A doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) é associado com o tabagismo, mas nem todos os pacientes são fumantes. Alguns obter a condição de um rolo genética dos dados. Lifescript falado com um tal mulher vivendo com DPOC …

Demorou oito visitas a quatro médicos ao longo de quatro anos para Julie Knutson para obter a pior notícia de sua vida. Ela veio de um pneumologista, que deixou escapar, sem preâmbulo, que tinha 2-5 anos de vida. “Ela só me disse para pensar em como gastar esses anos e cuidar das coisas”, diz Knutson com espanto mesmo agora, oito anos depois de absorver o choque. “Ele virou meu mundo de cabeça para baixo”, diz o outdoorswoman anteriormente ajuste que adorava caminhadas e caça. O psicoterapeuta Minnesota, hoje com 50 anos, tem a doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), que inclui condições como a bronquite crónica e enfisema. A DPOC é uma doença comum – causada principalmente pelo tabagismo. Mas isso não é o caso com Knutson. Ela está entre os 1 6 em pacientes com DPOC, cuja desordem pulmonar é o resultado de uma doença genética chamada alfa-1 antitripsina (A1AD), que geralmente destrói os pulmões e fígado, de acordo com a Cleveland Clinic. Cerca de 3% das pessoas diagnosticadas com DPOC pode ter A1AD sem serem detectados, segundo a Fundação Alpha-1, uma organização sem fins lucrativos que ajuda a fornecer recursos para a pesquisa de uma cura para Alpha-1, entre outros objetivos.

No pulmões, A1AD leva ao enfisema – uma doença progressiva, crônica que destrói sacos de ar nos pulmões e torna mais difícil respirar.

Mas Knutson está fazendo bem hoje e quer outros pacientes com DPOC em saber que existe vida após o diagnóstico.

“Tomei uma decisão consciente para … entrar no negócio de vida”, diz ela.

Aqui está a sua história inspiradora sobre encontrar esperança – ea vida – como um paciente DPOC …

falhado Diagnóstico

Seus primeiros sintomas apareceram há 12 anos, quando sua respiração tornou-se trabalhado em uma viagem de caça na floresta de Minnesota.

“Eu pensei que era alergias”, diz Knutson. “Algo não parecia certo.”

Uma viagem para o alergista parecia confirmar sua suspeita. Ela começou a usar um inalador brônquico, o que reduz a inflamação pulmonar.

Mas nem tudo estava bem – mesmo com tratamento. Ela ainda experimentou falta de ar. E o especialista em alergia não solicitar exames de acompanhamento para determinar a função pulmonar em sua visita de retorno dois meses depois. “Essa foi a primeira vez que a bola foi lançada,” Knutson says.She em seguida, foi para o seu internista, que confirmou o diagnóstico de alergia e prescrito um inalador adicional. “Outra oportunidade perdida para um diagnóstico correto”, diz Knutson. Quatro anos mais tarde, Knutson tem um preciso um – por accident.The genética FactorAbout o tempo que Knutson estava sofrendo de problemas respiratórios indomável, seu pai foi diagnosticado com uma doença grave – cirrose do fígado. Knutson, aprendendo que seu pai precisava de um transplante de fígado, ofereceu-se em janeiro de 2004 para submeter a testes para ver se ela poderia doar uma parte de seu fígado. Ela foi uma combinação perfeita. Essa foi a boa notícia. Em seguida, o machado caiu. O médico de Knutson encontrou um “erro” em seu trabalho de sangue. Testes adicionais explicou: Ela tinha A1AD, como seu pai. A doença é causada por mutações em um gene que é responsável pela útil enzima alfa-1 antitripsina.

It s produzida no fígado e liberado na corrente sanguínea para proteger os pulmões de uma enzima prejudicial chamada

neutrófilos elastase

.

neutrófilos elastase interfere com o processo de inalar oxigênio e exalar dióxido de carbono, de acordo com a Universidade de Utah s genética Ciência Learning Center.

Mas com A1AD, a alfa-1 antitripsina fica preso no fígado, deixando os pulmões vulneráveis ​​ao enfisema.

Ele também pode danificar o fígado.

Para obter a desordem, uma criança deve herdar um gene anormal de alfa-1 de cada pai.

Knutson s mãe é portadora sem sintomas, e seu pai é um portador de

com

sintomas. (Ele recebeu um transplante de fígado em dezembro de 2004, aos 70 anos, e rapidamente melhorado.)

