Pergunta

Hi!

Eu fui diagnosticado com esclerodermia limitada sistemática quase 8 anos atrás. Agora, eu sou 24. Desde então, tenho apenas os seguintes sintomas: fenômeno Reynaud, músculos difíceis em minhas mãos e dedos, nenhuma dor em tudo, sem problemas com a pele, um pouco mudou recursos (lábios finos, nariz) , e uma azia. Eu estava sempre asthenic. Tenho alto fator ANA, no entanto anticorpos anti-centrómero e anti Scl-70 são normais.

nunca foi de tomar qualquer medicamento graves, porque me sinto bem. Mesmo Reynauds está melhorando. I ter exames anuais de órgãos internos, e sem grande envolvimento foi encontrado. No entanto, recentemente eu ter verificado o nível de creatina quinase (geral, sem verificar eventuais frações), e foi 390 U /L (normal 170). Os níveis de ALT e AST foram ok. Meu médico me aconselhou a tomar Metipred (hormônios) (12 mg), até que o meu nível de Creatina Kinase estabiliza. Ele pensa que é alta por causa dos músculos fibrose (myopatia). No entanto, eu não sinto nenhuma fraqueza em tudo e me sinto muito bem. Eu sempre pensei que Metipred deve ser tomado por pacientes com formas graves de esclerodermia. Eu só queria pedir a sua opinião, eu deveria realmente tomar Metipred agora? É o nível de CK alto por causa da fibrose, ou existem outras razões possíveis?

E também, eu estou tendo uma depressão, porque o meu médico se recusa a me dar qualquer prognóstico da minha doença. Eu sei que é uma doença grave, mas eu estou querendo saber se eu tenho uma chance de viver uma vida normal, o suficiente para ser uma mulher velha. Existe alguma chance de que não haverá nenhum envolvimento sério dos órgãos internos?

Agradecemos antecipadamente!

Resposta

Na verdade, a depressão é parte de doença auto-imune, e não apenas porque estamos tristes por ter a doença. Está se tornando cada vez mais reconhecida como um sintoma e tratamento adequado para ele está aumentando. Fale com o seu médico sobre o assunto. Embora seja frustrante não têm um prognóstico, talvez ele possa ser uma ajuda para saber que a maioria de nós não tem um. Trabalhar em lidar com o que você tem agora e não antecipar o que pode vir no futuro.

Tenha certeza de que é possível ser uma velha com esclerodermia. Eu tive-o por 14 anos e minha tia teve que para quase 50. Pode não ser a vida que você sonhou, mas você tem o poder de fazer mais do que você tem.

Seu CK nível pode ser elevado devido à inflamação muscular e seu médico pode estar a tentar reduzi-lo antes que cause sintomas. Raramente, pacientes com esclerodermia pode obter polimiosite, uma inflamação muscular que afeta a força em ombros e quadris, tornando se locomover muito difícil. Prednisona é o medicamento usado para isso. Se você não está completamente confortável com tomá-lo, consulte o seu médico e perguntar sobre isso. Embora tenha sido utilizado em doses elevadas na esclerodermia antes e causou outros problemas, muitos usando agora ficar com uma dose baixa, que é pouco provável de causar complicações ou efeitos colaterais importantes.