Pergunta

PERGUNTA: Olá Maria, eu sou 42 e meu irmão é 40. Ele tem 4 anos de idade gêmeos e eu tenho 2 crianças de 9 e 14. Minha mãe começou a ficar sintomas de Alzheimer em 1998, 10 anos atrás, quando ela tinha 64. Eu tomei uma licença de trabalho em 2004 para movê-la comigo e cuidar dela (não existe cônjuge na foto). Meus filhos foram 5 e 9 na época. Mais tarde, ela se mudou para uma casa de repouso em 2004. Ele tomou um pedágio em tudo – um ano mais tarde eu perdi meu emprego e meu casamento se desfez. Em comparação com Alzheimers da minha mãe, no entanto, a recuperar de tudo o resto foi uma brisa. Eu tenho um novo emprego, e meu relacionamento com meu ex é grande agora. Mas, vendo minha mãe quebra meu coração e eu choro o tempo todo. Isto é, de longe, a dor mais difícil que eu já experimentei. Ela teve 2 convulsões ultimamente, e a mulher que costumava andar ao redor do lar de idosos constantemente está agora em uma cadeira de rodas e está chorando e chorando constantemente. Minha mãe é de uma família de 14 irmãos. 2 morreram de Alzheimer e sua irmã mais nova foi diagnosticada, e eu realmente acredito que outra irmã mais nova também está mostrando sintomas. Eu estou tentando planejar as coisas (incluindo os investimentos da minha mãe), e meu irmão e eu estamos tendo uma viagem juntos depois Xmas (primeira vez com dois dos nossos filhos), e eu estou ficando nervoso como eu não tenho certeza de como a doença vai daqui. Eu sei que ninguém sabe ao certo. Eu tenho dito que poderia ser dias, semanas, meses, anos. Ninguém sabe, e eu sei que devo continuar a viver a minha vida. Mas agora ela não pode andar, é incontinente (foi por um tempo), e às vezes ela se alimenta a si mesma, às vezes eles alimentá-la. Ela está chorando constantemente e não sabemos porquê. Talvez essa seja a única emoção deixou que seu cérebro sabe de? Talvez eu estou procurando algum tipo de previsão – Eu realmente não sei o que esperar a partir daqui. Eu li alguém está postando aqui, e eu li que eu posso esperar mais dormir, comer menos … eu imagino a maioria dos pacientes têm o mesmo tipo de intervalo de tempo, quando eles entram em um ciclo especial, mas talvez não?

RESPOSTA: Hi Jayne,

estou surpreso a instalação não está tentando fazer alguma coisa para tornar a sua mãe mais confortável – se o seu tentando um antidepressivo, ou explorando se ela está em dor física. A meta para ela deve ser a melhor qualidade de vida possível, o que significa que ela não deve ser em qualquer tipo de perigo. Ela deve ser tão feliz, e pacífica possível. Eles devem estar tentando descobrir o que ela precisa para confortá-la e fazê-la se sentir melhor.

Eu sei que isto é assim, tão difícil de assistir. Como eu já disse para as outras pessoas, é como uma morte muito lenta, que continua e continua, sem o encerramento de um funeral. Você não pode seguir em frente e lidar com sua dor quando você se depara com o fato de que ela vive, e você é impotente para ajudá-la de alguma forma. Você não pode trazê-la de volta ao seu antigo eu, e você não pode ajudá-la a seguir em frente. Você está preso, como é ela. Com tudo o que aconteceu em sua vida, não admira que você está tão estressado. A mãe de uma pessoa é a única âncora que nos dá esse amor incondicional e apoio – e com tanta turbulência em sua vida, não admira que você está chateado.

