Pergunta

My 71-year-old marido foi recentemente diagnosticado com a doença de corpos de Lewy mas seus sintomas de demência e parkinsonismo começou em 2002/2003. Alucinações começou no início de 2009, parou por alguns meses e tem sido severa e constante desde agosto de 2009. REM do sono agindo fora começou há mais de 20 anos atrás. Fazendo o diagnóstico de LBD foi complicada pelo facto de que sobre a avaliação inicial, em 2003, a ressonância magnética mostrou duas áreas de acidente vascular cerebral frontal direita e a oclusão da artéria cerebral média. Todos os seus sintomas foram atribuídos a acidente vascular cerebral inicialmente, mas agora é sentida que as descobertas de AVC foram incidentais e que ele realmente tinha LBD o tempo todo. Ao tentar ter uma idéia de sua expectativa de vida, a partir de que ponto posso começar a calcular os “5-7 anos?” Entre o início dos sintomas evidentes em 2003 ou a partir de início de alucinações? Eu estou tentando me preparar para vender a casa que não vou ser capaz de manter quando ele se foi, minha capacidade de continuar a trabalhar enquanto cuidando dele (eu sou 52), e se ele vai precisar de cuidados em casa por um curto período de tempo ou vários anos. Eu sei que só Deus sabe com certeza, mas você pode me ajudar a conseguir alguma idéia de de onde estamos? Muito obrigado.

Resposta

Hi Susan

Você não descrevem o que estágio ele está no progresso da demência. Muitas pessoas são como o seu marido e ter mais de uma causa de declínio cognitivo acontecendo ao mesmo tempo – ele é chamado de demência mista. O dano derrame provavelmente contribuiu pelo menos um pouco a sua condição atual (que é chamado vascular ou demência multi-enfarte), embora o Corpo de Lewy é o principal processo subjacente.

Meu melhor conselho é planejar para o pior caso. Supor que ele vai viver por vários anos e precisa de muito cuidado. Se eu fosse você, eu iria imediatamente marcar uma consulta com um advogado que é especialista em planejamento imobiliário. Você não menciona onde você mora, mas se você estiver nos Estados Unidos, você precisa de ajuda agora, planejamento de um curso para pagar os cuidados de longo prazo. Você precisa entender as regras Medicaid e Medicare e olhar para trás períodos. Eles são muito complexas, que variam de estado para estado, e eles podem ser um campo minado financeira. A família média que consulta um bom advogado para auxiliar no início do jogo economiza US $ 60.000 – por isso é absolutamente vale a pena para sua própria proteção. Você precisa de um bom planejamento jurídico e financeiro. Você ainda é relativamente jovem e você tem um monte de anos antes de você (eu sou um ano mais velho do que você e eu pretendo ser em torno de um tempo !!). Você precisa preservar os bens para cuidar de você, assim como seu marido.

supor que ele terá 24/7 cuidados e supervisão na ordem curta. Simplificar a sua vida, tanto quanto possível para reduzir o stress. Se a casa envolve uma série de despesa e de manutenção que vai cair sobre seus ombros, ou se não for convenientemente colocado para fora para cuidar de uma pessoa com deficiência (ou seja, uma história, uma grande casa de banho, amplos salões, etc.) que ia pensar livrar-se dele agora. Quando ele é pior, você vai ser mais estressado do que está agora, e venda, a triagem pertences, e que se deslocam vão ser ainda mais angustiante e assustadora do que são agora. Se você tem um monte de “coisas”, agora é também um bom momento para classificar e pare para trás. Faça tudo o mais fácil de organizar e manter o mais limpo possível. Destinam-se a ter a vida tão simples e fácil de manter, como você pode – isso é tanto sobre a cuidar de si mesmo como cuidar dele. Você quer ser capaz de gastar o mínimo de energia possível sobre os mecanismos internos, assim você pode economizar seu tempo e energia para o que é mais importante.

Eu também contactar o seu local de Associação de Alzheimer, e as organizações de idosos, onde vivem para obter informações sobre os apoios e programas que você pode qualificar para locais. Fazer muita pesquisa e toque em todos os recursos estão lá fora. Aqui é um lugar para começar a procurar https://www.seniormag.com/stateresources/index.htm

https://www.usa.gov/Topics/Seniors.shtml

Even se você é muito particular, pessoa independente, você vai precisar de toda a ajuda possível, para descobrir o que pode estar disponível. Se você tem uma comunidade de fé, vizinhos, amigos da família, parentes – falar com eles. Você pode ser capaz de reunir alguns voluntários

Se houver membros da família que podem ajudá-lo, e aproximando-se de que a ajuda e apoio é possível, fator que em seus pensamentos sobre situação de vida.

