Pergunta

Olá, Mary – Eu gosto de ser capaz de falar com você desde que você era um cuidador, assim como eu sou. Tenho vindo a cuidar de minha mãe-de-Lei em nossa casa há quase (10) anos – o meu marido faleceu em Dezembro de 2005 e eu continuar a cuidar dela. Eu tê-la em várias Enfermagem Listas casa esperando mas seu número não vai aparecer durante algum tempo – e eu quero ser capaz de cuidar dela em nossa casa o maior tempo possível. (Eu sei sobre a lei de sair de um hospital e ir para o topo de uma lista de lar de idosos). Temos uma “história” e ela nunca foi o “proverbial” Mother-In-Law – sempre tão querida e carinhosa para mim. Mesmo que eu sou como um “alien” para ela (e ela para mim) – e “me corta o coração” – Eu ainda quero honrar a pessoa que ela era. (Eu soar muito mais calmo do que eu – como você sabe, o cuidado é física e mentalmente exaustivo). Ela tem outro filho, mas sua situação não permitiria a seus cuidados, bem como a minha. Eu acredito que ela teve a doença (começando com os hellucinations) desde aproximadamente o outono de 1994 – (14) anos. Ela cuidou de meu Pai-em-lei que tinha Alzheimer até que tivemos que intervir porque de se tornar consciente de sua violência – acreditamos que ele machucá-la e ela desenvolveu bi-lateral hemotomas subdural pelo qual ela teve a cirurgia depois que ela veio morar com a gente – este, e seu cuidado para o seu marido, parecia enviá-la em sua “espiral em declive.” No que diz respeito aos seus cuidados – Eu só tenho um elevador de cadeira que tem ajudado muito – e ela tem uma cama de hospital. Ela pode caminhar uma curta distância para o seu transportador em seu caminhante com a nossa ajuda – mas ela não pode mesmo ficar sozinha por um segundo mais – não parece ser capaz de colocar seus pés corretamente. Eu acho que ela sabe que eu sou uma pessoa que se preocupa com ela, mas não acho que ela sabe muito mais do que isso. Ela é tanto incontinência da bexiga e intestinos – tem sido para a maior parte dos (10) anos. Ela faz “sundown”, mas parece que estamos a ser capazes de até mesmo lidar com isso, mais recentemente, porque ela não pode se concentrar em nada por muito tempo. Ela quase não tem capacidade auditiva – e olha para mim a maior parte do tempo eu estou falando (gritando) para ela – e eu nunca sabe se ela não pode me ouvir ou não pode me responder por causa da doença. Sempre que eu lhe fazer uma pergunta, ela sempre responde: “Eu não sei.” (Eu tenho certeza que é a verdade, também!) Eu estou tendo que alimentá-la mais e mais eu mesmo, mas ela ainda está comendo e bebendo seu Garantir que está ajudando a, pelo menos, manter o peso. Ela é capaz de engolir sua comida muito bem, mas a água realmente faz engasgar. Tenho a sorte – ela tem o seu próprio dinheiro e seguros – no entanto, eu seria capaz de cuidar dela, mesmo que ela não fez. Eu também tenho ajuda para (3) dias da semana, todos os domingos para a igreja, e todas as outras sexta-feira. Portanto, há muitas bênçãos. I “Googled” para obter informações sobre esta noite estágios finais da doença – a saber o que esperar – como tantos cuidadores e entes queridos querem saber para que eles possam estar preparados – e encontrou seu nome. Apreciei o seu conhecimento “em primeira mão”, e queria lhe fazer algumas perguntas. (Eu sei que passaram por um longo tempo agora perguntar isso – mas assim que aprecie uma resposta – só queria fazê-lo em “contexto” como se fosse). Ela está definitivamente em sua Fase 7 – mas você tem alguma idéia de quanto tempo eu vou ser capaz de cuidar dela em minha casa ainda? Ela parece ter “quebrado os registros” para as projecções profissionais. Além disso, ela está tendo problemas com phelgm – ela tem episódios em que eu tenho que trabalhar com ela por um par de horas a tossir para cima e para fora. Fomos para um otorrinolaringologista e não é uma infecção dos seus seios, etc. O médico colocá-la em Robulin para reduzir as secreções – isso ajudou um pouco, mas não completamente. Os ataques também parecem acontecer nos momentos em que temos recentemente lhe dado a medicação Zoloft para depressão – (o que ela tem sido há 10 anos e não dera qualquer problema antes). Eu sei que você não é um médico – mas desde que o médico realmente não sei a resposta, quer e depois de fazer a “regra-outs”, é apenas “tentar coisas”, eu pensei que poderia ser algo associado com a doença de Lewy e que você pode ter experimentado-lo em seu cuidado. Isso me deixa “louco” para não entender alguma coisa – e isso me tem impedido! Muito obrigado para o seu coração cuidar – a querer ajudar os outros a entender esta doença devastadora – e pela sua resposta – e qualquer informação adicional /links que você pode querer compartilhar comigo. Amor, Joanne 🙂

