Pergunta

PERGUNTA: Meu pai foi diagnosticado recentemente (por 2 neurologistas) com demência de Lewy. Ao mesmo tempo, nós descobrimos que ele precisa para cirurgia cardíaca para 2 substituições de válvulas e de bypass triplo. O neurologista sugere pai não ter a cirurgia porque ele vai fazer seus sintomas de demência pior e o cardiologista acha que ele vai fazer Dad melhor devido ao aumento do fluxo sanguíneo para o cérebro. Pai quer a cirurgia, mas a família não é certeza que ele entende perfeitamente a sua demência e estão hesitantes em falar com ele sobre isso. Qual médico devemos acreditar? Devemos honrar Dads solicitar para a cirurgia

? Resposta: Oi Val,

Eu sei que isso é muito difícil, e sua também muito difícil de quebrar a cabeça em torno do que vai acontecer com o seu pai , cirurgia ou cirurgia não.

Minha perspectiva é a de uma pessoa que tenha sido através de uma viagem a demência com um ente querido, então eu tenho um viés, e esta é apenas a minha opinião – então eu vou blether, e você pode tomar longe deste tudo o que é útil para você, e deixar o resto.

Você sabe agora o seu pai tem um, incurável, demência progressiva fatal. Você vai perdê-lo por polegadas e a viagem será brutal quebra, implacável e coração. Não há um fim bonito de demência. A etapa final (ele deve sobreviver a experimentar) é praticamente o pior pesadelo de uma família se tornar realidade.

Então, agora, é o que você tem. Hoje, ele é tão com ele mentalmente como sempre será – isto é tão bom quanto ele ganha, e fica pior, muito pior. Agora ele ainda é ele mesmo. Ele ainda é o homem que você conhece e ama. Mas se você olhar para a frente, a estrada vai ladeira abaixo. Ele vai ser desconstruída intelectualmente, emocionalmente e fisicamente por seu dano neurológico avançando.

Tendo passado por isso com minha mãe robustamente saudável na lei, eu posso te dizer, havia dias em fases posteriores da sua doença de Alzheimer que desejava ardentemente que ela teve algum outro problema de saúde que não seja ela demência avançar que pode misericordiosamente levá-la. E o dia virá em que seu pai será um escudo de quem ele era, e você vai sem parar lamentar a perda, embora ele ainda está vivo. Como nós, você pode até orar por um fim suave e rápida, e se sentir culpado por pensar o pensamento.

Há muita controvérsia sobre a cirurgia de bypass – há muito poucas provas de que prolonga a vida ou até mesmo realmente melhora a qualidade de vida. Aqui é um editorial de 2007, sobre a cirurgia por um cardiologista US respeitados que realmente cobre o que está aberta ao debate https://www.drcranton.com/chelation/cabg1.htm

Assim, a pergunta é, quais são você está esperando para alcançar – e que as chances de que você vai conseguir o que você está depois? O que você pode estar negociando

As chances são muito boas, como seu neurologista lhe disse? – Que muito provavelmente irá responder à anestesia e cirurgia com um estado de confusão aguda (ou seja, um delírio) e /ou um queda drástica das capacidades funcionais que podem ou não ser permanente. Obviamente, para cirurgia de coração aberto, você não tem a opção de um bloqueio espinhal ou regional que pode ser usado em vez de anestesia geral – uma abordagem que é frequentemente recomendada para pessoas com corpos de Lewy, porque esses métodos são menos propensos a resultar em pós-operatório confusão. Este é o lugar onde seu neurologista está vindo – ele conhece a vida do seu pai é limitada em quantidade e qualidade – e para o bem de todos, ele está sugerindo que a preservação de seu pai cognitivamente por tanto tempo quanto possível, deve ser de prioridade maior do que a tentativa de prolongar a sua vida.

