Síndrome CREST

Pergunta

Hi Amelia,

Eu não sei se você pode me ajudar ou não, mas eu pensei que eu iria dar-lhe uma tentativa!

A minha irmã de 56 anos tem tinha Síndrome de cristas de 10 anos e desenvolveu ulceração na ponta de seu dedo médio. Ela tem experimentado dor excruciante e descarga a partir do dedo. Sua reumatologista a tratou com antibióticos eo dedo agora é muito difícil, mas ainda sensível ao toque. Ela trabalha no banco e não pode voltar a trabalhar como ela não pode usar esse dedo para contar dinheiro, uma vez que ainda é dolorosa e ela está com medo do reoccurring infecção. Seu especialista disse que tem visto nada como isto e não sabe o que fazer a não ser dar certificados de minha irmã do médico!

Ele disse Heather que se ele fica ‘muito ruim’ para ir para o hospital e pedir um cirurgião de admitir -la.

você tem alguma idéia?

Muitos graças,

Janette Richardson

Resposta

Eu estou esperando que você vive dentro de uma distância razoável de um dos centros de tratamento de esclerodermia no site da Fundação Esclerodermia :

https://www.scleroderma.org/medical/centers.shtm

Mas, mesmo que isso signifique uma longa viagem, sua irmã deve consultar um especialista esclerodermia. Sua reumatologista local “tem visto nada como isto”, porque ele trata muito poucos pacientes com esclerodermia. Em um centro de tratamento de esclerodermia, os médicos lá vi centenas, ou mesmo milhares de pacientes, o que aumenta as chances que eles vão ver mais das várias complicações e manifestações.

Você provavelmente já sabe sobre o fenômeno de Raynaud, que acontece em esclerodermia, onde os dedos perder circulação e transformar cores no frio. O que complica Raynaud para nós que os sofredores de Raynaud primário não temos é danos aos microvasos nos dedos das mãos e dos pés, causadas pelo mesmo fibrose que afeta a pele e outros órgãos.

Assim, não só é o seu sis ter estes incontrolável “colapso” em seus vasos sanguíneos que bloqueiam o sangue de chegar aos tecidos, algumas áreas dos vasos estão se estreitando. Isto pode fazê-los perder a circulação, mesmo sem ataque de um Raynaud. E quando o tecido não recebe o oxigênio transportado pelos vasos sanguíneos, o tecido começa a morrer. Isso faz com que uma ulceração que é posteriormente difícil de curar por causa da perda de fluxo de sangue – o tecido precisa de oxigênio para viver e para curar, e ele está sendo privado de que na área onde o navio está danificado

There. são algumas correções de seu doc ​​local pode tentar imediatamente. Se ela não está já em um bloqueador do canal de cálcio para ajudar o fluxo de sangue, ela poderia ser. É uma medicação de pressão arterial, o que pode ser um problema se ela tem pressão arterial normal ou baixa, porque uma vez que abre os vasos sanguíneos, que reduz o BP. Ela pode tentar com uma pequena dose. Há provavelmente não será uma mudança dramática mas pode ajudar alguns. Outro item que eu usei foi pasta de nitroglicerina aplicada diretamente sobre a dedo. Ela precisa evitar colocá-lo em qualquer lugar perto de uma ulceração não curada, mas todos em torno dele pode ajudar. É outra coisa que abre os vasos sanguíneos para obter o melhor fluxo de sangue possível. É goopy e pegajoso – ela vai querer usar um curativo _loose_ ou luva sobre ele

A dor é um problema enorme na ulcerações digitais e ela precisa falar com ela doc sobre isso.. Só conhecendo quanta dor ela é realmente na lata ele tratá-lo adequadamente. Tenho certeza de que ela é tão assustado quanto todos nós de analgésicos narcóticos, com sua reputação. Mas este não é geralmente um problema com a prescrição cuidado e supervisão em uma situação de dor real.

Outro tratamento que seu doc ​​estava aludindo, com o cirurgião, é um simpatectomia. Em uma simpatectomia digitais, os nervos são retirados de áreas das mãos de modo que o impulso de recolher as embarcações não alcançá-los e fluxo de sangue continua. Isso geralmente é apenas uma mudança temporária de, pelo que eu li, há alguns anos. Há um outro simpatectomia que consiste em cortar nervos mais elevada no corpo. Mais uma vez, pode ser apenas uma medida temporária.

Research tem ido para a utilização de novas drogas de hipertensão pulmonar de ulcerações digitais e algum sucesso foi visto. Mas a droga que está sendo testada é uma loucura caro. Alguns documentos estão tentando outras drogas, semelhantes que são menos caros, como o Viagra. Eu também conheci pessoas que tiveram ulcerações curar-se quando, em um antidepressivo como Prozac.

Esta é uma complicação muito grave e pode levar à perda de dedos. Sua irmã é direito de se preocupar com o trauma repetido de trabalhar com as mãos. Ela deve consultar um especialista esclerodermia o mais rapidamente possível e discutir suas opções de trabalho com ela /ele. Nesse meio tempo, ela deve manter o calor e manter os dedos quente. Luvas ajudar alguns, mas luvas funcionam melhor. Muitas pessoas usam o “aquecedor de pacotes” você pode encontrar nas lojas de materiais de caça por apenas mantendo-o em seu bolso e inserindo a mão, ou usando-o entre um forro de luva de esqui na mão e uma luva externa. Há também um “Wristie” aquecido a wristies.com que pode ser adicionado ao arsenal de coisas quentes.

Há mais de ulcerações digitais no site da Esclerodermia Fundação em https://www.scleroderma.org/medical /raynauds.shtm mas como em tudo na esclerodermia, ninguém é igual. Será melhor para ser avaliada por um especialista.

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