Pensamentos de um (Glioblastoma) sobrevivente do cancro cerebral

uma das poucas fotos da minha cicatriz de uma cirurgia

A primeira parte do hub foi escrito a partir de minha casa 4 dias depois de voltar para casa da minha cirurgia Abril de 2010, com um actualização de três anos, seguido por uma actualização de cinco anos. Posso dizer-lhe que voltar e rever estes pontos de vista é muito difícil para mim. Ele tomou o incrível amor e apoio de minha família e aconselhamento extensivo ao longo dos últimos cinco anos para me trazer a um primeiro ponto de compreensão e, em seguida, aceitar as complicações médicas associadas com a cirurgia para estabilizar a Glioblastoma. O maior problema que tenho encontrado é a falta de informação em termos leigos para pessoas como eu. Desde a minha cirurgia eu ter feito uma extensa pesquisa para ajudar a mim e finalmente chegou a um ponto em minha vida onde eu sinto que talvez capaz de ajudar os outros.

Original Pensamentos Pós Cirurgia

Há três semanas foi internado no hospital devido ao que o meu marido pensou que era “mini-derrames”, onde tivemos uma bateria de testes executados. Durante esse tempo, descobri que eu tinha uma massa três centímetros no meu lobo temporal direito. Enquanto eu não sou um Dr. Eu queria que os outros saibam a nossa experiência por isso, se você está pesquisando massas cerebrais como eu fiz depois de descobrir sobre a mina você pode ver que ele não é o fim do mundo. Sim, é scarry, e sim, é grave, mas não é o fim do mundo. Medicina já percorreu um longo caminho nos últimos anos!

Para qualquer um que faz a pesquisa o nome técnico para o que eu tinha feito era uma “redução do discrição da massa no crânio.” Que é uma boa maneira de dizer que teve uma massa tamanho de bola de golfe fora do meu cérebro. O processo para me levou cerca de 4 horas, e até agora a pior parte foi que eles tinham que bissetriz dos músculos mastigadores, a fim de chegar à massa que tem sido muito dolorosa (mas analgésicos são grandes!).

Em toda a seriedade, eu não tenho nenhuma perda de memória, movimento, pensamento ou a cognição. Na verdade, estou fazendo muito melhor do que eu era antes da cirurgia. (Por favor, note que esta linha é atualizado abaixo e prazos foram ajustados para ser mais exato. Inicialmente eu pensei e incorretamente escreveu que isto foi escrito quatro dias após a cirurgia e menos de uma semana da minha entrada no hospital. Em tempo real foi um dianosis em 17 de abril, a cirurgia em 27 de abril, e 16 dias na UTI.)

Eu tenho uma filha para o meu marido e eu decidimos ter uma “festa de cortar o cabelo” na véspera da cirurgia por isso a nossa filha poderia me ver sem o cabelo antes da cirurgia. Ela tem obviamente visto a cicatriz agora que é realmente muito grande e se parece com um ponto de interrogação ao lado da minha cabeça, mas decidimos não esconder dela em tudo. Eu uso um lenço quando saímos só porque ele é um pouco disconcerning para os outros e tentamos ser considerado deles. Ao redor da casa, é apenas parte de quem a mãe é agora.

Temos ensinado a ela que ela tem que ser gentil com a mãe por um tempo e se ela quer me acordar ou chamar a minha atenção que ela tem para me tocar nas pernas por um tempo. Isto irá impedi-la de forma não intencional me machucando. As crianças são muitas vezes mais resiliant do que somos como adultos. Para ela, é apenas um “boo boo.”

Outra coisa que tem sido muito útil está usando os grupos de serviços sociais no hospital. Isso foi muito difícil para mim aceitar no início, mas eles foram maravilhosos bem. me tratando com dignitiy e respeito por toda parte. Eu vou ser feliz para responder a quaisquer perguntas que eu posso, e pode enviar imagens se alguém gostaria de vê-los, mas não quero ofender ninguém por apenas colocá-los para cima. Ele é um lindo grande incisão, mas eu tenho sido muito abençoado, tudo parece ótimo para o prognóstico futuro!

