Pergunta

cerca de 4 anos atrás a minha irmã ficou muito doente. ela tinha mau respirar um, em seguida, de repente, ela começou a ficar doente. ela um dia fui ao hospital e ela saiu em uma cadeira de rodas. Desde então, ela perdeu sentimento em suas pernas. por um algum tempo não tínhamos idéia do que estava errado. nós então descobri que ela tem lúpus. Eu odeio dizer isso, mas eu assustar minha irmã vai morrer. que nos últimos 4 anos ela tem carregada por sua vida, tem causado danos a seus pulmões, nervos, coração, rins. ela é tanta dor todos os dias. ele mexeu sua espinha-se tão ruim. ela está lutando uma batalha consigo mesma uma am shell susto i perder. Acho que minha pergunta é que eu vou fazer de tudo para ajudar a minha irmã se sentir melhor um ao vivo para seus dois filhos, você sabe qualquer pesquisa ou lugar que ela pode ir que sabe mais sobre a doença, tudo parece que esses médicos quer fazer isso espinhal torneiras um seu medicar com analgésicos um morfina. que você pode fornecer qualquer ajuda i será grande cheia obrigado

Resposta

Kristina:

Deus o abençoe por cuidar de sua irmã

Deus está com você! Tudo bem que você não pode vê-lo.

Sim, há locais onde pacientes com lúpus são estudados e dadas outras opções de tratamento.

MIchelle Petri na Universidade Johns Hopkins está estudando lúpus pacientes. Ela tem um centro de lupus há dedicado a tratar e estudar pacientes com lúpus. sua personalidade não é o mais quente mas ela é sincera, inteligente e apaixonado sobre a causa.

É difícil entrar para vê-la, mas ela ama casos difíceis.

Os compromissos podem ser feitas por chamando (410) 955-9114 09h30 – quatro horas de segunda a sexta-feira.

dos Institutos nacionais de Saúde também estão muito interessados ​​em pacientes com lúpus e ter estudos em todo o país.

Há número é 1-800-411-1222;

enquanto há vida há esperança !!!!

foi quase 15 anos de observações e questionamentos antes de ouvir o diagnóstico de Sistémico lúpus eritematoso.

eu passei meus anos de faculdade com crises de fadiga, alterações de humor, dor nas articulações, erupções cutâneas e outros sintomas estranhos, sem uma idéia sólida do que estava acontecendo de errado comigo.

Antes de conhecer-se com assistência médica competente, foi-me dito que eu era louco, preguiçoso e sexualmente frustrado. Foi-me dito que eu estava com ciúmes de outros membros da família que estavam doentes e foi-me dito que eu estava sendo punido por Deus.

Nenhuma das anteriores era verdade.

Apesar de tudo isso eu consegui marchar para receber uma 抯 Mestrado em Ciências Licenciatura e trabalhar durante 4 anos como especialista em educação pública.

eu estava doente e ficando doente. No início, os únicos sintomas que eu tinha era alterações de humor, depressão, ansiedade, tremores nas mãos, fadiga

e dor muscular leve.

Então, eu estava constantemente a ser enviado para o profissional de saúde mental; que me rotularam um delicioso coleção de transtornos psiquiátricos. Eu estava trancado em uma ala psiquiátrica duas vezes.

I foi hospitalizado uma vez por outras partes e uma vez por mim. Eles tinham me convencido de que eu era um lunático.

Eu estava prescrito Xanax, Zyprexa, Prozac e Valium. Eu até tinha indivíduos me dizer que se eu comecei a beber e fumar me sinto melhor

eu fui essa rota até.; Eu finalmente encontrei um médico com um QI. Ele deu uma olhada para mim,

palpitava minha garganta e encontrou um bócio (uma tireóide inchada). Ele disse, você não está louco, você tem uma má tireóide.

Depois que todas as minhas doenças começou a mostrar sua cara feia. No entanto, os documentos ainda continuava a não me ou minhas doenças levam muito a sério. Levou-me para quase morrer em 2001 antes da luz vermelha passou e os meus docs começou para mim e meus doenças tratar com mais respeito.

