Pergunta

Mary,

eu sou responsável por uma tia com a doença de Alzheimer. Este é o fim do 10º ano de cuidados domiciliários de enfermagem. Ela é 89. Ela agora está acamado, ou se senta em uma cadeira de rodas. Dormir mais e mais. Alguns perda de peso. não se comunica – exceto a palavra sim. não reconhece ninguém. Esta é a terceira instalação de cuidados a longo prazo e provavelmente o pior. Estou pensando em mudar-la novamente. Desta vez fora da cidade – então talvez as minhas visitas terá mais impacto. Eu não sei. Estou tão cansada disso e os cuidados a longo prazo não é bom. . Ajuda

Pam

Resposta

Hi Pam

Meu coração se parte para você – eu estive lá /feito isso – minha mãe-in- lei morreram de Alzheimer em fase terminal e eu me lembro o caminho difícil.

AD é agora considerada uma doença fatal, como você sabe. No passado, as taxas de sobrevivência após o aparecimento de demência foram pensados ​​para ser de 5 a 9,3 anos – por isso ela já está batido a “média”. Um estudo foi publicado em 2001 no New England Journal of Medicine produziu alguns novos resultados. Os dados vieram do Estudo Canadense de Saúde e Envelhecimento. Eles tentaram calcular o início exato de demência em 821 pessoas com mais de 65 anos de idade, selecionados aleatoriamente 10.263 voluntários incluídos no estudo canadense. A idade real de início foi calculada utilizando métodos clínicos comprovados. Em seguida, esses pacientes foram acompanhados para determinar quanto tempo eles sobreviveram após o início da demência. Depois de uma análise estatística cuidadosa, foi determinado que a taxa de sobrevivência média estimada para todos os indivíduos foi de 3,3 anos, muito mais baixos do que estudos anteriores haviam mostrado. Isso realmente não me surpreende em tudo, dado que ter AD faz o diagnóstico e tratamento de muitas doenças muito difícil -. E muitas famílias simplesmente decidir não tentar lidar com outros problemas de saúde

Eu sei o que você está indo através – apenas quando você pensa que não pode ficar pior, ele faz, e os membros da família se perguntam por quanto tempo isso pode continuar. Logo abaixo disso eu colou as descrições usadas para as duas últimas etapas do AD (desenvolvido pelo Dr. Reisberg, eo conjunto mais comumente usado de definições “stage”).

Nível 6 declínio

grave cognitiva (Middle demência ou moderadamente grave). Podem, ocasionalmente, esquecer o nome do cônjuge a quem eles são inteiramente dependentes para a sobrevivência. Será em grande parte inconsciente de todos os eventos recentes e experiências em suas vidas. Reter algum conhecimento de suas vidas passadas, mas isso é muito esboçado. Geralmente inconscientes de seus arredores, o ano, a estação, etc., podem ter dificuldade em contar a partir de 10, ambos para trás e, por vezes, para a frente. Vai exigir alguma ajuda com as atividades da vida diária, por exemplo, pode tornar-se incontinente, que necessitam de assistência de viagens, mas, ocasionalmente, irá exibir capacidade de locais familiares. ritmo diurno com frequência perturbado. Quase sempre lembrar

seu próprio nome. Frequentemente continuar a ser capaz de distinguir familiarizados de pessoas desconhecidas no seu ambiente. Personalidade e alterações emocionais ocorrem. Estes são bastante variáveis ​​e incluem

(a) o comportamento delirante, por exemplo, paatients pode acusar o seu cônjuge de ser um impostor, pode falar com figuras imaginárias no ambiente, ou para seu próprio reflexo no espelho;

(b ) Os sintomas obsessivos, por exemplo, a pessoa pode repetir continuamente atividades de limpeza simples;

(c) os sintomas de ansiedade, agitação, e até mesmo o comportamento violento anteriormente inexistente pode ocorrer;

(d) abulla cognitiva, ou seja, a perda de força de vontade, porque um indivíduo não pode transportar um pensamento o tempo suficiente para determinar um curso de ação proposital

6a -. Requer Assistência vestir

6b – Requer banhos de Assistência devidamente

6c – necessita de assistência com a mecânica de ir ao banheiro

6d – incontinência urinária

6e – A incontinência fecal

Nível 7

declínio cognitivo muito grave (demência tardia ou AD grave). Todas as habilidades verbais são perdidas. Frequentemente não há nenhum discurso em tudo – única grunhindo. Incontinent de urina, requer toileting assistência e alimentação. Perder habilidades básicas psicomotores, por exemplo, capacidade de andar, sentar e controle da cabeça.