Ele vai ser fisicamente incapacitado, bem como com comprometimento cognitivo. Se você continuar a trabalhar ou até mesmo quer sair por algumas horas para fazer compras ou recados, ele não será capaz de ser deixado sozinho em uma casa sem supervisão. Ele será como uma criança em que você não será capaz de confiar nele sozinho com aparelhos, produtos de limpeza e produtos químicos, ferramentas etc. ele não vai saber o que fazer em caso de emergência. Ele pode sair de casa e se perder. Ele pode permitir que estranhos na casa. Ele pode deixar panelas no fogão ou ligar torneiras e não desligá-los. Ele pode cair – que, como sabem, é um problema comum para as pessoas com corpos de Lewy. Então – supor que você vai precisar de uma babá ou cuidador em casa, ou que você terá que enviá-lo para uma creche adulto, enquanto você está fora.

Há uma série de incógnitas no que diz respeito à forma como você vai lidar com ele em ambiente doméstico como as coisas progridem. Esperar que os cuidados serão vêm bastante implacável – 24/7 365 dias por ano, o que pode ser extremamente vestindo mentalmente e emocionalmente. Eu não sei o quão grande um homem o seu marido é, mas o cuidado físico também pode ser muito exigente, e fica mais assim com o tempo – ou seja, quando ele precisa de mais e mais ajuda com os mecanismos básicos da vida diária, como vestir, tomar banho , ir ao banheiro. Para algumas famílias, o início da incontinência é o ponto em que eles encontram a prestação de cuidados em casa muito. É diferente para todos – mas não conduzir-se na sujeira tentando lidar. Seja realista sobre o que você pode segurar, e cuidar de si mesmo.

Seu marido é relativamente jovem também. Muitas pessoas que sofrem de demência progressiva são mais idosos, e tem uma constelação de problemas de saúde que conduzem à fragilidade. Se o seu marido é diferente de sua demência saudável, seu tempo de sobrevivência pode ser mais longo. Um dos principais contribuintes para a vida encurtada é como complicado uma demência faz atendimento a outros problemas de saúde. Se uma pessoa não pode responder a perguntas, se eles não podem cooperar com exames, procedimentos e tratamentos, faz o diagnóstico e cuidar de muitas doenças muito difíceis. Famílias muitas vezes decidir não colocar o seu ente querido através do que pode ser diagnósticos ou tratamentos assustadoras ou dolorosas (ou seja, a família decide que não vale a pena colocar a pessoa por meio da aflição, e eleger apenas para manter a pessoa feliz e confortável). Se, por exemplo, o seu marido desenvolveu um câncer, você pode decidir que os riscos físicos e cognitivos de cirurgia ou outros tratamentos não são realmente em seus melhores interesses, em termos do seu conforto e qualidade de vida.

Quando você estão vendo o advogado, agora é o momento para se certificar de que vocês dois têm tudo em ordem você pode precisar – testamentos, procurações para ambas as decisões financeiras e de cuidados de saúde, testamentos em vida, DNRS etc. Isto é crucial. Não só você não quer quaisquer falhas legais para adicionar ao seu stress, mas se algo acontecer a você – mesmo uma lesão ou doença – você precisa da papelada no lugar para deixar alguém cuidar de coisas em seu nome.

Você pode estar interessado em algumas das histórias contadas sobre esta página – Eu sei que isto é perturbador, mas eu pensei que poderia ser útil para ouvir as experiências de outras pessoas com corpos de Lewy, para que possa obter uma ideia do que pode estar à frente.

https://www.lewybodyjournal.org/

Espero que isso ajude um pouco – por favor, sinta-se livre para me perguntar qualquer coisa, ou mesmo apenas para desabafar. Eu sei que não foram específicas sobre uma linha de tempo. Supor que ele pode sobreviver algum tempo e precisa de muito cuidado – e se você planejar para isso, você tem esses planos no bolso de trás e você pode ser agradavelmente surpreendido ou aliviada se você não precisa colocar esses planos em ação assim que você temia. Nada é pior não estar preparado, e sendo mergulhado em crise (seja emocional, físico, mental ou financeira) num momento em que seus recursos de enfrentamento já estão bateu para fora.

Mary G.

Toronto