Pergunta

Hi Mary, minha mãe, 92yrs.old, com AD, nos últimos dias desenvolveu um padrão de deglutição muito lento … (3-4 andorinhas por colher de chá … puré alimentos colocar na ponta da colher, e os líquidos, apenas mal um “revestimento” na colher e, em seguida, à espera de um minuto antes de cada colher. (mais, eu acho que ela começa a tossir). dou Certifique pudim misturado com frutas em puré e carne e pré-espessado suco e água hydrolyte. Minha preocupação é, pelo tempo que eu terminar de dar a comida e medicamentos, ela fica cansada e /ou com sono, o que torna difícil dar qualquer boa quantidade de líquido. Como, o que que você sugeriria para que ela não vai ficar muito desidratada? (a propósito, ela foi diagnosticada como tendo AD em 2001)

resposta

Hi Brenda, soa como ela está realmente tendo . um desafio engolir qualquer coisa Esta pode ser a partir do progresso de sua doença de Alzheimer, ou pode ser que ela teve um pequeno acidente vascular cerebral – não é incomum para as pessoas com demência de ter mais de uma causa de deterioração acontecendo ao mesmo tempo.

Você já tentou levemente acariciando a parte dianteira de sua garganta após cada colherada? Que, muitas vezes, desencadear a deglutição em pessoas com disfagia. Parece cruel, mas às vezes soprando suavemente em seu rosto (nariz área) terá o mesmo efeito.

Outras sugestões – mais e mais pequenas refeições ao longo do dia, e fazer valer cada colherada (ou seja, eu renunciar suco, que mata o apetite, e é essencialmente água com açúcar). Se há uma hora do dia para obter o máximo em seu – muitas vezes de manhã, quando ela está menos cansado – ir para ele.

Certifique-se de que ela está sentada, com a cabeça ligeiramente para a frente, e tem o queixo dobrado para baixo para seu peito, para evitar comida ou bebida de ser aspirado. Se ela tem um lado mais forte, tente virar a cabeça para essa direção.

Você pode querer obter um fonoaudiólogo em sugestões – eles são os especialistas em disfagia e pode ser capaz de vir acima com idéias, se eles realmente testemunhar seus padrões de engolir.

Eu sei que você perceber isso, mas você provavelmente está chegando perto do ponto onde a doença está começando a espiral, e não pode ser muito mais ninguém esquerda pode fazer em termos de medidas adicionais para obter mais alimentos ou bebidas em sua oralmente. Já considerou próximos passos? Você sabe o que seus desejos fossem? Será que os suportes dos cuidados paliativos ser uma opção? São os medicamentos que ainda serve um propósito, se eles se tornaram um desafio cansativo para administrar? O que iria fazê-la mais confortável e sereno?

Parece que você está fazendo um ótimo trabalho e deram-lhe cuidar de um monte de pensamento – ela é tão muita sorte você está trabalhando tão duro para seus melhores interesses. Eu sei como partir o coração esta doença é.

Após 2 anos em fase final, a minha sogra começou a tomar em cada vez menos comida e bebida, e realmente começou batendo nossas mãos fora ou aperto a boca fechada e virando o rosto. Nós, essencialmente, teve que aceitar que não importa como nós tentamos, ela não estava indo para tomar o suficiente para sustentar a vida em termos de fluidos ou calorias. Sabíamos que os tubos não eram uma opção, por suas directivas – e nossa própria sensação de que sua qualidade de vida era muito pobre, não era uma gentileza para prolongar artificialmente sua existência. Acho tubos só tem uma finalidade quando eles são temporários, porque a pessoa vai se recuperar e voltar no tempo para uma qualidade de vida razoável. Continuamos a oferecer sustento muitas vezes por dia, mas ela não parece muito interessado. Ela também não parecia estar em qualquer perigo em tudo – ela estava dormindo pacificamente na maioria das vezes. Por alguma razão, as pessoas na demência mais tarde, muitas vezes não parecem sentir fome ou sede a maneira como uma pessoa saudável faz. Era como se ela era perfeitamente confortável, e não tinha idéia do que alimento ou bebida era tudo, por que ela deve tomar em qualquer, ou o que estávamos exagerando ela sobre. Foi muito doloroso para nós, mas ela parecia totalmente pacífico e sereno, e apenas se afastou durante um período de 5 ou 6 semanas. Nós tínhamos os suportes da equipe hospice no que se tornou uma fase paliativa. Eles foram maravilhosamente compassivo e solidário para ela e nós. Nós foram os únicos que ficaram chateados porque nos sentimos tão desamparados, e que devemos estar fazendo alguma coisa para ela. A maré saiu muito lenta e suavemente, e pacificamente.

Acontece que, o nosso trabalho real era de se sentar ao seu lado e segurar a mão dela, e sussurrar o nosso amor com ela.

Chamada em um fonoaudiólogo para uma avaliação para ver se há alguma coisa adicional que você pode considerar – e se não houver, você pode ter algumas outras decisões muito profundas frente em breve.

Thinking of you

Mary G.