Abstract

Fundo

A longo prazo e muitas vezes relacionamento ao longo da vida dos clínicos gerais (GPs) com seus pacientes é considerado para torná-los os iniciadores ideais de planejamento da assistência antecedência (ACP). No entanto, em geral, a incidência de discussões ACP é baixa e ACP parece ocorrer com mais frequência em pacientes com câncer do que para aqueles com demência ou insuficiência cardíaca.

Objectivo

Para identificar as barreiras, de GPs ‘perspectiva, de iniciar ACP e para obter insights sobre as eventuais diferenças de barreiras entre as trajetórias de pacientes com câncer, insuficiência cardíaca e demência.

Método

cinco grupos focais foram realizadas com os GPs (n = 36) em Flandres, Bélgica. As discussões dos grupos focais foram transcritas na íntegra e analisados ​​utilizando o método de análise comparativa constante

Resultados

Três tipos de barreiras foram distinguidos:. Barreiras relativas ao GP, para o paciente ea família e o sistema de saúde. Em pacientes com câncer, a falta de conhecimento sobre as opções de tratamento e da falta de colaboração estrutural entre o GP eo especialista de um GP foram expressos como barreiras. Barreiras que ocorreram mais frequentemente com insuficiência cardíaca e demência foram a falta de familiaridade GP com a fase terminal, a falta de momentos-chave para iniciar ACP, a falta do paciente de consciência do seu diagnóstico e prognóstico e o fato de que os pacientes não frequentemente iniciam tais discussões próprios. O futuro falta de capacidade dos pacientes de demência de tomada de decisão foi relatado pelos GPs como uma barreira específica para o início da ACP.

Conclusão

Os resultados do nosso estudo contribuem para uma melhor compreensão do os fatores que impedem GPs em iniciar ACP. Várias barreiras precisam ser superadas, muitos dos quais podem ser resolvidos através do desenvolvimento de orientações práticas e intervenções educativas

Citation:. De Vleminck A, Pardon K, Beernaert K, Deschepper R, Houttekier D, Van Audenhove C , et ai. (2014) Barreiras à Antecipada de Planeamento Care in Cancer, insuficiência cardíaca e demência Doentes: Um Estudo Grupo Foco em opiniões e experiências clínicos gerais ‘. PLoS ONE 9 (1): e84905. doi: 10.1371 /journal.pone.0084905

editor: Caroline O. H. Jones, KEMRI-Wellcome Trust Research Progrmame, Quênia

Recebido: 15 de julho de 2013; Aceito: 28 de novembro de 2013; Publicação: 21 de janeiro de 2014

Direitos de autor: © 2014 De Vleminck et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Este estudo faz parte do “Estudo Flanders para melhorar Fim de vida Cuidados e ferramentas de avaliação (FLIECE-projecto)”, uma colaboração entre a Vrije Universiteit Brussel, Universidade de Ghent, a Katholieke Universiteit Leuven, na Bélgica, e da Universidade VU Medical Centre, Amsterdã, a Holanda. Este estudo é apoiado por uma bolsa da agência do governo flamengo para a Inovação pela Ciência e Tecnologia (porta Agentschap voor Innovatie Wetenschap en Technologie) (SBO IWT nr. 100036). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

o aumento esperado no número de pessoas que desenvolvem demência, o número crescente de idosos que sofrem e morrem de doenças crónicas graves e os custos crescentes dos cuidados de saúde como resultado do envelhecimento da população chamaram a atenção para o planejamento da assistência antecedência [1]. Avançar o planejamento da assistência (ACP) é o processo voluntário pelo qual os pacientes discutir o seu futuro tratamento e preferências de cuidados de fim de vida com seus prestadores de cuidados no caso de eles perdem a capacidade de tomar decisões ou comunicar os seus desejos no futuro. Se um paciente escolhe, o conteúdo de uma tal discussão pode ser colocado no registro sob a forma de uma declaração de antecedência (de desejos e preferências), ou uma decisão de avançar para recusar o tratamento em circunstâncias específicas e pode incluir a nomeação de um decisão de procuração -maker ou poder duradouro do advogado [2], [3].