Eu gostaria que houvesse algo realmente confortante que eu poderia dizer. Esta é a fase brutal. Como você leu, ela vai fazer cada vez menos sozinha. Ela vai passar cada vez menos como o dano cerebral progride. Ela vai dormir mais e mais, e ser cada vez mais vago quando ela está acordada. Ela vai parar de se alimentar e até mesmo com a alimentação cuidadosa lado, ela vai começar a perder peso. Porque ela não está se movendo, ela vai ficar mais e mais suscetíveis a escaras e infecções. Em última análise, não importa quão bom o cuidado, ela será desligado e espiral de distância.

Minha sogra viveu dois anos no último estágio, mas ela era extremamente saudável além de sua doença de Alzheimer, por isso não havia outras doenças para torná-la mais frágil. Ela não tinha problemas de coração, sem diabetes, nenhuma das doenças comuns da velhice que podem pender a balança. Se ela não tivesse tido demência, eu tenho certeza que ela teria vivido para ser 90. É particularmente triste que a demência de sua mãe a atingiu tão jovem. Você realmente perdeu a tanto, e sua injusta para ambos.

Você já falou com as instalações e os médicos – e seu irmão – sobre o fim das questões da vida. É um assunto doloroso, eu sei, mas agora é o momento de pensar sobre isso. Você está pronto para apenas cuidados paliativos? Se ela começa a perder peso, você iria querer tubos e IVs? Se ela fica doente, você quer que ela levado para o hospital? Se ela desenvolve uma infecção grave que ameaça a vida, quer ela tratada além das medidas de conforto para mantê-la livre de dor? Se sua respiração ou o coração pára, você quer que ela rescuscitated? Você gostaria que lhe deu oxigênio? Analgésicos? Se suspeitar de um novo grande problema de saúde se desenvolveu como um câncer, você gostaria que ela submetidos a testes ou tratamentos?

Estas são as coisas que você tem que pensar agora, para que possa estar preparado. Estas não são questões fáceis de lidar, e ela é, provavelmente, dentro de um ano ou talvez 18 meses de morte, de modo que haverá crises próximos. Você está indo para obter telefonemas perguntando o que você quer fazer. É gentil para deixá-la ir, ou puxá-la de volta à beira dela declínio constante.

Muitas decisões precisam ser feitas por você e seu irmão. Você fez instruções na instalação, tais como a ordem (Não Rescusitate) “DNR”. A sua mãe deixar uma vida vai? A facilidade conhecer as preferências da família? Você pré-planejado funeral? Fazer essas coisas é difícil, mas faz um tempo difícil muito mais fácil para todos.

Este fim do processo de vida, o que obviamente é uma parte natural da vida, deve ser um momento de paz e tranquilidade para a sua mãe e para você e sua mãe e seu “pequeno” irmão. Este é um momento em que os membros da família podem expressar seu amor e carinho, enquanto calmamente segurando as mãos de sua amada. Se você fazer tantas preparações e decisões anteriores à sua doença final, ele pode fazer o tempo final de paz e compaixão – se isso acontece em 6 meses ou 18.

Em muitos lugares, para se qualificar para Medicare suportada cuidados paliativos (que pode ser maravilhosamente solidário e compassivo para todos os envolvidos), a pessoa tem que ser a perda de peso, teve uma série de infecções, e já não ser capaz de manter-se suas cabeças, com a morte esperado no prazo de 6 meses.

Você precisa solicitar uma reunião de planejamento de cuidados franco com a facilidade, com o seu principal médico de serviço, e rever todas estas coisas, incluindo ou não hospice é uma opção para ela. Aqui está um bom artigo de um ano atrás, que contém uma série de boas ligações às

recomendações de boas práticas Demência cuidado de residências assistidas e lares de idosos que saiu em agosto de 2007 e informações relacionadas

