Pergunta
Minha esposa foi diagnosticada com lúpus. Ela é 35 e nós temos uma criança de 3 anos de idade. Minha esposa teve a sorte de passar por um BMT última maio. Ela está atualmente no meio de uma crise que se passou há cerca de um mês agora. Eu sou um empregado contratado por cabo com nenhum seguro de saúde para a minha família. Estamos tentando obter por lidar todos os dias com a depressão e altos e baixos lupus traz. Eu nem tenho certeza do que estou aqui perguntando sobre … mas eu sei que precisamos de um grupo de apoio de algum tipo na área de Tampa, FL. Querendo saber também se existem estudos clínicos que ela pudesse participar. Muitas das receitas que outros formam a seguro (no entanto ineficaz) não temos o luxo de pagar. Eu tento e proporcionar alívio da dor quando eu puder, mas em uma família uma renda, não há muito que sobra semana a semana para fornecer para seu bem-estar. Nós gostaríamos de conversar com outras pessoas com lúpus e ver como eles estão lidando com ele em todos os níveis. Queremos compartilhar nossas experiências e ouvir os outros ‘e geralmente apenas estar lá para o outro quando as coisas ficam ruins
Resposta
Hi Brian
Agradecemos seu contato em nome da sua esposa para tentar encontrar algum apoio para ambos
Quando você está se sentindo péssimo, ele pode ser difícil de fazer algo como se levantar e pedir -.. ou procurar ajuda for-
meu coração vai para você. Eu estive lá.
Mas eu quero que você saiba as coisas podem melhorar.
Eles não costumam ficar melhor por todos eles, no entanto. Ele faz demorar algum trabalho.
E eu sei que pode parecer impossível, e uma infinidade de vezes.
Mas ele realmente pode ficar muito melhor. Ele tem por mim. Eu estava tão doente que eu tinha uma falha acidente vascular cerebral e renal, insuficiência cardíaca congestiva, anemia, toda a 9 jardas. Agora estou casado, tenho o meu cabelo para trás, mantive meus rins (eles estão funcionando normalmente), tem a função cheia de minha mão para trás, e eu estou feliz.
Eu trabalho fora, ensinar violão, escreveu um livro, sair e se divertir com os amigos. Eu ainda pode obter um “A” na revolução da dança da dança. Na verdade, às vezes eu estou fazendo tão bem, meus testes de laboratório transformar-se completamente normal.
Você nunca saberia que eu tinha lupus, se eu não estivesse sentado aqui escrevendo sobre isso.
I dizer tudo o que não me gabar, mas para que você saiba que há esperança.
há lotes de grandes salas de chat na web, alguns deles específico para lúpus. Eu gosto deste (embora eu não tenha sido sobre ele por um tempo):
https://forum.wehavelupus.com/forum.php
E este parece bastante ativo:
https://chronicbabeclub.ning.com/
claro, encontrando cara a cara é ainda melhor, se você estiver sentindo-se a sair de casa. Não há nenhum capítulos da Lupus Foundation em sua área que eu possa encontrar, mas existem alguns grupos Meetup:
https://lupus.meetup.com/cities/us/fl/tampa/
Parece que houve uma vez um grupo do lúpus de algum tipo no Hospital Universitário (pode valer a pena um telefonema rápido):
data: domingo, 15 de agosto, 2010 tempo: 2: doze horas – 15:00 local : endereço University Community Hospital: 3100 Oriental Fletcher Avenue Tampa, FL 33613 Ver mapa de: University Hospital Comunidade
Este é um grupo de apoio para qualquer um com lúpus e seus familiares. Ele oferece ajuda, conselhos e maneiras de lidar. O grupo reunirá a cada terceiro domingo do mês. Inscrever todos os que desejam participar
Quarto:. Custo Banquet Room: Grátis
Além disso, há uma série de blogueiros lúpus lá fora (inclusive eu) que postam sobre a sua viagem, e você pode ler, deixe comentários, ou -. Se sensação ambitious- iniciar o seu (ou sua esposa) próprio blog para desabafar os sentimentos e perguntar os leitores a interagir
Este é o blog da fundação do lúpus, mas se você olhar ao longo da coluna direita, há . uma lista de links para um monte de blogs escritos por pacientes com lúpus
https://lfa-inc.blogspot.com/
Este é o meu blog:
http: //lupusandhumor.blogspot .com /
Isso é provavelmente o suficiente para você começar. Por favor, sinta-se livre para escrever novamente se tiver mais perguntas!
Carla
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Carla Ulbrich, O Paciente Cantar, é o autor de “How Can você * não * Laugh em um momento como este? recuperar sua saúde com humor, criatividade e Grit “
https://www.thesingingpatient.com
https://tinyurl.com/4j8qfc4