a relação de longo prazo entre os clínicos gerais (GPs) e seus pacientes é considerado um contexto ideal para introduzir o assunto e iniciar o processo de ACP antes de o paciente se torna gravemente doente [4] – [6]. As evidências mostram que os pacientes estão à vontade para discutir ACP com o seu GP, quando sua condição é estável, em antecipação de futuros problemas de saúde [7]. Na Bélgica, como em muitos países europeus, GPs, na sua maioria construiu relacionamentos de longo prazo com seus pacientes [8]. No entanto, um estudo retrospectivo cross-nacional mostrou que, em uma população de pacientes que morreram discussão não repente, GP-paciente de preferências de tratamento ocorreu em 25% dos pacientes na Bélgica [9]. Os pacientes com câncer também são mais frequentemente envolvidos no processo de ACP do que os pacientes não-cancerosas, sugerindo que o início da ACP com outros grupos de pacientes tem seus próprios desafios [10].

diretrizes internacionais atuais sugerem que todos os pacientes com doença limitante da vida crônica deve ser oferecido ACP diante de situações críticas de tempo ocorrer [3], [11], mas as discussões sobre os cuidados de fim de vida, muitas vezes ocorre com aqueles que estão doentes terminais e são relativamente perto da morte [12] – [14]. No entanto, uma compreensão dos três principais trajectórias doença de pacientes com doenças crónicas que limitam a vida indicam que estes pacientes podem beneficiar da iniciação atempada de ACP [15], [16]. A primeira trajetória é tipificado por câncer e geralmente segue um curso relativamente previsível fim-de-vida com uma manutenção de uma boa função até que um rápido declínio no estado clínico nas últimas semanas de vida. A insuficiência cardíaca é típico da segunda trajectória, marcada por um declínio lento, que está interrompido por deteriorações agudas qualquer um dos quais pode terminam em morte súbita. Para estes indivíduos, há uma considerável incerteza sobre quando a morte é provável que ocorra. A terceira trajectória, tipicamente observada em pacientes que sofrem de demência, após um período de longa duração de diminuição progressiva da capacidade funcional e mental antes da morte [17]. Quando os pacientes são hospitalizados por crises de saúde resultantes da sua doença incurável crônica, o paciente pode estar perto da morte, mas muitas vezes há nenhum ponto de partida claramente reconhecíveis entre estar muito doente e realmente morrer [18]. Reservando discussões ACP para a vida fim-de-pode negar, portanto, os pacientes a oportunidade de preparar adequadamente para e planejar seus cuidados futuro, tendo a capacidade de decisão a fazê-lo [19].

estudos qualitativos anteriores realizados na Reino Unido e Austrália identificou uma falta de tempo, o desejo de manter a esperança, a incerteza prognóstico e a crença de que os pacientes não estão dispostos ou capazes de enfrentar as discussões em torno da morte e do morrer como barreiras para iniciar ACP na atenção primária [20] – [22] . No entanto, a maioria desses estudos tem sido focada em grupos de pacientes individuais (por exemplo, pacientes com câncer) ou no início do ACP com pacientes terminais. O objetivo deste estudo é identificar as barreiras, do ponto de vista dos médicos, para iniciar ACP e para obter insights sobre as eventuais diferenças de barreiras entre as trajetórias de pacientes com câncer, insuficiência cardíaca e demência.

Métodos

Design Research

Este estudo exploratório utilizou a metodologia qualitativa de grupos focais. A abordagem de grupo focal foi escolhido porque é flexível na medida em que permite a discussão aberta e interação, a fim de obter uma visão aprofundada sobre a gama de pontos de vista e experiências de GPs sobre barreiras para iniciar ACP [23].

