Imagine ter que furar a si mesmo e desenhar o seu próprio sangue não uma, nem duas, mas até 15 ou mais vezes por dia. Agora imagine ser uma criança nesta situação.

Para Julia Lerner, 15, e seu irmão mais novo Max, 10, de Granville, Ohio, este cenário é parte de suas vidas diárias. Como 3 milhões de outros americanos, que têm diabetes tipo 1, uma doença que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói as células beta do pâncreas. Essas células produzem insulina, uma substância que o corpo necessita, a fim de usar o açúcar no sangue, ou glicose para produzir energia. Sem insulina, o açúcar permanece preso no sangue, causando sintomas como extrema fome ou sede, fadiga, visão embaçada, ou micção freqüente. Embora o diabetes tipo 1 pode desenvolver em qualquer idade, geralmente é diagnosticada pela primeira vez em crianças e adolescentes, razão pela qual a condição é também conhecida como diabetes juvenil.

Julia foi diagnosticado quando tinha 4 anos de idade, depois de sua sede excessiva e viagens freqüentes ao banheiro alertado seus pais que algo estava errado. Para Max, os mesmos sintomas ocorreu quando ele tinha apenas 22 meses. “Foi no dia de Ação de Graças”, lembra a mãe Michelle Lerner. “Max era tão profundamente com sede, ele continuou indo para o armário despensa, onde mantivemos as caixas de suco e pedir mais.”

Ao contrário do diabetes tipo 2, tipo 1 não está ligado ao estilo de vida ou hábitos alimentares. E enquanto as pessoas com diabetes tipo 2 ainda produzem insulina (embora o corpo não pode usá-lo corretamente), aqueles com tipo 1 devem tomar insulina para sobreviver. Ambos Julia e Max usar uma bomba de insulina, que fornece automaticamente a droga 24 horas por dia. Eles também devem verificar o seu açúcar no sangue várias vezes por dia, o que significa a retirada de sangue e testar os resultados usando um medidor especial. Julia diz que ela deve testar-se a primeira coisa na parte da manhã, assim como “antes das aulas, durante as aulas, depois das aulas” – até 15 vezes por dia. Se o açúcar no sangue é muito alta ou muito baixa, as complicações com risco de vida podem ocorrer.

E Julia e Max não está sozinho em sua comunidade. “Quando Julia foi diagnosticada em 2001, ela foi a primeira criança com diabetes tipo 1 que o sistema escolar tinha visto em décadas”, diz o pai Mitch Lerner. Agora, existem outras 16 crianças em Granville (uma cidade com cerca de 4.000 pessoas) que vivem com a doença. Não se sabe o que causa a diabetes tipo 1, mas especialistas acreditam que fatores ambientais podem desempenhar um papel, juntamente com uma predisposição genética.

Para as crianças Lerner e seus pais, sensibilização, apoio e fundos para diabetes tipo 1 é um assunto de família. Juntamente com outras pessoas em sua comunidade, eles formaram “The Granville Gang”, um grupo de apoio que se envolverem em actividades de angariação de fundos, como a Fundação anual Research Diabetes Juvenil (JDRF) Caminhe para curar a diabetes, bem como um show de talento musical chamado Cure-a-Palooza, apresentado no último episódio de Diário de Saúde, arejar 05 de novembro ou 6 em sua estação ABC local. “Foi tão divertido!” diz Julia, um harpista talentoso que jogou no evento. “Muita gente veio – foi incrível.” O evento arrecadou cerca de US $ 4.800 dólares para o JDRF. “Nós estamos muito tocado pelo apoio da comunidade tremenda”, diz Michelle.

Em junho de 2011, Julia e Max também foram escolhidos como delegados para o Congresso Infantil de JDRF. Este evento bienal traz mais de 150 crianças e adolescentes de todo o país, bem como celebridades com diabetes tipo 1 como “American Idol” Época 9 runner-up Crystal Bowersox e JDRF presidente internacional Mary Tyler Moore, a Washington para defender Federal fundos de pesquisa. Como Julia recorda, o evento foi um trabalho árduo, mas muito divertido. “Nós conversamos com um monte de congressistas e nosso governador e senadores.” As crianças também tiveram a oportunidade de conhecer pessoas famosas com diabetes tipo 1, incluindo Supremo Tribunal de Justiça Sonia Sotomayor.

Este ano, o foco do Congresso foi à aceleração do processo de regulamentação para o pâncreas artificial, um dispositivo que iria melhorar dramaticamente a vida das pessoas com diabetes tipo 1, monitorando automaticamente os níveis de açúcar no sangue e liberar a adequada quantidade de insulina. A Food and Drug Administration se comprometeu a liberar suas orientações para futuros estudos sobre o sistema de pâncreas artificial por 01 de dezembro de 2011.

Como milhões de outras famílias afetadas pela diabetes tipo 1, as Lerners acreditam que encontrar uma eventual cura é uma obrigação. “Eu não quero ter que mais uma coisa a levar comigo onde quer que eu vá”, diz Max. “Eu não quero parar tudo que eu estou fazendo o teste.”

“A diabetes é um estilo de vida”, diz Julia. “É uma coisa muito e bem. Ela afeta cada decisão que eu fiz desde que eu tinha quatro anos. É um monte de trabalho. Eu não quero que ninguém mais tem que lidar com isso também.”

Para saber mais sobre o Granville Gang, em sintonia com

Diário Saúde

, apresentado por Laila Ali, em 5 de Novembro ou 6 em sua estação ABC local.

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