ANA

Pergunta

eu estava dx’d com lúpus 21 do ano passado. Eu estava vivendo em um estado diferente na época. Eu entendi de que reumatologista que eu tinha testado positivo para ANA. Agora eu estou vivendo em minha casa estado e estou vendo um novo rheumy. Ela correu de teste e meu ANA foi negativa, ela agora diz que eu não tenho lúpus. Eu não entendo que eu tinha muitos positiva ANA de todo o anos. Infelizmente eu tentei obter registros antigos e foi disse que não estão disponíveis. Agora ela diz que eu tenho Sjogren. Eu realizar Ro & La No entanto, eu tinha a biópsia lábio feito há anos era negativo. Eu tenho uma boca seca e os olhos marejados. Não discuto que eu poderia ter Sjogren, mas não no lugar do lúpus! Não é apenas possível, eu não sou queima ou você tem uma ANA positiva em todos os momentos? New rheumy não vai ceder sobre isso, mesmo que 2 rheumys anteriores tratados me para o lúpus!

Quando eu tinha uma hepatite auto-imune, em 2000, em um hospital universitário (eu estava às portas da morte) eu tinha uma ANA positiva 1-2560 com um padrão homogêneo. I maravilha foi alta por causa do que estava acontecendo ou um relacionamento claro para o meu lúpus ?? Essa é a única cópia mais antiga do hospital universitário que eu tenho. Qualquer pensamento de sobre este assunto?

Resposta

Hi Barbara-

Obrigado por nos escrever. Isso soa muito frustrante, e você não está sozinho. Eu tenho ouvido de muitas pessoas ao longo dos últimos anos, que têm praticamente todos os sintomas de lúpus, mas não pode receber qualquer médico para proferir a palavra “lupus”. Eu estou começando a desenvolver uma teoria da conspiração sobre isso. Isso me frustra em nome de todos que é dito que eles não têm lúpus, quando apenas 5 anos atrás eles teriam sido informados de que definitivamente fazer.

Sim, você pode absolutamente ter tanto * de Sjogren e * lúpus. É muito comum para as pessoas com uma doença auto-imune de ser diagnosticado com 2 ou 3 ou até mesmo doenças mais auto-imunes. Eu fui diagnosticado com lúpus (SLE), Raynaud, Sjogren (todos os 3 são auto-imune) e fibromialgia. No meu caso, eles chamam o de Sjogren “seecondary Sjogren”, que tanto significa que foi causada pelo lúpus ou está ofuscada pelo lupus (IOW o lupus é o maior problema no meu caso).

Ninguém jamais negou o meu tendo lúpus, mas eu definitivamente tinha de defendê-lo cada vez que eu mover-se e obter um novo conjunto de médicos. Felizmente (ha!) Para mim, quando meus flares lúpus-se, eu recebo todos os sintomas no livro e meu ANA vai fora das cartas e meus rins começam a falhar. Assim, as mesmas pessoas que primeiro chegou e disse para mim “Quem lhe disse VOCÊ TEM LUPUS?” como eu estava mentindo para si por que eu iria querer mentir sobre ter lupus? – Essas mesmas pessoas, em seguida, marchar na após os testes de voltar e anunciar-me “Você tem lupus”, como se descobriu-se a si mesmos e são algum tipo de gênio médica. Tão irritante. Então, eu meio que obtê-lo, como é frustrante.

Agora, como para o teste de ANA. Isso nunca foi o “teste de lúpus.” Você pode ter negativo ANA e têm lúpus. Você pode ter ANA positivo e não tem lúpus. Você vai ver nesta página da Lupus Foundation of America (grande organização por sinal) que “os testes de laboratório por si só não pode dar um definitivo” sim “ou” não “como resposta.” http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp

Então, quem está lhe dizendo que você deve ter positiva ANA a ser diagnosticado está mal informado ou está à procura de uma razão para negar -lhe o diagnóstico de lúpus. (Isto é onde eu começar a sentir como uma teoria da conspiração buff- por que eles querem negar um paciente o diagnóstico correto? Quero dizer, como você começa o tratamento e educação correta, se você não sabe o que você tem? Por quê? Eu vou compartilhar minhas teorias da conspiração no meu blog em vez de aqui. Eu só estou aqui para responder suas perguntas e tentar ajudar.

aqui está um post que escrevi há 2 anos, comparando os 2 doenças (de Sjogren e lúpus) . Eu apenas re-lê-lo e ele diz que tudo o que eu diria a você se estávamos sentados em frente à mesa conversando (ou ranting).

http://lupusandhumor.blogspot.com/2011_09_01_archive.html

é o meu mais popular blog, e isso me deixa triste.

Enquanto isso, saiba que uma grande parte do tratamento (imunossupressores) sobreposição de modo que o tratamento pode não ser tão diferente.

e também sabemos que a medicina alternativa que contribui com uma doença auto-imune provavelmente irá também ajudar o outro. (Confira este artigo do Dr. Mark Hyman http://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/how-to-stop -attacking-you_b_657395.h).

Então, de certa forma, isso não importa muito qual a doença que você tem, se o tratamento continua a ser o mesmo. Em outra forma, não importa, porque tendo um diagnóstico tirado tipo de sente como todo o seu sofrimento, em suas mentes, nunca aconteceu.

Peço desculpas por ter demorado tanto para responder a isso, mas eu estava ponderando -lo. Esta situação de médicos que se recusam a diagnosticar pessoas com uma doença que, obviamente, tem me irrita muito. Eu não posso ver qualquer razão moralmente justificável para fazer isso.

Eu espero que você obter as respostas e ajuda que você precisa de um médico que ouve e respeita.

Todo o meu melhor-

Carla

Carla Ulbrich

O paciente Cantar: autor, palestrante, Cômico compositor e Entertainer

www.thesingingpatient.com

www.facebook.com/TheSingingPatient

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

www.linkedin.com/in/carlaulbrich

http://tinyurl.com/348hroc – livro de Carla “? Como você pode não Ria de um momento como este”

Deixe uma resposta