Pergunta

————————-

continuação a

Pergunta –

meu 38 yr. velho marido (e pai de nossos 5 crianças) tinha câncer de cólon síndrome /FAP /Gardners 10 anos atrás e tem de voltar, agora em seu fígado (2 cm) e seu revestimento pluera de um de seus pulmões, e em sua cavidade torácica . Ele está indo tão bem, mesmo depois de estar em quimioterapia desde abril. Ele não perdeu qualquer peso, ele se sente muito bem e está tolerando quimioterapia, uma vez a cada duas semanas (5 FU 48 horas infustion pack, Avastin, Lucavoran, e oxaliplatina). Ele fica cansado e nautious após quimioterapia por alguns dias, mas mantém em curso. Ele tem dores de estômago, hemorragia nasal, etc. Suas contagens de sangue estão apenas começando a ir para baixo. Ele foi devido a começar a quimioterapia esta semana e seus plaquetas eram demasiado baixos para obtê-lo.

O que devo estar a preparar nossa família para. Ele parece tão bom e se sente tão bom que é capaz de até esquecer o quão sério é. Por mais que eu não quero a resposta, eu tenho que saber. Temos 5 crianças com idades entre 18, 13, 11, 6 e 2. Eu preciso saber como algo rápido como isso pode acontecer.

Obrigado

Linda Martin

Resposta –

Caro Linda, É muito triste ver um homem “pensado para ser saudável” ou a mulher com tantas crianças para ter tal devistating doença conhecida como câncer …. o que me incomoda aqui é que o câncer é FAP (familiar polipose adenomatosa) e que este gene é passada para os filhos de pessoas que têm-lo ..

Há uma chance de 50% de um maior fator de risco para a mola fora de um pai que tem este tipo de pólipos que desenvolver o câncer ..

Eu definitivamente recomendo que um especialista genética verificar os seus filhos para ver se eles também podem ter …. eles vão primeiro cheque o seu marido para o gene APC para ter certeza de que ele tem e, em seguida, testar as crianças …. a predisposição para câncer de cólon podem ser encontrados mais cedo nos dias de hoje uma vez que o teste genético veio de idade ….. por favor, ver e ler este web site ..

www.geneclinics.org/profiles/fap/details.html

Síndrome de Gardner é o nome dado médico para FAP e como dito acima é hereditária … novamente, o as crianças devem ser testados para ver se eles têm a possibilidade de ter herdado esse gene do pai …. todos eles estão em risco …. veja este site …

www.emedicine. com /med /topic2712.htm

Agora para o seu marido …. Ele está sendo bombardeado com todos os tipos conhecidos de drogas da quimioterapia e drogas ensaios clínicos que podem ajudá-lo …. é claro que não há quarantees que essas drogas vai matar o câncer … Você não me disse se quando o câncer de cólon foi encontrado há 10 anos, o tipo de cirurgia que ele recebeu (ou seja, remoção total do intestino delgado e grosso e do recto ou apenas os tumores e parte do cólon …. Você não me disse se eles lhe deram a quimioterapia há 10 anos ou apenas usou essa declaração falsa “temos todo o câncer” …. Você não me dizer se há 10 anos, eles correram mais testes como ct-scans ou ressonância magnética para ver se houve qualquer tipo de câncer em qualquer outra parte do corpo …. Você não me dizer quantas vezes no passado 10 anos ele teve de check-ups com tomografias, colonoscopias, ressonância magnética etc ….. Mas com base no que você me disse, os médicos não follow-up com o seu marido de maneira apropriada para a Síndrome de um FAP-Gardner paciente e é por isso que ele está nesta situação agora.

eu gostaria de dizer-lhe que a quimioterapia vai matar todo o cancro agora, mas que seria enganoso-lo em uma falsa esperança …. eu puder ‘t mesmo dizer-lhe quanto tempo ele vai viver, porque ninguém sabe ao certo agora ..

você disse que ele tem sido nesta regemin quimioterapia desde abril, mas você não me disse se quaisquer tomografias ou ressonância magnética de ter sido feito para ver se esta quimioterapia é mesmo trabalhando … Normalmente após 3 meses de quimioterapia, os médicos vão fazer outra ressonância magnética ou tomografia computadorizada dos pulmões e do fígado para ver se a quimioterapia tem sequer tocou os tumores cancerígenos …. deve haver sinais de encolhimento ou nenhum crescimento, a fim de saber se ele está mesmo trabalhando remotamente …. Se não houver sinais de regressão dos tumores, então é hora de parar os tratamentos de quimioterapia, porque eles são não funciona ….

Quanto ao que você e seus filhos e outro membro da família deve se preparar para é óbvio …. Desde que você não sabe quanto tempo ele tem, com certeza, e se ele não tem seguro de vida, em seguida, começar agora a tentar salvar o máximo possível para despesas de funeral …. Além disso, ele precisa verificar com a Administração da Segurança social para ver o que você e seus filhos vão ficar no caso de sua morte .. sua 18 anos de idade vai ter nada na forma de pagamentos SS desde que ele /ela é muito velha para estes benefícios de morte … suas crianças 6-18 são velhos o suficiente para entender a morte agora …. Você explicar isso a eles que o papai é doente com uma doença que pode (eu uso a palavra poderia aqui porque você não quer lhes dizer agora que ele vai morrer, porque isso só vai assustá-los mais e eles podem começar a reagir a ele de uma maneira diferente e isso causar-lhe mais sofrimento) levá-lo a morrer, mas que eles (os médicos) estão tratando-o o melhor que sei como, mas não há garantias de que ele irá matar o câncer … Portanto, estar preparado para qualquer coisa que acontecer …

espero que isto tenha ajudado, mas se você tiver perguntas mais específicas ou se você pode responder as perguntas que você pediu, eu posso ser capaz de ajudá-lo mais …. Karen

Karen,

Para responder a algumas das perguntas que você fez;

10 anos. atrás, eles fizeram um illiostomy remover tanto o seu cólon e reto e não fez quimio ou radioterapia. Sim, eles disseram “Temos tudo”. Ele teve 6 Verifique mês ups para os primeiros 7 anos. e, em seguida, anual depois disso. Ele teve pólipos removidos, mas nenhum deles foi maligno. Eles nunca correu CT ou ressonância magnética. Se tivessem, eles teriam detectado o câncer em seu peito (pelo menos eu acho que eles teriam). Eles só fizeram Endoscopia superior sobre ele e verificou o interior do seu intestino.