Recrutamento de participantes

Cinco entrevistas de grupos focais com GPs foram realizadas em Flanders (Bélgica) em março de 2012. os participantes foram propositadamente amostrados usando várias estratégias de recrutamento, a fim de maximizar a variação em sua experiência, idade e prática localização. Três grupos focais foram organizados dentro dos grupos de peer-review GP locais entrando em contato com os presidentes das seis desses grupos. grupos GP de revisão por pares locais estão geograficamente determinados grupos de GPs de ambas as práticas individuais e em grupo que atendem quatro vezes por ano para discutir sua prática. Cada GP que quer ser acreditados na Bélgica, deve ser filiado a um grupo de revisão por pares e é obrigado a assistir a dois dos quatro reuniões por ano. Um relatório de 2005 mostrou que mais de 90% dos GPs ativos na Bélgica são filiados a um grupo peer-review [24]. Nós escolhemos para recrutar através de grupos de revisão por pares locais para obter uma amostra de GPs representando uma ampla gama de experiências relacionadas com o tema (amostragem máxima variação) [25]. Em segundo lugar, porque a pesquisa mostra que o planejamento da assistência antecedência geralmente acontece com os pacientes que estão doentes terminais e perto da morte [26], que especificamente também queria se inscrever GPs que têm experiência com pacientes paliativos e comunicação na última fase da vida. Entramos em contato com os coordenadores das redes de cuidados paliativos em Flandres com o pedido para divulgar o nosso convite para GPs ativos em equipes de atenção domiciliar paliativos. equipes de atenção domiciliar paliativos composto por especialistas em cuidados paliativos (médicos, enfermeiros, psicólogos) que, para além da sua própria prática, aconselhar e apoiar os doentes paliativos na sua última fase da vida e trabalham em estreita colaboração com os cuidadores que cercam a organizar os melhores cuidados para a paciente. No entanto, porque não há muitos GPs de equipes de atenção domiciliar paliativos respondeu ao nosso convite (n = 2) que complementou esse grupo focal com GPs não trabalhar em uma equipe de atendimento domiciliar paliativo. Esses outros GPs foram recrutados através de contatos profissionais dos coordenadores de cuidados paliativos que nos referidos estes participantes (amostragem snowball). Um grupo de foco quinta foi organizado com membros de uma prática grupo que está localizado em uma região urbana, ao contrário das regiões rurais e semi-rural onde os outros grupos focais ocorreu.

A coleta de dados

A guia tema, composta por questões abertas e um conjunto de instruções para cada questão, foi desenvolvido e revisto no prazo de uma equipa de investigação multidisciplinar de sociólogos (ADV, DH, LD), psicólogos (KP, KB, CVA), um GP (RVS) e um antropólogo (RD), e cobriu quatro temas gerais: (1) experiências de GPs com ACP na sua prática atual (2) atitudes em relação ACP (3) barreiras percebidas para e facilitadores para iniciar ACP e (4) as intervenções possíveis para melhorar a iniciação da ACP na prática geral (Figura 1). A definição de ACP foi introduzido no início de cada grupo focal e foram perguntado aos participantes se eles estavam familiarizados com esta definição e o termo “ACP”. ACP foi definida como um processo voluntário pelo qual os pacientes discutir o seu futuro tratamento e preferências de cuidados de fim de vida com seus prestadores de cuidados no caso de eles perdem a capacidade de tomar decisões ou comunicar os seus desejos para o futuro [2], [3].

no início de cada grupo focal, os participantes foram informados sobre algumas “regras básicas” importantes de um grupo de discussão, por exemplo, sem falar do outro lado um do outro, mantendo as informações discutidas confidenciais, etc. Cada grupo de discussão foi moderada e observado por dois pesquisadores (adv, KP, RVs ou LD) e ocorreu em uma sala de reuniões tranquila. Os grupos focais foram conduzidos de Flamengo e foram traduzidos pelo primeiro autor. Os grupos focais durou, em média, uma hora e meia e foram gravadas em fita, para o qual todos os participantes deram o seu consentimento informado. Antes da entrevista os participantes também preencheram um breve questionário sobre suas próprias características. Depois de realizar os dois primeiros grupos focais, que se concentravam em discutir as diferenças entre a iniciação da ACP com pacientes com câncer, demência e insuficiência cardíaca, a equipe de pesquisa decidiu explorar essas diferenças ainda mais, concentrando-se em um dos grupos de pacientes específicos em cada um dos os três seguintes grupos de foco. Para melhorar a coleta de dados o guia tema foi ligeiramente modificada após os dois primeiros grupos focais, sem comprometer a consistência. No entanto, durante estes grupos focais os participantes fizeram comparações-se entre a trajetória escolhida para discussão e as outras trajetórias. Depois de cinco grupos focais, os pesquisadores avaliaram que a saturação tinha sido alcançado.