Resposta

Hi Joanne, lamentamos que me levou tanto tempo para voltar para você – algo deu engraçado com a sua pergunta, e eu tinha que ter alguma técnica ajuda do atrás da equipe de cenas de ser capaz de responder (eu podia ver a questão, mas não seria deixe-me responder!).

Portanto, o seu pobre e querido sogra – tanto de Corpos de Lewy e algum tipo de trauma cranioencefálico. Ela teve o duplo golpe então, pobre senhora.

Como eu sei que você provavelmente já foi dito saber, hematomas subdurais pode acontecer mesmo a partir de lesões na cabeça muito pequenas, especialmente nos idosos. Estes passam despercebidos por muitos dias a várias semanas, e às vezes são chamados hematomas subdurais “crônicos”. Durante um hematoma subdural, pequenas veias entre a superfície do cérebro e seu revestimento externo (dura) estiramento e desgaste, permitindo que o sangue de recolher. Nos idosos, as veias são muitas vezes já esticado e frágil por causa da atrofia cerebral (encolhimento). A cirurgia para drenar o sangue ou remover o coágulo também pode ter prejudicado seu cérebro. Algumas pessoas também perdem terreno a partir apenas dos anestesia, independentemente do tipo de cirurgia envolvidos.

Soa muito como ela está a desenvolver disfagia – que é uma palavra chique para problemas com a deglutição. É parte da perda de coordenação e controle muscular que acontece na demência mais tarde – e um dar mortos distância é problemas com líquidos finos, como a água, e também com a saliva e phlem. Sua comum ver asfixia, engasgos, tosse, respiração ofegante depois de comer, salivação excessiva, mesmo infecções respiratórias de bebidas aspiração ou alimentos. Disfagia vai com muitas demências, bem com como os sintomas do Parkinson que acompanham de Corpos de Lewy.

Uma abordagem é a adição de espessantes para fazer alimentos ou bebidas em uma consistência que varia de um xarope pesado para batata ou pudim de purê. A comida torna-se densa e coesa, o que elimina o problema de alimentos puré fino ou bebida correndo pela garganta e nos pulmões.

Antes de tentar-los, vale a pena falar com o médico sobre a situação. Um estudo deglutição pode ser garantido, que é às vezes cobertos pelo Medicare, para identificar o agente espessante apropriado. Há muitos produtos no mercado – uma marca comum é Thick-It. Normalmente, você pode perguntar ao seu farmacêutico ou suprimento médico lugar local sobre as marcas que pode comprar para você por o caso (que é o caminho a percorrer porque seu menos caro). Pelo caminho – ela está tomando o Zoloft na forma líquida?

Você perguntou quanto tempo você pode cuidar dela em casa – que é uma pergunta difícil. Todo mundo tem seu limite no cuidado frente-é tão individual. No entanto, eu sei que você sabe que o que vem a seguir para ela vai envolver o cuidado mais e mais pesado, como ela se torna mais e mais fisicamente impotente e menos responsivo. Ele também vai ser muito difícil emocionalmente, quando ela já não tem qualquer apreciação da onde ela é, que ela está com, e pára de falar completamente. Ela já está tomada 14 anos para chegar a este ponto – o fim de sua jornada ainda pode estar a anos de distância, especialmente se sua saúde geral é bom e, portanto, ela não tem problemas complicadores que podem felizmente levá-la embora mais cedo. Pode ser muito sombrio quando se passa e não parece haver nenhuma resolução – e ter sido através dos estágios finais com minha sogra, não importa o quanto você os ama, é como correr uma maratona que só vai sobre e sobre, e não usar você para baixo fisicamente e emocionalmente.

