Pergunta

Caro Maria,

Minha querida mãe está na fase final de AD. Ela tem 78 anos. Ela teve a doença há quase 7 anos. Ela parecia estar em fase 6 por muitos meses até que, em julho deste ano, sofreu um leve ataque cardíaco. Uma semana depois, ela foi re-admitido no hospital para uma UTI e pneumonia leve. Seu declínio desde esses eventos tem sido chocante. Ela atualmente tem incontinência completa, nenhuma língua, não pode andar sem assistência, dorme profundamente em um elevador de cadeira reclinada a maior parte do dia e, mais recentemente, está tendo dificuldade para engolir (detém comida na boca). Por que um declínio tão rápido após as doenças?

Ela está em casa com meu pai, de 80 anos, frágil si mesmo devido a problemas de artrite e coração. Ele tem 2 cuidadores para a mãe; um durante o dia e outro por algumas horas durante a noite para obter a mãe na cama. Eles têm sido uma dádiva de Deus como eles mantê-la limpa e alimentada. Ela realmente não tem interesse em comida e muitas vezes adormece na mesa. Seu médico recomendou hospice uma vez que a alimentação se tornou um problema, há algumas semanas. Nós concordamos. Ela é confortável. A maioria de seus dias são passados ​​de dormir, andando (assistida) para a mesa, a ser alimentados com comida em puré, de volta à cadeira, mesa, em seguida, para a cama. Nós temos uma cama de hospital na sala de jantar uma vez que ela se esqueceu de como subir escadas depois de suas doenças. De vez em quando nós vamos obter um sorriso dela. E de vez em quando ela vai sentar-se, um pouco alerta, na mesa da cozinha após as refeições.

Isso tem sido devastador para mim, minhas irmãs e meu pai. Às vezes pensamos que uma boa instalação seria uma melhor escolha neste momento. Meu pai vive essa cada momento de cada dia e é infeliz. Ele exige que ela estar em casa. Ele também é extremamente dependente de nós, suas filhas, para fazer compras, visitas ao médico, gestão cuidador, socialmente. É exaustivo, sobretudo mentalmente, em nós como nós também estão tentando levantar nossas próprias famílias. Eu acho que ele se esquece de que estamos sofrendo e sofrendo também.

Com base na condição da mãe, quanto tempo você acha que ela vai ficar?

Obrigado por me deixar desabafar. Nós amamos nossa mãe e vai fazer isso, desde que temos que fazer.

Resposta

Hi Sharon

Esta é realmente uma fase devastador para todos – e tão implacavelmente vestindo. Eu sinto por você e para o seu pobre pai.

Eu gostaria que houvesse uma boa resposta para você sobre quanto tempo isso pode continuar. Depende muito de sua fragilidade global, e se você está ou não pronto para optar por cuidados paliativos.

Minha sogra viveu quase dois anos completos no último estágio, e ela era quase exatamente a mesma idade de sua mãe quando ela entrou Stage 7. No entanto, ela foi robustamente saudável em geral – ela não tinha problemas de saúde para complicar a sua situação ou trazer um fim misericordioso para esse último período. Sua entrada na terceira fase 7 foi precipitada por uma queda. Ela quebrou o quadril, e apesar de um bom estado de conservação, que era o fim da caminhada, da continência, e, pouco depois, o discurso inteligível.

Não é incomum para a pessoa a ser totalmente batido para um loop por novos problemas de saúde. A reação de sua mãe ao ataque cardíaco, seguido por infecções é infelizmente bastante normal. Às vezes, eles vão voltar um pouco com o tempo – e como você sabe, eles levam muito mais tempo para se recuperar até mesmo de mesmo coisas pequenas do que uma pessoa saudável. Quando você pensa sobre suas próprias experiências de saúde, eu tenho certeza que você já teve episódios em que uma doença faz com que você realmente atrapalhar dirigido, exausto e distraído, sentindo-punk e não a si mesmo – e que é você com o seu cérebro intacto. Imagine que em camadas sobre a situação de sua mãe, onde ela foi mal segurando com as unhas à pouca capacidade cognitiva que ela tinha. Mesmo um resfriado pode torná-los parecem diminuir drasticamente. Ela também pode ter tido um mini-acidente vascular cerebral ou infarto. Estes podem ser tão pequenas que não causam sintomas que você pode ver que não seja um declínio cognitivo gradual – isto é, eles podem ser pequenas, e acontece com frequência, com o dano acumulando, e você não vai ver qualquer grandes sintomas que você associaria com acidente vascular cerebral.

