IQWiG apresenta seu relatório final em atenção oncológica pediátrica – ainda estudos suficientes em qualidade de vida, a dor e consequências a longo prazo Esta versão está disponível em alemão. Internacionalmente visto, assistência médica na Alemanha para crianças com câncer é muito bom, tanto quanto a sobrevivência está em causa. No entanto, outros aspectos, como qualidade de vida, dor e consequências a longo prazo da doença ainda não são suficientemente investigada em estudos. Esta é a conclusão do Instituto para a Qualidade e Eficiência em Saúde (IQWiG) no seu relatório final publicado em 16 de Outubro de 2009. Estabelecer padrões de qualidade obrigatórios Todos os anos na Alemanha aproximadamente 1.800 crianças com menos de 15 anos de idade são diagnosticadas com câncer. A fim de lhes proporcionar o melhor atendimento possível, o Comité Misto Federal (G-BA) elaborou um acordo de garantia de qualidade em 2007 (Acordo de Garantia de Qualidade em Oncologia Pediátrica). O seu objectivo é garantir que os hospitais na Alemanha seguem normas obrigatórias na prestação de cuidados a crianças e adolescentes com câncer. A fim de assegurar a qualidade dos cuidados a longo prazo, o G-BA também encomendou IQWiG para apresentar uma avaliação científica dos tanto o estado atual da infra-estrutura existente und a qualidade dos cuidados antes do acordo. A Comissão pretende saber se e como os requisitos de qualidade já existentes precisam ser adaptados. Análise de cuidados médicos difíceis O objectivo da análise de cuidados médicos encomendado pelo G-BA não é apenas para descrever o estado actual da qualidade do atendimento, mas também para realizar uma comparação internacional e identificar as áreas potenciais de melhoria. Como cuidados médicos no campo da oncologia é muito complexo, CPGs, sínteses narrativas e estatísticas oficiais também foram incluídos ao lado de um total de 106 terapia de otimização, de coorte e estudos transversais. Isto distingue esta análise a partir de avaliações de benefício do Instituto de procedimentos médicos. Desde o início da investigação, ficou claro que os indicadores de qualidade de confiança para os procedimentos e infra-estrutura estão faltando em oncologia pediátrica na Alemanha. portanto, foram identificados estudos transversais descrito, pelo menos, algumas características da infra-estrutura. Isto inclui, por exemplo, instalações nos maiores hospitais, cuidados paliativos, e da situação dos serviços psicossociais. No entanto, não havia informações sobre hospitais menores e sua infra-estrutura. 80% das crianças sobrevivem pelo menos 5 anos IQWiG restrito a investigação para as doenças oncológicas mais comuns. As crianças e adolescentes com leucemia aguda linfoblástica (ALL) ou leucemia mielóide aguda (LMA), linfomas não-Hodgkin (NHL), doença de Hodgkin ou tumores no sistema nervoso central (SNC) foram incluídos. IQWiG chegou à conclusão de que, em geral, mais de 80% das crianças com câncer na Alemanha entre 2000 e 2004 sobreviveram pelo menos 5 anos. 90% das crianças com câncer receberam tratamento aqui na Alemanha em estudos de otimização da terapia, que é também um indicador de um alto padrão de atendimento. Quando a probabilidade de sobrevivência é comparada internacionalmente, assistência médica em oncologia pediátrica é muito bom na Alemanha. Ao longo dos últimos 20 a 30 anos, tem melhorado significativamente. Durante a “apresentação de comentários” procedimento, referências a publicações adicionais foram dadas pela associação profissional, que poderia então ser incorporado no relatório final. Assim, IQWiG foi capaz de avaliar, adicionalmente, o resultado “sobrevida livre de eventos” de crianças diagnosticadas com tumores cerebrais de alto grau. A falta de estudos sobre resultados importantes No entanto, em outros os resultados dos pacientes relevantes importantes, tais como “saúde relacionados com qualidade de vida” e “dor”, houve uma escassez de estudos. Para os “mortes devido a terapia” resultado, estudos sobre AML e ALL, bem como NHL puderam ser localizados, mas não há comparações clínicas para a doença de Hodgkin e tumores do SNC. Há também uma falta de estudos que investiguem sistematicamente “consequências a longo prazo” da doença e terapia, embora isso não se aplica ao segundo tumor. O Registro de Câncer alemão Infância registra não só todos os tumores primários, mas segundo tumor bem. Crianças e adolescentes que sobreviveram câncer são 10 a 20 vezes mais propensos a desenvolver um tumor novo do que a população em geral. Um risco semelhante de alta também é relatado em estudos internacionais. Infra-estrutura: falta de indicadores de qualidade Parte da comissão de IQWiG também estava preocupado com a análise da qualidade existente de procedimentos e infra-estrutura. Até agora, no entanto, não houve indicadores de qualidade definidos na pediatria ou pediátrica hemato-oncologia na Alemanha. IQWiG fez encontrar indicações de alguns aspectos da infra-estrutura, como um pai ficar com seu filho no hospital ou o valor da musicoterapia na gestão da doença (muitas vezes com base em súmulas narrativos). No entanto, o Instituto não pode tirar uma conclusão geral sobre aspectos específicos da infra-estrutura, como existem poucos estudos. Os resultados muitas vezes referem-se exclusivamente aos grandes centros ou estão parcialmente fora da data. Mais estudos são necessários, bem como uma discussão sobre os novos estudos de qualidade são urgentemente necessários. Isto refere-se especialmente aos seguintes resultados para o paciente relevante que até agora têm sido negligenciadas em estudos: “qualidade de vida”, “dor” e “consequências a longo prazo”. Só então ele pode ser determinado se as lacunas provas estão realmente escondendo déficits no atendimento. Também é vital para continuar a discussão sobre os indicadores que possam medir a qualidade da infra-estrutura e procedimentos. indicadores devem ser uniformes em toda a Alemanha se o sucesso de medidas de garantia de qualidade utilizado até à data estão a ser avaliada.