O cérebro parece já não ser capaz de dizer o corpo o que fazer. sinais e sintomas neurológicos generalizados e corticais estão frequentemente presentes

7a -. habilidade Speech limitado a cerca de meia dúzia de palavras inteligíveis

7b – Vocabulário Intelligible limitado a uma única palavra

7c – capacidade ambulatorial perdida

7d – Capacidade de se sentar

perdido 7e – capacidade de sorrir perdeu

7F – Capacidade de realizar-se de cabeça perdida

Assim, só a partir de sua descrição, eu diria que ela está no fim palco agora (pelo menos 7-C), e no final é provável não muito longe, independentemente da instalação – não importa quão bem cuidada, ela é, quando chegar a este ponto, eles se tornam muito vulnerável a uma infindável variedade de saúde ameaçando a vida problemas – que levantam algumas questões sérias sobre não apenas como tratá-los, mas se deve tratá-los em tudo.

eu não sei se existe uma maneira de se preparar. Eu acho que quando se trata de AD, os sortudos que são aqueles que são levados por outras doenças – porque o fim natural da AD é muito brutal em todos, como tenho certeza que você tem uma idéia do. Uma coisa que você poderia fazer é conversar com as instalações e sobre o que poderia vir a seguir e quais as opções poderão ser – há muito pouco eles podem fazer por ela agora, ea coisa misericordioso é que ela é susceptível principalmente alheio ao seu entorno.

Se sua tia tem uma doença grave, como pneumonia, outras infecções ou câncer, você quer seu tratamento além medidas de conforto (ou seja, analgésicos). Se ela teve um ataque cardíaco ou outra emergência súbita, você quer que eles para tentar recuscitate ela – ou deixar que Deus e a natureza seguir seu curso? Será que ela tem uma vida vai expressar seus desejos? Eu pergunto porque estas são coisas a considerar, mesmo que pareçam insensível.

É muito comum no AD mais tarde para a pessoa a desenvolver sérios problemas com a alimentação – eles podem ter grandes problemas mastigação e deglutição até mesmo alimentos macios (sua coordenação muscular vai) ou, como minha mãe, na lei, eles interesse completamente solto em alimentos (não tenho certeza se eles não têm apetite ou simplesmente não tenho idéia o que é comida). Eles podem até começar a se recusar a comer (eles não parecem saber o que comida é mais, ou sentir fome). Isto significa que você tem que pensar sobre alimentação artificial ou IVs – ou deixar a natureza seguir seu curso, que é uma coisa muito difícil para a maioria das famílias. Aliás, você pode estar interessado nestes artigos sobre tubos de alimentação

https://www.aafp.org/afp/20020415/1605.html

https://www.pennhealth.com/homecare/phys_update/2004_spring.html

They pode parecer uma solução tentadora para problemas alimentares, mas eles não parecem parar de sofrer ou realmente melhorar a condição da pessoa.

Eu entendo sua frustração se ela não está recebendo a qualidade dos cuidados que você gostaria – mas não importa como ela é cuidada, é extremamente provável que o fim está muito próximo

A questão. torna-se – é mais gentil para deixar a pessoa para longe de algo como pneumonia ou outras infecções, ou de forma agressiva tratá-los e mantê-los (o que pode envolver o sofrimento em si) e, em seguida, trazê-los de volta para a sua existência em constante declínio, onde eles não têm qualidade da vida. Há uma série de questões morais e religiosos envolvidos para muitas famílias – e só você sabe sua tia, o que seus desejos eram, e também o que ela deixou em termos de sensibilização e qualidade de vida

Tivemos a sorte. em que a minha sogra tinha escrito para fora uma vida vai por isso sabia o que queria (sem meios artificiais ou invasivas para mantê-la viva, não reanimação etc.), e tivemos o apoio do médico, a facilidade de cuidado e nossa religiosa conselho, por isso, fomos pessoalmente em paz com fazer o que pode parecer uma coisa terrível para algumas pessoas (e algo que pode criar guerras dentro das famílias quando há discordâncias sobre o que a coisa certa a fazer é). Mantivemos-la muito confortável, mas permitiu que há tubos, sem pílulas, sem medidas heróicas. Seu fim muito suave e pacífica veio cerca de 6 semanas depois que ela essencialmente parou de comer, não importa o que fizemos para tentar incentivá-la. Nós sentimos muito fortemente que os cuidados paliativos foi a escolha certa. Você deve investigar se ou não sua tia se qualifica para quaisquer programas paliativas que pode mantê-la confortável.

Espero que isso ajude. Eu sei como muito doloroso todo o assunto é – e quanto você ama sua tia e queremos fazer o melhor para ela.

Mary G.