http: //www .nhpco.org /I4A /pages /Index.cfm? pageID = 5293

Aqui está um link (também no artigo) com as recomendações reais

https://www.alz.org/national /documents/brochure_DCPRphase3.pdf

Sabendo que você tem um plano pode tornar a incerteza mais fácil de lidar. Você deve planejar a tomar a sua viagem. É normal querer fazer o máximo que puder para ajudar e para se sentir culpado. É também normal sentir-se frustrado, triste e até mesmo ressentido (a coisa toda é tão miserável e injusto, você seria feito de pedra se não afetá-lo dessa forma). Mas você não pode cuidar bem de alguém se você não cuidar de si mesmo também. Então, fazer pausas quando você precisa deles. Não é egoísta. É essencial. Saia para ver os amigos. Coma direito. E não deixe de visitar o seu próprio médico para exames regulares. Acima de tudo, aceitar que você não pode fazer muito agora que não planejar seus cuidados e amá-la. Ela está além do ponto onde qualquer outra coisa que realmente importa. Fazer o tempo para você. Você já passou por muita coisa, e você precisa estar cuidando de si mesmo. Um monte de gente te amo e preciso de você, e eu tenho certeza que sua mãe gostaria que você seja gentil com você mesmo. Amar a si mesmo é parte de honrá-la. Ela seria tão, tão triste que você está sofrendo, e assim, tão orgulhoso da pessoa carinhosa você é, e quão duro você tentou. lorryt

Conversando com os outros é muitas vezes um grande apaziguador do esforço. Às vezes você só precisa de alguém para ouvir, de preferência alguém que tenha sido através da mesma coisa. Uma boa opção é juntar um grupo de apoio local para os cuidadores. Participar de um grupo de apoio pode ajudá-lo a sentir que você não está sozinho. Também é reconfortante para compartilhar pensamentos e idéias com outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas que você.

Acredite em mim quando eu digo, quando estávamos passando pela mesma coisa com a minha sogra, buscamos todo o tipo de ajuda indo. Ela estava no estágio final para cerca de dois anos, e a crise final foi de cerca de 6-8 semanas – o que pareceu uma eternidade no momento. Foi muito estressante e deprimente, e nos sentimos terrivelmente culpada sobre orar para o fim para ela.

Seu apenas não como qualquer outra doença, não é?

posso dizer que seu fim estava muito calmo e tranquilo e nós nunca lamentei a escolha de cuidados paliativos para ela. Nós sentimos muito fortemente que fizemos o certo por ela. Ela morreu com meu marido (o seu único filho) segurando a mão dela, e foi como se o suave saindo da maré – nós acreditamos piamente que ela estava confortável e não em qualquer dor ou sofrimento. Meu sentimento é que ela estava muito longe e em paz quando seu corpo finalmente falhou. Era como se o último fio tão fino quanto teia de aranha segurando-a à terra, e nós estávamos tão, tão feliz que ela estava finalmente livre. Encontramos também os trabalhadores do hospício muito, muito gentil. Seu foco inteiro foi certificando-se de sofrimento foi minimizado e em cuidar de toda a família através da experiência.

Sei que é doloroso. Em alguns aspectos, suas coisas como estão para trás – você já fez um monte de seu luto já. Eu estou pensando em você e esperando que isso ajude um pouco.

Mary G.

———- ———- ACOMPANHAMENTO

PERGUNTA: Olá Maria, eu gostaria apenas de agradecer-lhe por sua muito longa e pormenorizada e-mail.

A casa de repouso onde minha mãe está ordenou um raio-x e temos tido a minha mãe para o denturist (que será a última vez que ela é transportada para fora das instalações). Eles estão tentando descobrir por que ela está chorando o tempo todo. Outro morador também foi chorando por meses e tinha todos os testes, psico-avaliações e medicamentos e isso não ajuda; eles acham que alguns pacientes são alguns happy & alguns são sad – eles realmente têm feito tudo o que podem e ela já está em cerca de 8 medicamentos de anti-depressivos para med de anti-psicóticos. Minha mãe já está em DNR – ela era uma enfermeira-se antes que ela ficou doente, e sempre me disse “não há heroísmo, deixe-me ir”. Na verdade, ela pediu ao seu amigo, também um enfermeiro, apenas para colocar um comprimido pelo lado da cama dela se ela já tinha que ir para um lar de idosos. Muito triste. Mãe está em um atendimento de nível 1 – somente medidas de conforto. nenhum hospital. Sem DNR, não há testes ou tratamentos. Will & POA da minha mãe está em ordem (que é por isso que eu era capaz de agir sobre o POA, pois foi um POA Continuando). A instalação conhece todas as nossas preferências. Eu estou no processo de lidar com o funeral, na verdade.