Ele começou a 04 de março, com o frio como sintomas e, em seguida, levado para o que eu pensei que pode ser pneumonia. Depois de um peito de raios-x, é bola de neve de lá.

Seu último exame mostrou que o câncer tinha ido para baixo (muito ligeiramente) em torno de seu pulmão e manteve-se estável em todas as outras áreas. Essa foi a melhor notícia do que eu esperava. Suas contagens de sangue começam a cair, e isso é uma preocupação agora. Eu me preocupo como os nossos filhos pode trazer germes da escola. Como posso lidar com isso?

Temos seguro de vida grande, seguro de invalidez e tudo isso. Ele é um vice-presidente de finanace para uma empresa mundial MAJOR. Ele sempre fez bons investimentos. I ainda se preocupar com o nosso futuro por causa do custo de contas médicas, a vida cotidiana e coisas que são invisíveis.

Estamos no processo de obtenção de as crianças começou com a Genetisist em Vanderbilt. Este também é um pensamento assustador para assumir essa carga em cima da minha maridos saúde. Será que vai terminar nunca? Onde isso vai parar?

Muito obrigado Karen para você ajudar. Qualquer mais aconselhar, eu agradeceria muito.

Resposta

Caro Linda, É uma grande preocupação com as crianças que trazem germes casa, bactérias, infecções virais etc. da escola … A única coisa que você pode fazer neste momento é ter as crianças usam máscaras cirúrgicas (você pode obter estas em qualquer escritório de suprimentos médicos) e quando eles estão na casa, especialmente próximo à sua volta, eles deveriam usá-los …. também pode ser que ele não deveria ter perto o contato físico com eles, o que é difícil, porque eu sei que ele ama seus filhos e eles amá-lo, mas durante o tempo seus glóbulos brancos e plaquetas são para baixo, cautela deve prevalecer, ou ele pode acabar no hospital com complicações …. .

Fico feliz que você está feliz por ter o tipo de ajuda financeira que você tem e são capazes de continuar a pagar a sua parte do que o seguro não cobre …. no entanto, a menos que você tem o que é conhecido como seguro de catastropic com menor despesa fora do bolso, ele poderia muito bem comer fora em que você pensou que era uma vez uma pequena aposentadoria agradável e você pode ter que escavar em poupança, ações, cd da etc inorder para pagar suas despesas diárias e contas médicas .. ..

estou feliz que você está recebendo as crianças começou com a Genetisist, no entanto, este processo deveria ter sido iniciado quando foi diagnosticada pela primeira vez há 10 anos com síndrome de a FPA-Gardenr …. seu mais antigo criança ea próxima para a mais antiga já poderia ter estes pólipos pré-cancerosos e estar no seu caminho para grandes problemas de saúde …. Se assim for isso também será um fardo financeiro especialmente se o seguro atual que você tem para o seu marido, pára depois sua morte …

Infelizmente, ele não vai parar até que todos os filhos estão seguros contra esta doença mortal e os encargos financeiros podem nunca parar …. Qual será o pior é ter que continuar sem o seu marido e seu apoio, mas, em seguida, talvez a 18 anos de idade e sua outra família vai estar lá para você …

os médicos fizeram um bobo MAJOR, dizendo que eles tem tudo quando se sabe muito boa e bem que TODOS oS cancros viajar através da corrente sanguínea eo sistema linfático … Eu simplesmente odeio quando os médicos dizem que isso e, infelizmente, a família e os pacientes acreditam eles, porque eles assumem “, eles são médicos para que eles sabem o que estão falando sobre” …. como você vê, porque não havia quimioterapia, sem terapia de radiação, não ct-scans ou ressonância magnética ‘feito anualmente, nenhum teste de sangue CEA feito, seu marido está agora sentado com câncer metastático de cólon, sem chance para um transplante de fígado, e os tumores não estão indo embora …. por causa da ignorância médicos e não seguindo o procedimento adequado para este tipo de câncer, eles assinaram basicamente atestado de óbito de seu marido há 10 anos ….

o único outro conselho que posso oferta é quando acabarem todos os tratamentos que eles vão fazer, olhar para as perspectivas de tempo que lhe resta, que você pode querer usar Hospice, se você está pensando em mantê-lo em casa … você não disse quantas tratamentos que ele foi supor para obter antes de se interrompeu, e não dizer o que os médicos fariam após esse período, mas como você pode dizer por “descido ligeiramente no pulmão e inalterada no fígado”, que a quimioterapia não é fazendo o suficiente para matar todas as células cancerosas, mas é dando-lhe mais tempo para viver ….. próxima coisa sua e seu marido que você pode ter que enfrentar é decidir quando a qualidade ou a vida torna-se maior do que a quantidade de vida especificamente se as contas médicas dontinue a subir rapidamente …..

Mantenha-me informado e eu estou aqui se precisar de mim …. karen