Atualização 3 anos mais tarde

Bem, se você está lendo isso, deixe-me dizer em primeiro lugar que a minha coração e orações vão para você. As únicas pessoas que olham-se as palavras-chave acima são ou lidar com ou lidaram com situações semelhantes e por isso eu posso dizer que sei como é difícil.

É muito interessante ler o meu ponto de vista da direita depois da minha cirurgia versus como eu atualmente sente. Levou quase 4 anos, e muito aconselhamento para realmente aceitar tudo o que foi perdido devido ao meu tumor. Vou fazer este curto e deixá-la aberta para perguntas, se alguém tem qualquer Estou feliz em responder ou escrever um novo hub sobre algo específico.

Eu perdi pelo menos 4 anos de minha vida, devido à perda de memória, originalmente do próprio tumor e depois das complicações sofridas durante a cirurgia para estabilizá-lo.

Hoje eu ainda sofrem de problemas devido ao tumor eo espaço negativo que foi deixado com a sua remoção.

I absolutamente fez e precisa de aconselhamento, a fim de lidar com isso de uma maneira que seja segura para a minha família.

Aqueles que nos amam, muitas vezes sofrem mais do que nós durante tratamentos de câncer.

Um tumor cerebral primário assume as células do cérebro e os destrói. Estas células não reparar e nunca se regenerar após a remoção. O cérebro faz encontrar arounds de trabalho, mas você também tem que ajudá-la e estar disposto a aceitar ajuda quando é oferecido.

Um tumor cerebral secundário cresce e toma conta do espaço em seu crânio causando dores de cabeça. Quando se removeu o espaço é levado de volta ao longo do cérebro. Este não é o caso com um tumor primário.

Se você tem uma cirurgia no cérebro candidatar-se a segurança social deficiência imediatamente, mesmo se você não acha que precisa dele … Você pode achar que você faz quando você começa a aceitar a realidade.

5 anos mais tarde

Foram necessários quase 5 anos e extensos testes, mas finalmente temos alguns nomes para as condições que actualmente sofrem e será escrevendo. Secundário a condição médica é uma maneira elegante de dizer que a condição não ocorreu antes da minha cirurgia e foi diretamente causado pela cirurgia.

disfunção direito do lobo temporal secundária à condição médica.

a demência secundária a condição médica.

amnésia anterógrada secundário a condição médica.

a confabulação secundário a condição médica.

Retrograde Amnesia secundário a condição médica.

a depressão secundária a condição médica.

a ansiedade secundária a condição médica.

Insomia.

Transtorno de estresse Pós-traumático.

a maioria dos meus cubos será sobre como nós pessoalmente tenho encontrado maneiras de me dar uma sensação de utilidade de uma forma que eu nunca teria sonhado em minha vida “anterior” como uma mulher educada faculdade com um diploma em medicina esportiva, com especialização em Fisiologia do Exercício.

Eu tive aconselhamento extensivo ao longo dos últimos três anos e continuar a ver especialistas que ajudar a minha família e eu adaptar-se às minhas condições. Continuando cuidado é uma parte vital da gestão de algo como isto; no entanto, pode tornar-se abrangente, se você deixá-lo. Vou certificar-se citar minhas definições das condições como eu resolvê-los, mas, a maioria do conteúdo será como a minha família e eu realmente gerir a vida com eles. A coisa mais importante que eu encontrei ao longo dos anos é que não só pode sobreviver: I podem prosperar e contribuir para a minha família, mesmo com as deficiências múltiplas e graves fiquei com. Há muitas muitas ferramentas de tecnologia e dispositivos que podem permitir que pessoas como eu com lesões cerebrais traumáticas ter vidas altamente funcionais; mesmo que não era a vida que o previsto inicialmente. Este tipo de aceitação leva tempo e ajuda.

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