Pergunta

Hi Mary esta é a minha terceira vez escrevendo para você, você tem sido tão útil para mim I muito obrigado ,,

A primeira vez que entrei em contato com você foi em relação PD da minha esposa (e LBD desde janeiro de 2011) tem sido tão bom para mim para tentar entender esta doença horriable …

você me mandou de volta uma verdadeira nota agradável e também acrescentadas as sete etapas da doença, como eu verifiquei para anotar e encena hoje eu diria que ele está na 6ª etapa é que não é realmente rápido?

Ele agora está se tornando muito possessivo ao ponto que ele não quer fazer nada para longe de mim, somos 24/7 juntos e agora é para o ponto de ciúmes quando um homem olha mesmo para mim ..

isso é normal, somos 71 e 70?

Eu tenho um assistente social vindo amanhã para ver se eu posso mandá-lo para algum lugar onde haverá atividades com outras pessoas com diferentes doenças, o problema é ele não quer participar de nada ..

Isso está realmente começando a tomar é trabalhar duro em mim …

Obrigado Mary

Joy

resposta

Hi Alegria, lamentamos que me levou tanto tempo para voltar para você.

É difícil dizer o que é “normal” em termos de progresso demência. Muitas vezes no momento em que uma pessoa é diagnosticada, eles são muito mais prejudicada em várias frentes do que a sua perceber família. Afinal, durante a maior parte das interações sociais, você não está interrogando a pessoa sobre tudo o que fazem, de modo que muitas vezes pode esconder seus problemas por um longo tempo. Minha sogra era assim com sua doença de Alzheimer. Quando ela foi para a avaliação dela, todos nós cientes de alguns à esquecimento. Se você tivesse conhecido em um jantar, você teria pensado que ela era totalmente bem, charmoso, bem preparado, capaz de manter uma conversa completamente normal sonoridade. Eles lhe enviou para uma avaliação semelhante ao que eles colocar as crianças através da procura de dificuldades de aprendizagem. Meu marido foi com ela, e ele estava completamente chocado com os resultados. Ela não podia fazer matemática, entender calendários, siga as instruções, resolver problemas como quebra-cabeças simples, contar o tempo. Sua memória foi muito prejudicada, seu julgamento foi prejudicada, sua percepção de profundidade e tempo de reação foi prejudicada, como era seu bem coordenação. Ela não podia copiar desenhos simples. Sua capacidade de entender a linguagem e entender o que ela leu foi prejudicada – e eu poderia continuar e continuar. E como eu disse, se você a tivesse conhecido nesse ponto você nunca em um milhão de anos ter suspeitado seus problemas. Você poderia pensar que eram os loucos até mesmo sugerir que havia algo realmente o problema com ela.

Pergunto-me se o seu marido era um pouco assim. Especialmente se uma pessoa tem sido bastante inteligente e socialmente competentes, eles podem reter habilidades suficientes por muito tempo na sua doença para ser capaz de esconder os seus déficits. Eles têm que ser muito longe antes que os problemas começam a se tornar óbvio – e, em seguida, depois desse ponto, cada perda parece ser um dos principais. O corpo de Lewy não progredir tão previsivelmente a forma como a doença de Alzheimer faz. É mais como uma montanha-russa de um escorrega gigante, se isso faz sentido. Bons e maus dias. Declínio e um pouco de recuperação e diminuir novamente. E a duração da progressão varia consideravelmente de uma pessoa para outra. Algumas pessoas progredir para o fim em menos de 2 anos e alguns vão mais de 20 anos, com uma qualidade bastante decente de vida para grande parte dela. Vários medicamentos podem ajudar algumas pessoas muito. Outras pessoas não respondem às mesmas drogas favorável em tudo. Chegando-se com um programa de drogas envolve tentativa e erro, mas o resultado pode valer a pena a espera tedioso.