A análise dos dados

As discussões dos grupos focais foram transcritas na íntegra. Para análise dos dados, foi utilizada a análise comparativa constante [27], [28]. Em primeiro lugar, dois pesquisadores (adv KB) lido de forma independente e codificado duas transcrições dos grupos focais completos. Os códigos foram discutidos e mutuamente comparados para semelhanças e diferenças até um quadro de codificação principal foi construído. Posteriormente, os cinco transcrições dos grupos focais foram lidos de forma independente e em comparação com a estrutura de codificação primária por todos os membros da equipa de investigação. Os códigos foram adicionadas, modificadas ou se fundir, sempre que necessário. Notas foram tomadas sobre as decisões que haviam sido feitas durante o processo de codificação para assegurar a consistência dos resultados. ADV codificado as transcrições restantes, aplicando o quadro de codificação final, que foi adicionalmente verificado por KB e KP para um acordo sobre interpretação. Uma vez que a codificação foi concluído, ADV KP revisto as transcrições e do quadro de codificação. Um refinamento em curso do quadro de codificação, agrupando os códigos que tinham elementos comuns, eventualmente, resultou em categorias que relacionados com as questões de pesquisa. Finalmente, citações foram selecionados (ADV KP) e aprovado pela equipe de pesquisa para ilustrar os resultados. O software de análise qualitativa QSR NVIVO 10 foi usado para esta pesquisa.

Aspectos éticos

O protocolo de pesquisa foi aprovado pela Comissão de Ética Médica do Hospital Universitário de Bruxelas. Um consentimento informado assinado foi obtido de cada participante antes da entrevista de grupo focal. O anonimato foi assegurado através da remoção de informações dos participantes que poderiam levar à identificação das transcrições.

Resultados

Um total de 36 GPs (n = 9, n = 11, n = 4, n = 5 , n = 7), que reuniu um dos cinco grupos focais. Características dos participantes são apresentados na Tabela 1.

Embora os GPs identificados em fim de vida conversas cuidados como um aspecto importante da prática geral, muitos dos quais não estavam familiarizados com o ACP prazo. Uma vez que uma definição geral foi introduzido, a maioria dos GPs indicaram que tinham alguma experiência com discussões de cuidados de fim de vida, mas afirmou que eles foram principalmente conduzidas de uma maneira informal.

Ele [ACP] não tem que ser algo formal, ele também pode ser apenas uma pequena conversa em resposta a … Eu acho que é muito importante que que é monitorado. Isso [ACP] não se torne uma formalidade, um consenso sobre papel com uma estrutura hierárquica e uma série de condições que devem ser cumpridas. (GP Feminino, 40 anos, FG 1)

É ACP também não é algo que é frequentemente discutido entre as linhas? (GP Feminino, 41 anos, FG 1)

GPs com mais experiência e conhecimento em cuidados paliativos eram geralmente mais familiarizados com o conceito e processo de ACP. experiências positivas com as discussões ACP anteriores foi, de acordo com a maioria dos GPs, também considerado como um importante facilitador para o início da ACP.

Barreiras para iniciar ACP de acordo com GPs

Uma visão geral de toda a barreiras que foram mencionados nos grupos focais é apresentada na Tabela 2. as barreiras percebidas foram interpretados como os ligados à GP, para o paciente e a família e para o sistema de cuidados de saúde (por exemplo, a falta de tempo para discutir ACP em clínica geral). A maioria das barreiras identificadas relacionadas com o GP e pode ser classificada como a falta de habilidades de comunicação GP, a falta de conhecimento sobre as trajetórias GP doença ou atitudes GP e crenças sobre ACP. Havia barreiras para as quais foram percebidas há diferenças entre as trajetórias de câncer, insuficiência cardíaca e demência, por exemplo, falta de tempo. As barreiras para os quais foram indicados diferenças entre estas trajetórias são explorados em profundidade abaixo.

As diferenças de barreiras para iniciar ACP entre o câncer, insuficiência cardíaca e demência (Tabela 3)

Falta de GP conhecimento sobre as opções de tratamento do câncer.