Seu irmão herdaram genes saudáveis ​​de ambos os pais e não é um portador de alfa-1. De repente, um PatientKnutson DPOC foi dito que ela tinha enfisema full-blown. “A elastase estava mastigando o meu tecido pulmonar,” pulmões do que ela says.Knutson estavam operando com capacidade de 38%, abaixo dos 68% quando ela foi diagnosticada com problemas de alergia quatro anos anteriores, diz ela. “Se tivesse sido capturado no início , eu poderia ter começado o tratamento muito mais cedo “, retardando o declínio na capacidade pulmonar, ela says.Treating COPDSince seu diagnóstico, Knutson tem mantido a função pulmonar em 34% -36% da capacidade. Ela tem tratamentos médicos de 90 minutos semanais, chamado

o aumento terapia

. Que envolve a injeção de doação de alfa-1 antitripsina em sua corrente sanguínea (via transfusão de sangue), o que retarda, mas não cura, progression.She de um paciente DPOC continua a utilizar vários medicamentos para a asma, a maioria inaladores, para controlar sua tosse e outros sintomas. Mas lidar com seus próprios problemas de saúde desencadeados por A1AD sua família do e não foi apenas um golpe físico; ele também machucou emotionally.Knutson caiu em uma depressão de 2 anos de tempo severo. “A depressão esgueirou para cima de mim”, diz ela. “Eu sou muito independente – Eu sempre fui -. E não percebeu o quão baixo eu tinha afundado” Sua casa parecia tempestuoso. Lavandaria empilhados, sem lavar. Sua cama estava sempre amarrotado. Sua saúde em declínio forçou a largar o emprego. “Eu sou uma pessoa muito extrovertida e de repente tinha que estar em casa o tempo todo”, diz Knutson. “Eu não sabia o que fazer comigo mesmo.” Depois de seu namorado lhe disse que estava preocupado com seu estado emocional, ela decidiu recuperar o controle de sua vida. Buscando HelpWhen Knutson foi diagnosticado com A1AD, ela diz que estava em negação por um longo tempo. “Eu passei por um processo de luto”, diz Knutson. “E eu tinha que passar por essa marca de cinco anos [prognóstico], vendo que eu era um sobrevivente, para chegar realmente ao ponto em que eu percebi que eu estaria em torno de um tempo.” Chegar aos membros da família de apoio ajudou. “Meus pais foram lá para mim cada passo do caminho”, diz Knutson. Mas ela teve um tempo difícil encontrar outros com sua condição rara, por isso, no Outono de 2004, Knutson estabeleceu um grupo de apoio para aqueles com A1AD, chamada alfa Loons de Minnesota (o mergulhão comum é Minnesota s pássaro de estado). A organização sem fins lucrativos oferece apoio, educação e recursos para A1AD pacientes e suas famílias. Ela também estendeu a mão para outros pacientes A1AD através de grupos de redes sociais como o Facebook eo Alpha-1 Foundation.Living Com COPDAs um paciente DPOC longa data, Knutson conhece os meandros de lidar com esta doença desafiadora. Aqui estão os 10 melhores mecanismos de enfrentamento:

Faça terapia de reposição à noite, porque isso faz você cansado, afetando a energia durante o dia.

Hibernate durante a estação fria-e-gripe. Estocar suprimentos antes do inverno para que don t tem que esperar na fila [lojas] It s melhor para não ficar entre os doentes, tosse clientes.

Don t minimizar tosse ou nariz entupido. Procurar ajuda médica antes que esses vírus comuns transformar em infecções de destruição de pulmão.

viver uma vida saudável: Don fumaça t, limitar o consumo de álcool, e lavar as mãos com frequência para evitar a contaminação bacteriológica. Quando alguém vem à minha casa, não importa a época do ano, eles têm que lavar as mãos com sabonete antibacteriano antes de tocar qualquer coisa

Nos feriados, como Natal, pedir aos membros da família para informá-lo se eles re doente. Knutson normalmente fica em casa para evitar a exposição se eles são.

Encontre um médico que sabe sobre A1AD. Desenvolver uma abordagem de equipe com este médico, então você é um membro ativo da equipe.

Desfrute de uma vida social e viver o mais normalmente possível. Ela vai “esqui” com amigos, observá-los a partir do chalé. “Você tem que colocar-se lá fora para voltar com a vida”, diz ela.

Encontre um sistema de apoio. “Você obter informações úteis a partir deles” e prop um ao outro.

Exercise, mas em seus termos. “Eu fui a um lugar de fitness na minha cidade e praticamente morreu com ele!” O regime foi muito exigente. Ela balança para fora com jogos de Wii Fit por uma hora todos os dias. Sua Labradoodle, Topi, fornece não só companheirismo, mas também um poderoso incentivo curta

Verifique a sua dieta:. Evite alimentos gasosos, como refrigerantes, que criam inchaço e pressão sobre os pulmões. Comer alimentos saudáveis ​​e manter o seu peso para baixo, se possível.

Finalmente, Knutson aconselha novos pacientes com DPOC para evitar entrar em pânico.

“Faça uma pesquisa sobre sua doença”, diz ela. “Aprender a viver com ela e as mudanças que vêm com DPOC, mas fazê-lo um dia de cada vez. É OK para ter medo. Mas sei que você não vai morrer tão cedo. “

Para obter mais informações, visite o nosso Centro de DPOC Saúde.

Como vocês sabem muito sobre a DPOC?

doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) está em ascensão, de acordo com o National Institutes of Health. Mais de 12 milhões de pessoas em os EUA estão actualmente diagnosticado com ele, e outros 12 milhões pode tê-lo, mas não sei. Teste o seu QI DPOC com este quiz para que você saiba o que você pode fazer para limitar a progressão da doença, aliviar as preocupações e colocá-lo na estrada para viver uma vida normal.