Parte da razão pela qual ele se agarra a você é que ele sabe que ele precisa de você. Ele está com medo de deixá-lo fora de sua vista, porque ele perdeu a noção de tempo e lugar. Se você sair da sala, mesmo que por alguns minutos, ele não tem “sensação” por quanto tempo você se foi – que poderia ter sido 5 minutos ou dois dias. Ele não pode necessariamente lembrar onde você foi ou por quê. Tudo o que ele sabe é que ele está sozinho e é muito assustador para ele, porque nada faz sentido para ele, e ele não consegue descobrir o que fazer. É como uma criança que não tem idéia de onde múmia passou – é pânico flat out. Um grande número de pessoas com demência seguirá entes queridos ao redor como um cachorro perdido, totalmente os enlouquecendo.

E eu sei que você percebeu até agora que nenhuma quantidade de raciocínio ou discussão vai mudar sua maneira de pensar . Ele realmente não podem ajudar a si mesmo. Ele não pode perceber que seu ciúme ou possessividade não é razoável, ou mesmo reconhecer que ele está fazendo isso. Ele não pode ver como o seu comportamento afeta você em tudo. Tente não discutir com ele. Tentar tranquilizá-lo e distraí-lo em alguma nova atividade ou assunto.

Até agora, o seu assistente social veio ao redor para vê-lo. Eu acho que enviá-lo para um programa de dia é uma idéia muito boa. Ele irá levá-lo para fora da casa e mantê-lo ocupado e ocupado – e também oferece oportunidades para socializar e fazer atividades que seriam difíceis de organizar em um ambiente doméstico. Mais importante, ele dá-lhe uma pausa, uma vez que a sua saúde e sanidade são ainda mais importantes do que o seu. Se você ficar desgastado e correr para baixo, você vai ficar doente, e então você não será capaz de cuidar dele em tudo. Você precisa de algum tempo de folga para descansar um pouco, ir às compras, obter o seu cabelo feito, ir visitar um amigo, ter um hobby – o que quer. Além de “creche de adultos”, se você é um membro de uma comunidade de fé ou ter amigos e vizinhos que possam oferecer-se, eu pedir ajuda “sentado” com ele, para que possa sair. Até mesmo um amigo que pode vir e assistir TV com ele enquanto você sair para um pouco pode ser uma grande ajuda. Há também instalações que oferecem cuidados de repouso – isto é, você pode colocá-lo por alguns dias, e ter um pouco de férias no seu próprio país, ou visitar a família ou amigos. Cuide de si mesmo. Sua doença vai exigir mais e mais desgastante e implacável cuidado à medida que progride, então você precisa se colocar em primeiro lugar. Não importa apenas cuidando dele fisicamente – se você se tornar até mesmo um pouco doente ou cansado, sua capacidade de lidar vai diminuir, e que será mais difícil de organizar as coisas em seu nome. Se você ficar doente de stress e excesso de trabalho e se preocupar, você e eu sei que ele vai estar em uma crise e tem que ir em uma casa à direita.

Não se preocupe sobre o que ele diz que quer – ele não pode ver a foto maior do que é melhor para ele e para você. Ele vai se adaptar. Agora, ele realmente é como uma criança. Se você perguntar a ele se ele quer ir para a creche ou experimentar algum arranjo novo, como uma babá ou uma dona de casa, ele pode dar-lhe uma grande discussão. No entanto, você precisa dele para ir para a creche, por isso de uma maneira real, o que é melhor para você se torna o que é melhor para o tanto de você, e você tomar decisões com base nisso. Nem sequer lhe perguntar ou discutir com ele, basta fazer os arranjos, e persuadir, pat, acalmar, distrair e desviar se o assunto vem à tona. Eu sei que é difícil de fazer, mas confia em mim, na maioria das vezes, as pessoas fazem muito bem na creche, e realmente pode começar a realmente desfrutar.

Eu estou pensando em você.

Aqui está uma página de Corpos de Lewy

https://www.lbda.org/

Mary