Atualmente, existem cerca de um milhão de adultos nos Estados Unidos vivem com cardiopatias congênitas (CC). Devido ao aumento da sobrevivência, este número aumenta cerca de 5% anualmente. Estes números são significativos, considerando que ao mesmo tempo os bebês nascidos com DCC teve praticamente nenhuma chance de se tornar um adulto.

Graças aos avanços cirúrgicos e pesquisa em cardiologia pediátrica nos últimos 50 anos, a maioria dos defeitos cardíacos congênitos têm sido capazes para ser corrigido. Hoje, os bebês nascem com defeitos cardíacos têm uma visão muito melhor do que eles fizeram 50, ou mesmo 15 anos atrás.

Alguns dos primeiros cardíaca congenital Cirurgias

Alguns dos adultos que estão vivos hoje são sobreviventes de algumas das primeiras cirurgias de coração aberto feito em recém-nascidos com defeitos. Por exemplo, o procedimento de Blalock-Tausigg foi desenvolvido em 1944 para ajudar crianças com cianose ou doença azul-bebê. Este procedimento foi feito principalmente para aqueles que nasceram com Tetralogia de Fallot (TOF), um dos defeitos cardíacos congênitos mais comuns.

Outra cirurgia, chamada de Fontan foi feito pela primeira vez em 1968. Este tipo de cirurgia é feita para pacientes nascidos com ventrículo único ou um ventrículo único funcional. Hoje, a operação de Fontan é o procedimento mais comum realizada após a idade de dois anos. Os bebês que nascem com defeitos que exige este tipo de cirurgia, muitas vezes tem que passar por outros procedimentos em primeiro lugar.

É claro que, mesmo que as cirurgias, como as mencionadas acima foram realizados pela primeira vez quando eles eram, eles passaram por várias modificações. Hoje muitas dessas cirurgias de coração aberto que está sendo executada oferta de recém-nascidos com CHD uma melhor qualidade de vida que por sua vez ajuda-los a crescer em adultos com uma maior qualidade de vida do que os destinatários de primeira viagem de tais procedimentos.

A necessidade de contínua Cuidados

Muitos adultos que receberam tratamento para o seu problema cardíaco como uma criança entrar na idade adulta pensar que eles foram curados e já não precisa se preocupar com sua condição cardíaca. Para mais da metade dos adultos vivendo com CHD, isso não poderia estar mais longe da verdade. Dependendo da complexidade da condição cardíaca do paciente nasceu com, às vezes eles precisam receber cuidados em curso para o resto de suas vidas.

Os adultos que necessitam de cuidados contínuos, muitas vezes caem através das rachaduras, porque ou eles pensam que foram curados e já não precisam de cuidados, eles não podem pagar cuidados em curso, porque já não se qualificar no âmbito do plano de seguro de seus pais ou outras questões financeiras ou eles simplesmente não sabem para onde ir. Quando crianças, muitos adultos com cardiopatias congênitas viu um cardiologista pediátrico e, em seguida, torna-se difícil para eles para fazer a transição de uma criança a um adulto com doença coronariana.

Bethesda Conference Diretrizes

Todos os anos, o American College of Cardiology (ACC) realiza um encontro em Bethesda, Maryland para tratar de questões importantes em cardiologia. No ano de 2000, durante a conferência de 32 Bethesda, o ACC abordadas as necessidades dos adultos que vivem com defeitos cardíacos congênitos. O relatório produzido a partir desta conferência esboça muitas necessidades de saúde não satisfeitas que enfrentam aqueles adultos com cardiopatias congênitas (ACHD).

O relatório também afirma que os adultos nascidos com defeitos cardíacos complexos deve ser visto em centros de cuidados especializados sobre ACHD uma base regular, em outras palavras, ser visto por alguém com experiência em adultos tratamento, não apenas as crianças com CHD. Desde um cardiologista regular tem pouca formação na área da cardiologia pediátrica e praticamente nenhum quando se trata de adultos com doença coronária, o relatório sugere que mesmo os adultos nascidos com defeitos simples ser avaliado pelo menos uma vez em um centro de cuidados ACHD.

Há casos em que o cardioglist ACHD viaja de um centro ACHD para cidades vizinhas para ver pacientes. Por exemplo, cardiologista da Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota viajar para outras áreas, incluindo as comunidades em Iowa e Dakota do Norte.

Os desafios de viver como um adulto com CHD

Há muitos desafios para alguns adultos com CHD complexo que adultos saudáveis ​​não enfrentam.

contracepção e gravidez

As mulheres nascidas com uma condição cardíaca complexa precisa ter cuidado sobre qual tipo de contracepção é seguro para eles e também se a gravidez coloca a sua a vida em risco. Em uma vez que não foi recomendado para mulheres com certos defeitos cardíacos de ter filhos. Agora, no entanto, com o desenvolvimento de centros ACHD, algumas mulheres podem engravidar, mas tem que ser seguido de perto pelo seu cardiologista ACHD.

É oportuno que antes de uma mulher começa em qualquer tipo de controle de natalidade ou antes de engravidar que ela fale com um cardiologista, que é especializada em adultos com doença coronariana.