Durante três meses, vi minha queda de plaquetas de 300 até 250 para baixo para 175 até 100. Toda vez que eu iria levá-la aos meus médicos dizem que eu estava sendo histérica e que nada estava errado. Então eu assisti meus plaquetas cair de 100 a 75 e, finalmente, a 55 hematologista no meu caso realizado uma aspiração da medula óssea e descobri que eu tinha ITP. . Trombocitopênica idiopática

Ainda assim eles mantiveram um relógio e ver a atitude até que, o seguinte pesadelo br> Era uma tarde de terça?; Eu tinha acabado de voltar de uma consulta oftalmológica e senti um pouco tonto, mas nada grave. Eu tinha um muito ligeiro sangramento do nariz na parte da manhã, mas eu tinha chegado a minha contagem no dia anterior e foi 55 que são muito baixos, mas segura o suficiente para não se preocupar.

Cansado e um pouco instável Sentei-me, dentro de uma meia hora de voltar para casa meu nariz começou a sangrar e ele não parou por 40 minutos, em seguida, mais tarde naquela noite, quando fui para escovar os dentes minha gengiva sangrava, e também depois, quando fui para limpar os ouvidos com uma ponta q-, saiu sangue no cotonete.

Então eu chamei o meu hematologista na manhã seguinte e pediu para ser visto. No início, o pessoal do escritório estava um pouco hesitante, e depois eles me deixaram entrar. Eu era uma bagunça, eu estava começando a perder a visão no olho esquerdo, eu não 抰 sei que no momento, mas meu olho foi hemorragia. Eu estava tremendo e chorando e foi gritado por um dos enfermeiros para parar de chorar. Ela disse 揑 estava sendo histérica e deve ser grato que o médico, mesmo coloca-se com me.?br>

eu não 抰 sabe no momento, mas descobriu mais tarde que, os níveis de serotonina diminuem quando suas plaquetas são baixos e você começa crises de transtorno do pânico e depressão dessa deficiência. Meu irracionalidade, se você quiser defini-lo como tal era dos meus doenças e não uma doença em si.

Após uma hora de espera na sala de espera, meu médico me viu, eu disse a ele as minhas preocupações e ele não抰 ainda examinar-me, ele me disse que eu estava bem e que eu estava a precisar de ajuda psiquiátrica. Ele disse que eu tinha para se ajustar ao fato de que nunca teria um emprego novo ou se casar ou fazer qualquer do dia regular para coisas do dia outras pessoas fazem.

eu disse a ele, talvez por isso, mas eu precisava de uma intervenção imediata agora. Que eu estava muito doente e eu precisava de outra contagem de plaquetas feito porque eu sabia que caiu. Ele não queria fazê-lo e discutiu comigo por quase 10 minutos antes de eu desgastados-lo.

Eu ainda posso ver este momento como se fosse ontem. O phlebotomist veio pelo corredor parecendo o ceifador, ela chamou o médico para fora no corredor e eles olharam para mim enquanto eles conversavam. Dez minutos depois, eu estava na ambulância que está sendo enviado para o hospital, meus plaquetas caiu para 7.000. Eu quase morri.

Depois de uma temporada na UTI, eu disparei aquele idiota e me encontrei um novo Hematologista que cuidou de todo o paciente, corpo, mente e espírito. Meu ITP tem sido em remissão por um tempo agora.

Desde então, tenho sido diagnosticado com lúpus, síndrome de Sjogren 抯, anemia perniciosa, Hashimoto 抯 Tireoidite, asma, diabetes, síndrome Phospholipid andante, Crohn 抯 entre outros fenômenos.

levou-me a não ter medo de viajar para obter todas as peças do quebra-cabeça. Eu viajei para Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, University of Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein e outros hospitais líderes.

Eu tomei um monte de notas e pediu um monte de perguntas. I disparou um monte de médicos, foi expulso de escritórios de muitos médicos porque me recuso a apenas segui-las cegamente.

eu lia vorazmente tudo o que pude sobre minhas doenças e aqui estou hoje. A SOBREVIVENTE

Posso não estar bem, mas eu vivo bem, apesar de minhas doenças.

Deus certamente tinha a mão em tudo isso. Ele me manteve forte por tudo isso.

A oração é a melhor Opiate!

TER FÉ

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me Escrever qualquer momento

Cynthia