Pergunta

Hi Mary – Eu estou vindo para você com perguntas não respondidas sobre a minha mãe. Há três anos, a minha mãe estava em apuros. Ela admitiu para mim que ela não poderia cuidar de si mesma mais, e queria saber se eu iria levá-la e cuidar dela. Mamãe era 78. Eu levei mãe e começou a levá-la verificada da cabeça aos pés para descobrir o que estava acontecendo como eu não tinha idéia. Seu médico encontrou uma doença do sangue e ordenou-me a levá-la ao hospital imediatamente. Demorou um mês, mas o seu sangue, finalmente, decidiu vir até normal. enquanto que no hospital eles encontraram a mãe para ter uma demência leve. A causa da doença do sangue foi para o fato de que a mãe provavelmente estava esquecendo de comer em casa. Eu não sabia muito sobre o que a demência era tudo sobre e, embora os médicos me diziam que eu deveria colocar a mãe em um centro de cuidados, eu decidi levá-la para casa. Eu pesquisei sobre a doença e estudou todo o possível para cuidar melhor da mãe.

De qualquer forma, eu decidi levá-la para um perito real do cérebro. I foi então disse que a mãe tinha um Alzheimer leve. Em abril de 2010 i levou a mãe para trás para ver como ela estava progredindo. Foi-me dito que a mãe estava no estágio moderado e agora ela acreditava que, de 2 a 4 anos eu não seria capaz de cuidar dela mais. Por 3 anos eu era capaz de manter todas as doenças longe da mãe. Eu mantive-la feliz e segura e deu a ela o que ela queria, seja empresa, privacidade, ovos para jantar ou apenas sopa. Estávamos tendo um grande momento.

Então notei mãe estava começando a tossir um pouco quando ela estava bebendo sua água. Ela não parecem ter muito problema com a comida, porém, eu estava sendo muito cuidadoso quanto a dar sua suave comida, mole. Eu sempre fiz o que ela tinha dificuldade em mastigar com a dentadura há vários anos. Esta tosse com a água estava apenas começando. Cerca de 2 semanas mais tarde, a mãe era apenas direito. Ela estava mostrando sinais de um acidente vascular cerebral, mas seu discurso não foi prejudicada. Eu, então, chamou uma ambulância enquanto sua respiração se tornou rápida e curta, de repente. Eu segui a ambulância para o hospital para encontrar suporte de vida na mãe já. Foi-me dito que ela tinha pneumonia por aspiração e baixos níveis de sal em seu sangue. O suporte de vida foi retirado em 2 dias e mãe estava respirando normalmente por conta própria. Os antibióticos foram trabalhar e mãe tinha vencê-lo. Ela teve um teste de deglutição feito como eles não alimentá-la sem um. Mãe falhou. I foi dito que teria que colocar um tubo de alimentação para nutrir-la. Eu disse: “ok” sem saber dos perigos. Achei que ela precisava para comer e beber. Mãe foi então movido para fora da UTI e dada uma cama. Mãe continuou puxando o tubo de alimentação no meio da noite. Eles começaram a sedá-la no meio da noite. Eu não sabia que a sedação pode ser perigoso nos idosos com tubos de alimentação.

Cerca de uma semana e um dia, a mãe estava ótimo. Ela era, oh, tão sedento e com fome e queria muito comer e beber. Ela literalmente estava tentando sair da cama. Outro teste de deglutição foi feito. Ela estava engolindo ok na maior parte do tempo, mas não ok pelo menos uma vez. Eles disseram que não poderia tomar o tubo como a mãe poderia sufocar e que seria responsável por um processo judicial. Os médicos queriam colocar um tubo em seu estômago cirurgicamente para nutrir-la, mas o longo fim de semana foi aqui e que teria de esperar. O novo raio X mostrou a pneumonia a ser desaparecido e seu sal estava de volta ao normal. No fim de semana, a mãe tinha puxado o tubo de alimentação para fora outra vez. Ela claramente não queria isso, mas o médico disse que sua pressão arterial estava chegando e eles precisavam colocar o tubo de volta em seu nariz para que eles pudessem dar-lhe o medicamento. O próximo dia mãe desenvolveu uma outra febre. Entrei em pânico e disse-lhes para agradar descobrir por que eles não sabiam. Eles iniciou com antibióticos e passou a urina e exame de sangue e pulmão Raio X. Tudo voltou clara de qualquer coisa ruim. Todos os dias, durante 3 dias eu assisti minha mãe desaparecer silenciosamente distância. Um dia, ela está falando comigo, no dia seguinte, apenas algumas palavras e, em seguida, no dia seguinte eu a perdi totalmente em algum estado vegetativo. Uma semana atrás, a mãe ainda estava caminhando com um andador. Ela estava sorrindo, rindo e apreciamos os seus filmes e tempo para visitar e fazer compras. Este dia, quando eu vim para vê-la, eu não podia acreditar no que eu estava vendo. Corri para o posto de enfermagem e perguntou o que estava errado com a minha mãe. Eles vieram e me disse que a mãe estava dormindo e foi desgastado por causa da febre.