perda de peso Em geral, os indicadores de que a pessoa está dirigindo em seus meses finais são sustentadas (ou seja, eles começam a perder peso, não importa o que você tente), dormir muito, ficando mais fraco para o ponto onde eles têm que ser apoiado ou eles vão cair mais, e começando a ficar infecções repetidas. É como se tudo está começando a fechar. Eu não acho que eles sentem fome – ou se o fizerem, eles não sabem o que significa, muito menos o que o alimento é sobre tudo e por que eles deveriam estar interessados ​​nele.

Estou feliz que foram oferecidos cuidados paliativos. Os cuidados paliativos como por programas do tipo de cuidados paliativos pode ser maravilhosamente solidário e compassivo – não apenas para sua mãe, mas seu pai e outros membros da família.

Meu marido foi completamente rasgado pela última fase da doença de sua mãe, porque ele sentiu que deveria haver algo que ele deveria estar fazendo algo mais do que sentado ao lado da cama e segurando a mão dela. Ela viveu para ver seu pior pesadelo. Ele lamenta que ela já tem a doença de Alzheimer e que tal praga foi colocada sobre seus últimos anos, mas ele não se arrepende optando por cuidados paliativos. Ele se sente muito fortemente que era a escolha mais amoroso e compassivo, e isso era o que ela queria. Era uma espécie, apoio e carinho – os trabalhadores foram maravilhosos. Ela finalmente parou de comer por completo, entrou em coma, e gentilmente se afastou.

Você realmente tem o whammy entre sua mãe e seu pai. Poderia ser possível movê-los tanto em uma única instalação? Eu só sugerem que, porque há muitas facilidades que oferecem uma gama de opções para os cuidados formou – assim, por exemplo, ele pode ser capaz de entrar em seu próprio apartamento com suportes tipo de vida assistida, e ela pode estar na seção de cuidados mais pesado ou ala hospício dentro do mesmo complexo. Você teria que comprar ao redor para ver o que está disponível onde você vive. Se você encontrou a facilidade certo, ele pode realmente prosperar – isso pode levar algum stress fora dele, e dar-lhe oportunidades para atividades e socialização, e acesso a serviços on-site que o tornariam mais independente. Sendo presa em casa e dependente pode ser realmente deprimente e isolando.

Certamente, o próximo período de tempo, quer se trate de meses ou anos, será cada vez mais difícil para ele e você. A última etapa não é para os fracos de coração. Você não quer que ele se desgastado. Ele vai fazer-se doente, e, em seguida, haverá poucas opções à esquerda – ambos teriam de ser colocado, e você não pode ter suas primeiras escolhas em uma crise.

É engraçado não é, como o que acontece muitas vezes é a sua insistência em ser independente, na verdade, torna-os mais dependentes do que seriam se eles iriam considerar uma gama maior de opções. Você vai ter que ver como ele faz. Ele pode não ter muito conhecimento sobre sua própria situação (isto é, ele é tão enterrados em e enredado e angustiado, ele não pode ver o quadro mais amplo, muito menos pensar claramente sobre alternativas). Se eu fosse você, eu iria fazer a pesquisa e o trabalho de pé – e se você encontrar algo viável, você pode ter que fazer alguns arranjos e pedir-lhe para dar-lhe uma tentativa. você pode girá-lo como algo que ele poderia fazer para ajudar todos vocês?

eu sei que você sabe que seu trabalho real é a amá-la. Isso não significa que ela tem que estar em sua casa, especialmente porque nesta fase, ela pode ter uma ideia muito obscura de onde ela está, ou que ela está com. O que é importante não é o que muda as folhas ou colheres de pudim, ou cuja casa ela é, mas como ela é tratada. Ao final do estágio 6, a minha sogra esqueceu que ela já tinha sido casado. Ela gostaria de pedir para ir para casa, mas por que ela significava para sua casa infância e seus pais.

Espero que isso ajude um pouco. Eu sei que você ama ambos. Isso deve ser muito difícil para você.

Mary G.