Você tem que ver o que a anestesia geral pode fazer para a função cognitiva em uma pessoa com demência progressiva para apreciá-lo. Minha sogra tinha alguma cirurgia de quadril no início de sua demência – de fato, o seu diagnóstico formal com a doença de Alzheimer foi adiada como lidamos com o quadril. Antes da cirurgia, ela estava lidando muito bem, cuidar de si mesma e de seu apartamento, compras, limpeza, dirigindo. Seus únicos problemas reais foram alguns déficits de memória de curto prazo. Pós-cirurgia, ela foi chocante mudou – completamente maluco. O hospital pensei que estávamos mentindo sobre como tinha sido antes da cirurgia, e queria que ela fosse imediatamente colocado em uma enfermaria de demência bloqueado. Eles até mesmo trouxe uma assistente social para conversar com a gente sobre a nossa negação. A mudança em sua era radical. Agora, ela voltou maneiras, muito, muito lentamente, ao longo dos meses seguintes, mas nunca perto de onde ela tinha sido cognitivamente antes da cirurgia. Então, ela fez experimentar um delírio de curto prazo muito pronunciada e uma queda acentuada e permanente na função cognitiva. Com seu quadril, não poderíamos evitar a opção cirúrgica – ela estava com dor e não podia andar.

A síndrome pós-operatório é tão comum, mesmo em não-demente idosos saudáveis ​​ele ainda tem um nome – ele é referido como DCPO – Post Disfunção Cognitiva operativo. O foguete do céu taxas após cirurgia cardíaca em particular, e ninguém sabe realmente o porquê. Pessoas como o seu pai, com demência de Corpos de Lewy são particularmente vulneráveis, provavelmente por causa de sua sensibilidade aos medicamentos.

Então … se fosse meu pai, a minha inclinação pessoal seria a favor de ouvir o neurologista. O cardiologista é um cirurgião, por isso, se você quer olhar para ele dessa forma – ele é um mecânico, um encanador, um carpinteiro. Ele não é o especialista em computação. Ele fixa a bomba, ele está feliz, e ele não será confrontado com trazendo para casa uma pessoa que se parece com o pai, mas que pode ser drasticamente alterado a partir do interior para o pior. Também é muito provável que encontre muitos profissionais de saúde sabem muito pouco sobre demências – se você tiver feito sua lição de casa sobre Lewy Body, você pode se surpreender com o quão pobre o conselho que é dado pode ser. Os hospitais não estão equipados para lidar com pacientes com demência, pós-cirurgia ou qualquer causa de hospitalização. Eles não podem lidar com os comportamentos e necessidades especiais, e vai olhar para reparos rápidos como medicamentos – que os pacientes Lewy corpo são tão sensíveis a.

Como você provavelmente sabe, em pessoas com Doença de Corpos de Lewy, os tratamentos para alucinações, delírios e distúrbios de comportamento tendem a fazer os sintomas do Parkinson pior; e tratar os sintomas do Parkinson 抯 pode fazer os delírios e problemas de comportamento pior. Se alguém que não entende de Corpos de Lewy está prescrevendo para ele, ele pode estar em apuros.

eu também concordo com você que o seu pai pode não ser a melhor pessoa para tomar essa decisão por si mesmo. Ele pode não ter a capacidade cognitiva para avaliar realmente sua situação, ou os impactos sobre a família se ele decai mais rapidamente mentalmente do que o necessário. Ele também pode faltar auto insight (ou seja, ele pode não ser capaz de ver seus próprios déficits). Honestamente, eu não iria entrar em discutir isso com ele, ou tentando explicar as coisas para ele. Você vai buscá-lo chateado, e ele pode não entender completamente o que está sendo dito a ele. A virada dura muito tempo depois a memória de porque ele está chateado se desvaneceu.

Tudo se resume a respeito e não o desejo de cirurgia, mas a razão subjacente ele queria. Ele quer uma boa qualidade de vida. Ele não pode realmente apreciar que a cirurgia pode tirar isso dele (ele pode ter um coração saudável, mas isso pode não significar muito para ele ou qualquer um em torno dele, se ele já não é ele mesmo). Ou pode comprar mais tempo a um custo que é mais do que ele esperava. vida mais longa não é necessariamente o princípio eo fim de tudo. O que é a expressão – a sua vida em nossos anos, e não os anos em nossa vida.

Então, meus dois centavos, e levá-la para o que vale a pena. Não é uma escolha fácil para qualquer família. Eu estou pensando em você – Eu sei que isto é tudo muito doloroso e angustiante, por isso estou esperando o meu ser tão aberto e direto com você não veio transversalmente como demasiado direta.

Mary G.

———- ———- ACOMPANHAMENTO

PERGUNTA: Mary , o que devemos fazer quando as negociações pai sobre ter a cirurgia cardíaca? Eu luto com isso porque eu quero ser honesto no entanto, eu não quero perturbá-lo.

