Pergunta

eu fui diagnosticado com SCLERADERMA há 4 anos e parece que eu continuo a ter outros problemas com ele. Fibromialgia, diabetes, Raynaud, artrite, meus pés e mãos parecem me dar um monte de problemas com inchaço E QUEIMA o tempo todo. Eu vi um PODIATRIST e ele diz-ME QUE EU TENHO tantos fatores envolvidos que o problema com MEUS PÉS ir junto com tudo isso. Eu também tenho tido problemas com meu ombro articulações que estão constantemente ferindo Não importa o DR. Prescreve para eles que eu TEM Artrite em todos os meus grandes articulações. EU SOU 46 anos de idade e estou tendo um momento muito DIFICULLT TENTANDO MANTER-SE DE TRABALHO. SÃO UTRAS qualquer novo MEDS que prometem ALGUMAS Releif PARA ESTE dieases?

Resposta

Existem alguns tratamentos promissores para a esclerodermia e as complicações da esclerodermia grave, com risco de vida. Transplante de células estaminais vs a droga quimioterapia Cytoxan está sendo testado agora, e um estudo recente mostrou Cytoxan preservado valores de pulmão em pessoas com alveolite ativa. Tracleer e Viagra estão sendo usados ​​no tratamento da hipertensão pulmonar e para o tratamento de úlceras digitais graves, e outra nova droga PH pode estar no mercado antes do final do ano.

Para aqueles de nós que tivemos a doença por algum tempo, pode haver esperança em uma terapia que envolve beber pequenas quantidades de, acredite ou não, o colágeno bovino purificado. Os resultados de um grande estudo em que foram misturados _except_ nos pacientes participantes que tiveram esclerodermia por um tempo mais longo. Mais estudo está em andamento.

Como para o dia-a-dia de enfrentamento, o trabalho com o seu médico para encontrar o direito tratamentos para os seus sintomas. A fibromialgia é uma queixa comum, e leve exercício foi mostrado para ajudar a FM. O www.scleroderma.org Esclerodermia Foundation oferece uma fita de vídeo de exercícios de ioga projetado especificamente para pacientes com esclerodermia. Além disso, alguns analgésicos leves podem ser de ajuda nos momentos mais implacáveis, quando isso _just dor não vai passar away._ (você pode dizer que eu tive uma experiência pessoal com isso?)

Eu também tenho OA e sou incapaz de tomar anti-inflamatórios devido a complicações renais, mas eu realmente encontraram uma diferença no uso de uma combinação de glucosamina /condroitina. Não é muito, mas ajuda. Fale com o seu médico sobre a dosagem certa para você. fisioterapia salvou minha sanidade mais de uma vez com dor no ombro – ele pode não se sentir bem no começo, mas com o tempo ele faz a diferença. Analgésicos podem ajudá-lo a obter passado que pouca voz em sua cabeça gritando: “Você quer que eu esticar QUE ??”

Se você não está no bloqueadores dos canais de cálcio para o seu Raynaud, que poderia ajudar a aliviar um pouco de ataques de Raynaud. Há um trade-off, embora. bloqueadores dos canais de cálcio tendem a afrouxar a válvula entre o esôfago eo estômago, permitindo que o ácido para espirrar em para o esôfago. É claro, a própria esclerodermia faz isso também, então você já pode estar em um medicamento para reduzir o ácido.

Eu tenho medo não há uma resposta fácil para o inchaço e ardor em suas mãos e pés. Você está, obviamente, já está trabalhando com um podólogo, e ele /ela é bem informados sobre tudo o que está acontecendo para complicar seus problemas nos pés. Eu só posso dizer que, para as mãos, meus tem, eventualmente, se estabeleceram. Mas por muitos anos, eu não poderia obter anéis ligados ou desligados e apenas escolheu não usar qualquer. Não tamanho seus anéis com base no que o seu inchaço é como agora becasue pode mudar. Use built-up “, ergonômicos” Ferramentas /utensílios de cozinha /canetas de colocar menos stress em suas mãos. OXO Good Grips é uma excelente linha de cozinha e outras ferramentas para nós. E terapia ocupacional podem ajudar a manter as mãos tão flexível quanto possível sob o assalto de esclerodermia.

Certamente, o destruidor de vida mais comum na esclerodermia é a fadiga profunda e inflexível. É realmente difícil para os outros a entender quando dizemos que está cansado. Eles dizem: “Ok, vá descansar.” Eles não entendem que nenhuma quantidade de descanso ou sono resolve o problema – que podemos acordar tão cansado como estávamos quando fomos para a cama. O único tratamento que eu conheço para isso é ceder à fadiga. Parece contra-produtivo, e é! Você não fazer muita coisa quando você está descansando durante todo o dia, mas o seu corpo vai agradecer por isso mais tarde

Eu sei o que você está pensando. – Como é que eu vou trabalhar quando eu estou tomando remédios, fazer ioga, fazendo PT e OT, e descansar o dia todo? Você provavelmente não pode. Cuidar de si mesmo com estas doenças é um trabalho a tempo completo. Mas, é claro, parar de trabalhar é uma decisão pessoal somente você e aqueles que amam e apoiá-lo pode fazer. Muito depende de que tipo de seguro de invalidez que você tem, se houver, e se você está em um relacionamento onde alguém está a ajudar a pagar as contas.

Você pode obter mais informações no site da web Esclerodermia Foundation, e se você estiver em os EUA, eles podem localizar um grupo capítulo ou suporte perto de você, e até mesmo um centro de tratamento de esclerodermia. Os grupos de apoio são um ótimo lugar para compartilhar informações e desabafar suas frustrações. Você sabe que todo mundo lá entende, e você pode ter informações para ajudar outra pessoa, também.