Tomaremos nossa viagem. Eu sei que minha mãe iria querer isso. I pode se envolver em um grupo de apoio que eu estou achando isso muito difícil e meu irmão ainda chora quando vê-la (algo que eu nunca vi, exceto quando ele vê a minha mãe).

Mais uma vez, obrigado por seu resposta Mary, ele realmente ajudou. E também as ligações. Vou ler estes artigos mais tarde, no trem a caminho do trabalho para casa.

Resposta

Eu sinto muito que você está passando por isso. Você certamente já fez mais do que precisa ser feito, então você está tão preparado quanto você pode ser.

me lembro como era. Muitas vezes eu vir ver a minha sogra e encontrar parentes fora de seu quarto chorando, apenas completamente incapaz de lidar com o que ela tinha sido reduzido para – especialmente se eles não tivessem sido em um tempo, e ficamos chocados.

Eventualmente, a maioria deles pararam de visitar – e de uma forma, que foi doloroso para nós também – embora eu entendo totalmente as terríveis emoções conflitantes que estavam sentindo. Ela realmente não reagir a eles, de modo algum eram muito chateado para ser capaz de descobrir como “visitar” uma pessoa em sua condição, por isso muitos evitado.

Você pode querer encontrar um conselheiro do sofrimento para falar através de sua tristeza – a dor não é apenas sobre a morte – a sua sobre a perda, e você certamente têm passado por isso. Você perdeu sua mãe, mesmo que ela ainda está viva. É como sendo órfãos – você quer que seu relacionamento antigo de volta. Você quer que sua mãe! Não bater-se por se sentir dessa maneira. Este tem sido como uma longa maratona de moagem.

Nada disto é culpa de ninguém, e você está fazendo o melhor que pode com o que você tem que trabalhar com – ninguém pode fazer mais do que isso. Dê-se uma pausa. Eu tenho filhos que são as idades semelhantes aos seus (agora 17, 14 e 10). Todos os quatro de seus avós tinham ido embora no momento em que o mais novo era apenas uma criança. Levei um longo tempo para superar sendo furiosa com o cosmos para tudo, tanto as crianças e seus avós perdeu a.

Pode soar como uma idéia boba, mas você já pensou em fazer um “livro de memória “sobre a pessoa que ela era? Pode ser um grande projeto para você compartilhar com seus filhos. Escrever sua história de vida, onde ela morava, o que ela fez, e trazer sua personalidade e experiências de vida para eles. Seus filhos podem adoraria ouvir o que ela estava tipo, ela também gosta de cozinhar, quais foram as tradições do feriado, o que ela fez como passatempos, e mais importante, o que ela fez que influenciaram a pessoa que você se tornou. Temos uma meu marido fez depois que sua mãe tinha morrido. Ele começou com seu elogio, mas concretizou-lo com imagens de diferentes épocas de sua vida, pedaços de memorabilia encontramos entre os seus papéis etc. Sua realmente tocante e doce e engraçado -e eu sei que o ajudou a colocá-lo juntos como um tributo a dela. Eu tenho certeza que existem boas recordações de momentos felizes que você quer que seus filhos para saber sobre para que eles possam ter uma idéia de quem ela era.

Apenas um pensamento. Se nada mais, ele pode ajudá-lo a focar os aspectos positivos – os presentes realmente duradouras que ela lhe deu.

Thinking of you

Mary G.