Além disso, como é que os seus sintomas de demência progride ao longo do tempo? Queremos saber o que esperar.

Obrigado

Resposta

Hi Val

Um bom livro que você pode querer comprar é chamado o 36 Dia horas por Mace e Rabin , 4ª Edição. Sua em Softback, é barato, e sua cheio de boas idéias e dicas para lidar com os entes one com demência.

https://www.amazon.com/36-Hour-Day-Alzheimer-Disease-Dementias/dp/0801885094/ref=

Quando você pensa sobre a abertura de uma conversa com uma pessoa com demência mais algo que pode ser controversa, você tem que perguntar por que você quer discutir o assunto com eles. Você está olhando para seu pai por seu buy-in, sua aprovação ou validação para um curso de ação? Você precisa de sua validação para o seu intestino diz-lhe que você precisa fazer?

Ele tem sido uma figura de autoridade toda a sua vida, mas agora você e outros membros da família têm de tomar decisões por ele, e isso requer uma grande mudança na perspectiva. Mesmo que o seu raciocínio e lógica são impecáveis ​​e perfeitamente argumentou, ele nunca pode concordar com você, mais do que ele pode concordar com as decisões futuras sobre a condução, a necessidade de supervisão, contratou a assistência, um movimento potencial, ou qualquer das outras mudanças que ele rostos. Ele pode não entender as implicações de qualquer opção. dado que a sua capacidade de raciocinar, seu julgamento, seu controle emocional são todos afetados.

Meu conselho é tentar para não iniciar discussões com ele sobre o assunto. Se ele não levá-la, ao invés de discutir com ele, gostaria de tentar lidar com o subtexto de seu pensamento – com os sentimentos e significados sob suas palavras. Pergunte-se por que ele queria a cirurgia. A resposta é … porque ele tem medo do que está acontecendo com ele, de doença, invalidez e morte. Lidar com esse medo. Gostaria de tranquilizá-lo. Eu seria positivo e otimista, e certifique-se que ele sabe que você o ama, e todos querem a mesma coisa – para ele ser tão saudável e feliz possível. Não uma mentira dizer que você vai fazer o que o médico recomenda – e não ser específico sobre qual médico (ou obter o médico de família a bordo com a sua decisão e levá-lo para entregar uma mensagem consistente).

Se ele fica “preso” na perguntando sobre datas para a cirurgia, eu não estaria acima dizendo-lhe uma lorota (eles estão reformando o hospital), ou sendo muito vago (em alguns meses quando você está mais forte) e, em seguida, mudando de assunto. Deixe-o saber que todos querem o melhor para ele. Usar o toque e afeto, pat, acalmar, conforto, tranquilizar – e distrair e desviar. Chamar sua atenção para outra coisa, de preferência algo com um componente físico, como uma caminhada, alimentando os pássaros, olhando para fotos, por isso a sua atenção está focada em algo novo. Ela ajuda a manter o seu senso de humor sempre que possível – você vai precisar dele. Quando as coisas ficaram difíceis com a minha sogra, se eu fiz uma brincadeira, que muitas vezes quebrou a tensão. Ela ia começar a rir, que iria partilhar um sorriso, e nós poderiam conseguir para outra coisa.

Evite tentar convencê-lo que ele está errado sobre qualquer coisa (ou seja, corrigindo, argumentando). Quando você está falando com ele, ter cuidado com o seu tom, a linguagem corporal, expressões faciais. Mesmo que ele não pode seguir suas palavras, ele vai pegar em sua tensão em seus sinais não-verbais, e que irá adicionar combustível para o fogo.

Este artigo descreve a experiência de demência. Embora seja especificamente sobre a doença de Alzheimer, as experiências de seu pai será semelhante. https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement

Daqui para frente, você vai achar que ele vai ter a sua própria realidade, e não há nenhum ponto para desafiá-lo diretamente – e esquecer longas explicações. Ser racional com alguém que perdeu sua racionalidade é frustrante, cansativo e inútil. Você acaba sendo o inimigo tentar impedir o que ele sabe é certo. Ele leva a lugar algum, mas frente a frente com uma pessoa com um cérebro danificado, que é virado em cima de tudo o resto -. E as emoções vão demorar muito tempo depois que ele pode recordar por que ele estava chateado

Nós aprendemos no início o jogo para encontrar maneiras de contornar o confronto com a minha sogra.

Espero que isso ajude

Mary G.