Eu não penso assim, mas o que eu sei até agora.

Deixei os últimos 3 tardes como se minhas mãos estavam amarrado. Eu sabia que havia algo seriamente errado, mas o que eu podia fazer. Os médicos disseram que não sabiam e estavam tentando. Naquela noite, minha irmã entrou para visitá-la e encontrou toda a sua sozinho no quarto lutando para respirar. Ela correu para a estação das enfermeiras e gritou para eles virem rápido e por 10 segundos que apenas olhou para ela, porque ela estava em pânico. Os médicos vieram e mãe cercada então disse a minha irmã que a mãe estava tomando seus últimos suspiros. Cheguei ao hospital a tempo de vê-la por uma hora antes de ela ir. O médico noite, em seguida, disse-nos que em algum momento no passado alguns dias a mãe tinha perdido oxigênio para o cérebro fazendo-a morrer. Em algum lugar ao longo do caminho ela seja regurgitado ou ela sinusal ou saliva desceu onde ele queria, fazer para engolir deprimido e tosse do tubo de alimentação. Mãe morreu de pneumonia aspirativa. Eu então disse a ele que eu não sabia de tais perigos do tubo de alimentação. Ele disse: “oh, você não fez?” “Então você quer dizer que ela sufocou até a morte?”, Perguntei. O médico, então, me disse que, que muito bem o que acontece. Posso dizer-vos Maria, que eu estava lá todos os dias a maior parte do dia e sempre se perguntou por que eu só vi uma enfermeira, duas vezes em um período de seis horas. Quando alguém na alimentação contínua, não é suposto que você verificá-lo a cada hora. Eu sabia que a mãe não estava dormindo, mas eu não sabia o que estava errado, eu sei que eu nunca tinha visto um olhar assim antes. Eu olho como ela está olhando para você, mas ela não é. Ela não está mesmo lá.

Ela estava morrendo e ninguém nos disse até o final quando ela foi encontrada apenas deitado lá sozinho por nós. Por que ela não verificado para o maior perigo de um tubo de alimentação? Por que o seu nível de oxigênio não verificado com freqüência? Era sua vez ou foi seu tempo provocada? problemas de deglutição da mãe estavam apenas começando o que significa que ela ainda tinha um pouco de sua deglutição e do tubo de alimentação não deve ser usado em pacientes que ainda possam engolir. Por que não foi dito sobre o perigo de um tubo de alimentação? Se eu teria conhecido gostaria não da voz alta ele. Eu teria de tomar casa mãe com pessoas de cuidados especiais e alimentou-a a comida que ela gostava de comer da maneira mais segura possível. Se os problemas aconteceu de novo, pelo menos, teria sido natural e que ela poderia morrer com dignidade. Eu sei que os erros podem acontecer e eu sei que os médicos provavelmente fez o seu melhor para o seu conhecimento, mas eu não posso ajudar, mas sinto sua era negligência e má decisão. Eu sinto que eu poderia ser assombrado com isso para o resto da minha vida. Mãe confiou em mim e sempre senti que tudo seria ok porque eu estava cuidando dela. A única maneira que eu acho que posso superar isso está levando conforto no fato de que estava ao virar da esquina para a mãe, e sabendo que ela não terá que passar por isso. Eu ainda acredito que a vida é preciosa, se se trata de um dia, um mês ou um ano. Mãe ainda tinha a qualidade de vida que torna este duro extra. Deixe a mensagem de ser posto para fora lá, que todos os ângulos possíveis devem ser considerados antes de usar um tubo de alimentação. Eu sei que eles podem salvar vidas, mas eles também vêm com uma série de complicações, que podem ter consequências graves. Por favor, Mary, diga-me se ela estava em nenhuma dor ou desconforto. Eu preciso honestidade. Eu deixei mensagens com o médico do hospital pedindo um pouco de seu tempo para me explicar por que e como mãe morreu exatamente e não tiveram resposta em semanas. Por favor me dê respostas honestas como ninguém mais o fará.

Resposta

Lamento muito que você e sua mãe não foram tratados de uma forma mais compassiva durante seus dias finais.

Claramente, a equipe do hospital não tem muita experiência em cuidados de demência e final relacionado das questões da vida, e não foram adequadamente informados ou apoiados em que deve ter sido um momento muito estressante e assustador. Opções deveria ter sido mais claramente apresentado a você e honestamente discutido.

Como você sabe, é muito comum que as pessoas com o avanço da demência de desenvolver problemas de deglutição. É parte da doença – elas se desenvolvem “disfagia” da perda do controle muscular.

