Pergunta

I foram sendo tratado para SLE /MTCD por cerca de 4 anos. Eu tive TVP, PAH, derramando proteína, anemia, baixa de glóbulos brancos, baixa RBC, baixa o hematócrito, níveis baixos de vitamina D, alta CRP, C3 /C4 complementa midly elevadas, altas taxas de sed na ordem das centenas, alta lúpico (PTT LA; dRVVT tela; antitrombina III ANTIGÉNIO todos de alta com baixa proteína ATIVIDADE C), DNA (DS) CRITHIDIA, IFA positivo, sinalizada com um título de “a” 01:40, todos os sintomas que você pode imaginar, mas sempre um ANA negativo. Toda a vez que eu estive em muitos medicamentos de predisone, mexotrexate, agora plaquneil para os últimos 2-3 anos about.My Dr. ordenou outro painel ANA, eu só quero uma resposta definitiva. Eu não acredito que qualquer um pode causar um teste positivo ANA mas eu acredito que o meu remédio, provavelmente, controla-lo e meus flares. Então, eu quero um verdadeiro diagnóstico. Devo parar meu medicamento antes de tomar este teste novamente, esperar até que eu estou em uma má alargamento, está tendo o teste feito em um de meus dias ruins o suficiente, ou devo sentar ao sol tão louco quanto parecia. Não, eu não quero estar doente ou Deus sabe que eu sofri o suficiente! Mas eu só quero uma resposta real. Parece-me que estou tittering eo Dr. não é certo o que eu tenho. Se fazendo algo vai me fazer mal, mas dar serenidade em conhecer a verdade que eu preciso saber, eu vou sair da minha mente! Muito obrigado pela atenção e espero que você pode me dar algumas dicas.

Resposta

Hi Sharon-

Eu sei como é frustrante para não ter um diagnóstico definitivo.

Levei 2 anos de visitar cachos de médicos antes de eu foi finalmente diagnosticada com lúpus.

Eu tinha positivo ANA no momento. Mas aqui é a coisa sobre esse teste ANA. Não é um perfeito, sim específicas /no “teste de lúpus.”

Você pode ter uma ANA positiva e * não * têm lúpus. Você pode ter uma ANA negativo e sim, têm lúpus. O fato de que não há um teste para o lúpus é uma das razões por que é tão difícil de diagnosticar. Lúpus é diagnosticado com uma combinação de testes e sintomas (passado e presente). Uma grande bandeira vermelha é a inflamação e você certamente parecem ter isso. Você pode encontrar este artigo útil: https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp

eu tinha lúpus grave e ter sido capaz de dar a volta com mudanças de dieta e estilo de vida. Na verdade, meus testes ANA estão agora negativo.

Gostaria de incentivar fortemente que você não tentar fazer-se mais doente para que possa obter uma resposta definitiva. Eu entendo por que você quer que a resposta uma vez por todas, mas eu não tenho certeza que você pode ficar doente o suficiente para obter as respostas desejadas.

Sempre que eu estou sendo dito para ir fazer um teste, eu sempre quero saber o que vai mudar quando os resultados voltar? (Alguns testes são apenas desnecessário e caro). E se você vai se sentar ao sol, parar seus medicamentos, enviar-se em falência de órgãos e seu teste ANA ainda sai negativo? E se ele sai positivo? Bem melhor caso é que agora você está muito, muito doente e eles ainda podem hesitar em chamá-lo de lúpus. Por alguma razão, eles simplesmente não gostam de distribuir esse diagnóstico. Mas se eles fizeram chamá-lo de lupus a única coisa que mudaria é seu ter um rótulo para ele. Os medicamentos seria exatamente o mesmo.

Eu entendo que é frustrante. Eu realmente fazer. Você não está sozinho. Ele rotineiramente leva as pessoas (na sua maioria mulheres, na sua maioria sendo informados de que são loucos ou hipocondríacos, enquanto eles estão a sofrer) 2-5 anos para receber o diagnóstico com algo parecido com lúpus. Eu estava tão frustrado com o meu perseguindo um diagnóstico para 2 anos que eu só quebrou e desesperadamente orou a Deus por um diagnóstico correto. Eu fui diagnosticado no dia seguinte.

Minhas sugestões para você (além de tentar um apelo desesperado para Deus) é para apenas supor que você tem lúpus, ou algo auto-imune e agravar ou MCTD que é na minha opinião o lúpus por outro nome. Eles estão te tratando para o lúpus, a julgar pelas drogas que estão lhe dando.

Em vez de tentar ficar doente o suficiente para finalmente obter a resposta que você merece, considere transformá-lo em volta e pensar sobre como ficar saudável novamente, recuperando sua saúde e deixando toda essa confusão médica atrás de você. Isso pode, parece loucura, mas é possível. Aqui é o meu blog https://lupusandhumor.blogspot.com/

Por favor, sinta-se livre para corresponder com me ainda mais.

Todo o meu melhor-

Carla

Carla Ulbrich

O paciente Cantar: Autor, Cômico compositor e Entertainer

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