Se grávida, as mulheres com CHD também deve começar a ter corações do seu bebê monitorados entre os dias 16 e 18ª semana de gravidez. Alguns defeitos cardíacos congênitos são pensados ​​para ser hereditária.

Exercício

Alguns adultos com DCC tem que ser cuidadoso sobre o quanto eles podem tolerar quando se trata de exercício. Alguns pacientes precisam ter restrições de peso, enquanto outros não são recomendados para caminhar ou correr longas distâncias.

problemas psicológicos

Sendo um adulto com doença arterial coronariana pode levar a sua portagem emocionalmente. Alguns adultos têm medo de morrer, enquanto outros podem ter problemas para ser ativo por causa de sua saúde. Outros enfrentam a depressão e medo não resolvido e dor. Há também características físicas, tais como cicatrizes ou ser cianótica que pode ser difícil de lidar. Às vezes, falando sobre seu defeito cardíaco é difícil de fazer com os amigos de membros da família. Se um adulto com CHD está tendo problemas emocionais por causa de razões de saúde ou qualquer motivo, recomenda-se que eles vêem um conselheiro.

Educação é crucial

Todos os adultos que vivem com CHD devem ser educados sobre seu defeito particular. Para viver tão saudável quanto possível, é importante ser educado no seguinte:

Nome e detalhes de sua condição cardíaca

As cirurgias que foram realizadas

Frequency de acompanhamento

Medicamentos e efeitos colaterais

infecções do coração Prevenção (endocardite)

Exercício

O controle da natalidade e planejamento familiar

planejamento e recursos

Insurance

o cuidado dental carreira

Os sintomas para procurar

Quando entrar em contato com o seu provedor de cuidados de saúde

Eles também precisam saber que a cirurgia menor ou maior pode apresentar riscos para o paciente com DAC. Uma atenção especial é necessária a anestesia e para prevenir infecções do coração (endocardite). Pacientes em diluentes de sangue também requerem cuidados especiais. Idealmente toda a cirurgia nesses pacientes deve ser feito em centros de ACHD.

Adulto congênita Heart Association

O Adulto congênita Heart Association (ACHA) é uma “organização sem fins lucrativos que visa melhorar a qualidade de vida e prolongar a vida dos sobreviventes de defeitos cardíacos congênitos. ” Foi fundada em 1998 por um grupo de sobreviventes congênita defeito adultos e suas famílias.

O site ACHA é um ótimo lugar para ir para o apoio, educação e tornar-se um defensor da pesquisa. Há uma placa da mensagem, que é uma ótima maneira de encontrar outras pessoas com condições semelhantes como o seu. Há também informações sobre como obter um grupo de apoio ACHA começou em sua área

minha vida como um adulto com CHD

Omy Hub. “CHD – O defeito de nascimento mais comuns” Eu menioned como era para mim como uma criança com uma doença cardíaca. Quando eu estava indo para a faculdade, eu estava sob o equívoco de que a cirurgia eu tinha como um de dez anos havia “corrigido” me e que eu já não se preocupar com o meu coração.

Ela tinha sido nove anos e eu não estava tendo nenhum sintoma relacionados com o coração. Mas, durante meu segundo ano de faculdade, fiquei muito doente. Três médicos que eu tinha visto em um período de dois meses pensava que tinha uma úlcera. Um dia eu estava tendo um momento difícil de respirar por isso os meus colegas da faculdade me levado às pressas para a sala de emergência. Descobriu-se que eu estava experimentando insuficiência cardíaca congestiva (CHF).

Os médicos me colocar em diuréticos e eu perdi cerca de vinte libras de fluido eu tinha sido de retenção. Eu não tinha sido em qualquer medicação antes disso, e depois da minha luta com CHF, eu estava em quatro medicamentos diferentes. Lutei para os próximos cinco anos e, em 1999, os cardiologistas que se especializaram em adultos que nasceram com um defeito cardíaco congênito me disse que meu átrio direito foi grosseiramente alargada.

Eles disseram que meu corpo adulto havia superado o Fontan eu tinha tido como a dez anos de idade, então eles precisavam para entrar e fazer algumas revisões cirúrgicas. Eu tinha 25 anos quando tive a cirurgia. Três meses depois, eu precisava ter um marcapasso implantado.

Eu posso honestamente dizer que eu estive bem desde então. Eu vejo meu cardiologista ACHD uma vez por ano e tudo continua a correr bem. A única coisa que eu tinha feito desde a minha última cirurgia é ter duas baterias substituídas no meu pacemaker. Eu ainda era capaz de ter um bebê quando eu tinha 29. Ela nasceu na Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota.

Eu sei que existem adultos com doença coronariana que lutam com a sua saúde em uma base diária. Alguns estão em insuficiência cardíaca congestiva constante, enquanto outros estão a tomar medicamentos com efeitos secundários graves. Há aqueles que estão em oxigênio 24/7 e mesmo aqueles que morrem em uma idade jovem.

Meu coração vai para eles e suas famílias que lutam junto com eles. Às vezes me pergunto por que estou fazendo tão bem, considerando minha condição cardíaca é um dos mais complexos. Eu acho que a oração e conhecer Jesus como meu curador tem desempenhado um papel importante e só posso rezar para que eu continue a fazer bem e Jesus continua a curar todos os que lutam com um defeito cardíaco congênito.