Eles têm dificuldades na mastigação e gestão de comida em sua boca, e engolir. Como você observou, alimentos purreed trabalhar melhor, mas muitas vezes eles engasgar com líquidos. A pneumonia por aspiração é um grande risco para as pessoas, nesta fase, com ou sem um tubo de alimentação. Eles muitas vezes aspirar saliva, os ácidos do estômago, comida, bebida – qualquer coisa em suas bocas. Surpreendentemente, não há evidências de que a alimentação por tubo evitar pneumonias de aspiração. Mesmo se o tubo alimentado, você está sempre produzindo saliva. alimentação por sonda não corrige o problema de engolir com demência de modo que a pessoa ainda está em risco de pneumonia por aspiração.

Assim, o tubo ou sem tubos, este sempre foi um risco enorme para sua mãe, e, embora eu pessoalmente não concorda que um tubo de alimentação foi adequada, não pode ser a causa de sua pneumonia por aspiração. Minhas objeções a tubos de alimentação têm mais a ver com o fato de que eles não melhoram a qualidade de vida ou reduzir o sofrimento, e não há evidências de que aumentar a expectativa de vida.

Não se torturar sobre a morte de sua mãe. Você fez o melhor que podia com as informações que tinha, e como você mencionou, ela foi poupada o fim natural verdadeiramente terrível de demência. Minha sogra viveu até o fim de Alzheimer e não é algo que você desejaria a ninguém. Magro como um esqueleto, apoiado na cama, incontinentes, impotente, incapaz de falar ou reconhecer qualquer um, não tem conhecimento de seu ambiente – e, finalmente, eles param de comer e beber e desligar. É brutal em todo mundo, e pode durar anos. Então, sua mãe foi poupada de tudo isso. Era como minha mãe em leis pior pesadelo se tornar realidade.

Pneumonia costumava ser chamado de amigo dos idosos por uma razão. Geralmente, ele tende a ser uma morte livre muito gentil e dor – não envolve a dor de um câncer, por exemplo. Eles só se afasta lentamente. Sua demência também teria a deixou muito nebuloso sobre o que estava acontecendo com ela. Como você sabe, quando as pessoas com demência estão sob estresse ou para o mal, ele aumenta sua confusão, que pode ser misericordioso. Com isso e medicação, eu tenho certeza que ela não estava ciente de sua situação, o que estava acontecendo, muito menos ser torturado com medos ou arrependimentos.

Eu sei que você está sofrendo sua perda e as coisas que desejam poderia ter sido diferente. No entanto, eu estou igualmente certo de querer que ela nunca teve que passar pelo sofrimento de uma demência e tudo o que aconteceu com isso. Nada disso é justo, e nenhum de vocês merecia -, mas é o que é, eo que aconteceu, aconteceu. Você não pode mudar o passado.

Você era uma boa, cuidar, filha obediente, e tudo o que você está sentindo é uma prova de que uma grande mãe que ela era, e qual o valor a sua vida tinha. Ela não iria querer que você se bater-se sobre as coisas que você não pode mudar e que eram, de forma alguma culpa sua. Ela teve uma morte tranquila gentil, ela está em repouso, e todo o sofrimento é mais para ela. Ela iria querer que você seguir em frente e olhar para frente e continuar a viver um live positivo.

Ela foi salva um monte de miséria e sofrimento ao ser gentilmente levado antes da fase final de sua demência. Você tem sorte que ela ainda era ela mesma. Eu sei que é parte do que dói – porque você não estavam prontos para ela ir. Se ela tivesse vivido para a fase final de sua demência, você seria torturado porque você seria tão incapaz de fazer qualquer coisa por ela, e ele pode ser como ter um cadáver colocado para fora por meses sem o encerramento de um funeral. A pessoa já passou em todos os sentidos que importa diferente do seu corpo.

Você também tem sorte em algumas maneiras em que você fosse capaz de estar com ela no final, embora você não estavam preparados. As pessoas com demência são muito frágeis e não é preciso muito para fazer pender a balança. Eles são como um ovo equilibrado em fim, e qualquer coisinha pode levá-los a entrar numa espiral súbita até o fim. Às vezes algo como um pouco de frio ou uma queda menor pode fazê-lo. Pode ser chocante quando você não está emocionalmente preparado.

Eu realmente gostaria que o hospital tinha sido mais útil para a sua família. hospitais de cuidados intensivos não são realmente o lugar para pessoas com o avanço da demência.

Cair lá. Onde quer que sua mãe é, ela está orgulhosa de você. Você é uma mulher muito bem, e você não tem nada para se sentir culpado acabou. Você pode lamentar que ela já tem a demência, mas não lamento que a sua mãe foi sem dor ou medo. Era o seu tempo, e às vezes não importa o que qualquer um faz, o resultado é o mesmo. Pense na vida longa e feliz que ela tinha, e que uma pessoa maravilhosa ela era, e ser feliz com ela.

Mary