Meu WebMD: Viver com Síndrome de Marfan

Como você lidaria se você não poderia levantar ou levar seus filhos pequenos? Maya Brown-Zimmerman compartilha sua história.

Para proteger seus corações, as pessoas com síndrome de Marfan deve limitar esportes de contato e atividade extenuante, bem como o quanto eles levantar, porque o levantamento pode esticar a aorta. A maioria de nós não deve levantar mais de 20 libras.

As mulheres são especialmente em risco para a aorta alargada durante a gravidez e uma aorta rasgada durante o parto. Felizmente, o meu aorta mal cresceu durante todo minhas duas gestações, e eu tive uma cesariana bem sucedida ambas as vezes.

Eu sabia antes que eu engravidei que uma vez que meus filhos nasceram, eu só seria capaz de carregá-los até que eles eram 20 libras. Eu amei “vestindo”-los até que eles alcançaram esse peso, mas as crianças querem ser realizada, também. I comprometer por passar o tempo sentado no sofá ou no chão para que eles possam rastrear em meu colo. Eu também tenho uma estação de fralda no chão, então eu não tenho que levantar-los para mudá-los.

Parenting com Síndrome de Marfan

Como muitas pessoas com síndrome de Marfan, I encontrá-lo doloroso para ficar por longos períodos, e também tenho alguns problemas nas costas, incluindo escoliose. Quando a dor fica ruim, temos piqueniques no chão, então eu não tenho que levantar a 3-year-old filho, Miles, em uma cadeira alta.

Enfatizamos a auto-suficiência com Miles. Ele entra e sai do carro por si mesmo, por exemplo, e ele usou uma escada para entrar e sair do berço quando eu estava grávida de Julian, agora 1.

Eu tive que lidar com muito mais do que eu imaginava que eu poderia antes eu tinha filhos, incluindo dor e fadiga, além de Julian tem síndrome de Marfan, também (uma criança tem um risco de 50% de herdar o distúrbio se um dos pais tem). Algumas pessoas têm nos criticada por tomar a decisão de ter filhos, por causa das minhas gestações de alto risco e a possibilidade de transmissão de Marfan para os meus filhos.

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