Você tem sido uma filha maravilhosa em lei, e você cuidou dela durante o tempo em que pode ter significado algo para ela. Você deram-lhe o seu melhor – você fez tudo para dar-lhe uma boa qualidade de vida, para apoiá-la, honrá-la e dar-lhe dignidade. E vocês sacrificaram para fazer isso. Mesmo com o grande apoio que você tem a partir de várias fontes, um pedaço cada vez maior de sua vida entrou em suspensão enquanto você foram ocupados com cuidado. Eu acho que é problema em querer algum tempo para si mesmo. Você tem que considerar-se em toda esta equação. Você merece ser capaz de desfrutar de sua vida, cuidar de si mesmo, para ser capaz de reconstruir e redescobrir algumas alegrias que você pode ter mothballed – particularmente desde que você está agora viúva, e de frente para um futuro muito diferente do que você imaginou antes de seu marido faleceu . A maneira que eu olhar para isto é, que seu trabalho é a amá-la e cuidar dela – apenas isso – porque essa é a única parte do cuidador só você pode fazer. Você a conhece, e você pode trazer pequenos pontos brilhantes de prazer e enriquecimento para sua vida – que não significa que você tem que fazer a prestação de cuidados, ou que o cuidado tem que ocorrer em sua casa.

Você tem um grande espírito e atitude, e ela tem sorte de tê-lo em seu canto. Eu não quero que você sinta culpado, mas se eu fosse você, da próxima vez o seu nome vem acima para um estágio onde você pode se sentir confortável com o seu cuidado, levá-la – se não por outra razão, que para se dar um descanso e um feriado. Diga a si mesmo que é um julgamento, e em seguida, tomar-se fora de alguns mimos – fazer uma viagem, visitar um amigo ou membro da família em outra cidade. Basta concentrar-se em você. Dê-lhe, pelo menos, um mês ou dois. Se, no final de tudo, você quer continuar com ela de volta em casa, você tem essa opção, e você, pelo menos, conseguido duas coisas – você deu a si mesmo uma bem merecida pausa do stress e preocupação, e você ‘ tentei na ideia de ela ser cuidada em tempo integral por outros para que você saiba que é possível. Afinal, se você fosse para ficar doente, por qualquer motivo, ela provavelmente teria que ser colocado na primeira unidade com uma cama aberta – e provavelmente por alguém que não seja você, ao invés de você ser capaz de escolher o que você acha que é melhor .

Você tem procurado depois que as pessoas por um tempo muito longo, por isso pode ser muito difícil para sequer pensar em deixar ir, mesmo para um mês ou dois, mas dar-se permissão para contemplar a idéia. Caregiving pode chegar a ser como ser um pedaço de madeira em uma dessas máquinas de stress testing – a carga foge para cima de você de forma gradual, você pode estar sob enorme pressão e simplesmente não percebem o quanto. Você não quer esperar até chegar ao ponto de crise – você tem que realmente pensar sobre os limites agora, antes que você quiser totalmente admitir que pode estar chegando perto. Eu estou disposto a apostar se você fosse para colocá-la, você estará perdido por alguns dias, então você vai dormir por uma semana, e depois …. você vai começar a olhar ao seu redor, e perceber que você merece um pouco de felicidade e um pouco de vida toda em seus próprios termos, e não apenas definida pela prestação de cuidados.

Você é um querido, e eu gostaria que houvesse algo que eu poderia dizer para realmente ajudá-lo nessa situação. Você tem sorte de ter tanta ajuda, mas você não deve deixar-se correr para baixo, dizendo-se que tê-la em casa é a única maneira de ser um bom cuidador e uma boa e amorosa nora.

Eu estou pensando em você.

Mary G.