YOPD e-Fases Finais

Pergunta

Minha mãe acabou de fazer 50 e está em (tanto quanto o que eu posso dizer de sua descrição) fase V do PD. Ela está em um lar de idosos e tem sido por cerca de 2,5 anos. Ela foi diagnosticada em 1998 e teve DBS que não ajuda em 2001. Eu sou apenas 25 anos de idade e na pós-graduação e eu sou o único membro da família em torno de estar envolvido em seu cuidado e não sabe o que esperar em seguida.

Esta semana, seu discurso se tornou dificilmente reconhecível, ela se queixa de dor e rigidez no pescoço, pernas e braços, e está tendo problemas para mastigar ou beber, embora não necessariamente engolir problemas. Ela está na cama a maior parte do dia e incapaz de se mover a partir de qualquer positon ela é colocada. O lar de idosos gira-a da cama para uma cadeira para ajudar a aliviar um pouco da sua dor, mas ela não pode fazer nada sem ajuda. Ela também é incontenent e tem UTI frequentes. Ela parece estar bem mentalmente e pode compreender toda a conversa e tenta falar de volta, mas eu não consigo entendê-la.

Eu sei que cada caso é diferente, mas com base nesses fatos, há algum tipo de visão que você pode oferecer, tanto quanto quanto tempo mais ela pode continuar nesta fase? Ela não quer um tubo de alimentação ou qualquer outro tipo de directivas avançadas. É devastador para assistir e eu não sei o que esperar em seguida.

Agradecemos antecipadamente por qualquer informação que poderia proporcionar.

Resposta

Hi Emily e obrigado por escrito,

Estou tão triste de ouvir sobre sua mãe, PD é uma doença terrível. Infelizmente PD é uma doença progressiva lento, e quanto mais jovem você é quando você obtê-lo, quanto mais você viver com ela. Se é sua mãe apenas 50 e na saúde decente, ela poderia potencialmente vivem 15-20 anos com PD

Se eu fosse você eu iria falar com o diretor de Atenção e ver o que pode fazer para promover o conforto dela -. É ela receber medicação para a dor, existe alguém que poderia fazer massagens para ela, ela pode ter um voluntário ou companheiro visitá-la um par de vezes por semana para passar algum um em um tempo com ela.

espero que isso ajude , meus pensamentos estão com vocês dois.

Margot

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