Sobre Mim

Meu nome é Dave deBronkart. Eu sou um de 61 anos de idade que vivem no sul de New Hampshire com minha esposa, Ginny. Minha filha, Lindsey, um professor do ensino médio, vive uma hora de distância com o marido. Minha carreira foi em marketing de alta tecnologia, particularmente gráfica tecnologia de artes, mas dois anos atrás, que foi substituída por uma nova paixão para a medicina participativa: a mudança da cultura dos cuidados de saúde para deixar pacientes desempenhar um papel activo. Virei que em uma nova carreira de falar em público e política de saúde.

Eu sou um ciclista passatempo (sem Lance Armstrong!) e um membro da Nashua Granite estadistas, que por 10 anos foi coro do barbeiro de campeonato dos homens da Nova Inglaterra. Eles desempenharam um verdadeiramente grande papel de apoio emocional durante meu câncer: “. Você nunca andará sozinho” Eu iria visitar, às vezes em uma cadeira de rodas, por vezes, de muletas, e eles cantam Aqueles homens e o som que eles fizeram são uma parte viva de minhas memórias desses dias, quando ninguém sabia o meu resultado seria.

Eu sonho com, e estou trabalhando para, um dia em que os cuidados de saúde é realmente tudo sobre o que pacientes e familiares querem, e em que as suas contribuições (em medicina participativa) são verdadeiramente bem-vindo pelos profissionais de saúde.

eu estou compartilhando minha história com melhor Medicine porque quero

todos

que está melhorando a assistência médica para perceber que os pacientes são o recurso mais subutilizado em toda a cuidados de saúde e os pacientes realmente pode ajudar, especialmente “e-pacientes”, que significa “poderes, contratado, equipada, ativado”.

Sobre Meus primeiros sintomas

Como muitos pacientes com câncer renal, o meu era o que eles chamam de um “achado incidental” -a um danado sorte. Eu tinha nosymptoms. Eu tenho um raio-X do ombro, e totalmente por acaso ele mostrou um ponto-a-ponto grande no pulmão nas proximidades. A tomografia computadorizada mostrou que eu na verdade tinha cinco tumores, em ambos os pulmões; um ultra-som mostrou que o tumor primário era de facto no rim. Dois tipos de cancro, na verdade: um eclodiram a partir da frente do rim, uma na parte de trás.

Uma vez que sabia que eu tinha câncer, vi sinais inócuos que tinha simplesmente pareciam envelhecimento: ficando cansado à noite, diminuindo o apetite, e uma lenta perda de peso resultante. Quando eu marquei minha doença, todos aqueles contado contra mim, e eu li que a minha sobrevida média foi de apenas 24 semanas após o diagnóstico.

Quando recebi meu diagnóstico

Como você pode imaginar, isso assustou o crap fora de mim. Naquela noite, eu acordei às 1 da manhã. Lembro-me claramente olhando para o teto do meu quarto, pensando, “

O que

estou fazendo dormir ?? Minha vida está terminando !! “

funeral do meu próprio pai tinha sido 18 meses antes. Eu encontrei-me cálculo: 24 semanas? Isso seria o final de junho. Eu morreria em um dia de junho? Eu sabia o suficiente sobre as estatísticas da faculdade para conhecer a mediana não é a resposta completa; seria um dia da queda ser o que eu vi como eu tirei o meu último suspiro?

Não há uma coisa a dizer para confortar um paciente com câncer renal. Conselhos, sim, mas não conforto. Como você confortar alguém que acabou de aprender a sua vida pode estar chegando ao fim?

A única boa notícia é uma melhoria em recursos disponíveis, em comparação com 10 a 20 anos atrás:

Há um

muito

mais opções de tratamento hoje

em um hospital especializado, os efeitos colaterais são muito melhor gerido.

redes paciente pode dar-lhe toneladas de apoio e aconselhamento, de pessoas no mesmo barco que você, mesmo que sejam longe

O que fez com que meu cancro do rim

Dr. McDermott colocá-lo melhor: “.. não há nenhuma maneira de saber, e não importa”

Auto-culpando é completamente useless.In meu livro

enfrentando a morte-With Hope,

I salientar que é inútil e, possivelmente, até mesmo prejudicial para dedicar uma onça de energia tão necessária para a questão de como isso aconteceu. Você está onde você está; a única pergunta útil é “Quais são as minhas opções?”

Sobre o meu Care Team

Os profissionais da Beth Israel Deaconess eram de primeira classe. Em todas as vezes meus câncer médicos de tratamento e enfermeiros foram ótimo.