Vários GPs relataram uma falta de conhecimento sobre os tratamentos existentes para diferentes tipos de câncer e seus possíveis efeitos como uma barreira, que eles considerados essenciais para a discussão de decisões de tratamento e fim-de- preferências de cuidados de vida.

para um bom planejamento você precisa estar bem informado, você precisa saber quais são as possibilidades e quais não são as possibilidades e eu sinto que … que eu muitas vezes sabem muito pouco. Isso pode ser porque … talvez eu devesse perguntar sobre isso mais vezes, que pode muito bem ser assim, mas muitas vezes eu recebo o sentimento: Eu não posso avaliar isso mais, quais os benefícios que ele tem ou não que ela tem. Eu acho dificil. (GP Feminino, 60 anos, FG 5)

Este problema existia muito menos no que diz respeito à insuficiência cardíaca e demência por causa da percepção pelos GPs das opções limitadas de tratamento que oferecem.

a insuficiência cardíaca é uma condição bastante agressivo. Uma vez que você tem isso, você não pode fazer nada sobre isso. (GP masculino, 60 anos, FG 4)

A falta de familiaridade GP com as fases terminais da insuficiência cardíaca e demência.

Durante os grupos focais, ficou claro que vários GPs foram menos familiarizados com as fases terminais da insuficiência cardíaca e demência; não só é a fase terminal menos claro do que com câncer, mas para alguns GPs da demência natureza da insuficiência cardíaca limitando-vida e, especialmente, nem sempre é aparente. Consequentemente, para alguns GPs o reconhecimento da necessidade de discutir fim-de-vida cuidados nem sempre surgem.

Você morrem de demência? (GP masculino, 58 anos, FG 4)

Sim, mas nesse caso ele é de idade? Bem, sim, você tem que morrer uma só vez. Quero dizer … (GP masculino, 45 anos, FG 4)

No entanto, durante os grupos de discussão, alguns GPs veio a reconhecer a importância da implementação rápida de um ACP para pacientes com insuficiência e demência coração:

Sim, [para pacientes com câncer] você pode sentir ou perceber que a melhor como um GP. Mas, por insuficiência cardíaca … Eu mesmo sou realmente um pouco atordoado. É verdade, não deve realmente ser uma discussão sobre isso. (GP Masculino, FG 4, 38 anos)

Por outro lado, para um paciente que está se tornando demente, você pode ter que prestar cuidados a mais de 5 anos, sem ele saber . Então, na verdade, é importante saber o que eles realmente se preocupam e que não. (GP Feminino, 35 anos, FG 2)

Falta de momentos-chave para o iniciador da ACP nas trajetórias de insuficiência cardíaca e demência.

Apesar de uma série de momentos-chave apropriada para iniciar ACP com pacientes com câncer foram levantadas durante os grupos de discussão (no momento do diagnóstico, quando os pacientes experimentam efeitos negativos do tratamento médico, quando o tratamento é retirado e quando os pacientes estão se deteriorando no final da vida), o ponto em que o tratamento curativo é esgotado foi considerado o mais adequado de acordo com a maioria dos GPs. A maioria dos GPs reconheceu que o estágio da doença avançada era tarde demais para iniciar ACP pacientes com insuficiência cardíaca, mas questões de cuidados de fim de vida eram geralmente levantadas quando a condição do paciente era, obviamente, declinando depois de inúmeras internações hospitalares agudos. Para pacientes com demência, não foram identificadas momentos-chave para o início da ACP.

Como é óbvio, eles [doentes com cancro] foram diagnosticados, por enquanto, eu estou supondo que a maioria das pessoas foram informados deste diagnóstico, bem como, e de outra forma eu vou entregá-lo eu mesmo. E então eu acho que é maneira mais fácil de, mais cedo ou mais tarde, iniciar uma conversa em resposta a esse diagnóstico, embora seja muito mais difícil no caso de demência, porque já há algum comprometimento cognitivo. E também é muito difícil em caso de falência de órgãos hein, porque essas pessoas estão fazendo bem, não há nenhum diagnóstico repente, eles já foram hospitalizadas por isso antes … e um paciente com falência de órgãos não piorar, mas nem sempre há um momento de facilitação. Por isso, nem sempre é fácil [conversa a] uma pessoa assim, que apesar de ter para problemas pulmonares exemplo, nem sempre percebe que ele é apenas como terminal como um paciente com câncer. E eu acho que muito mais difícil, … (GP masculino, 42 anos, FG 5)

Apenas alguns GPs com considerável experiência em cuidados de fim de vida acreditava que ACP deve ser iniciado o mais cedo possível:

eu começo [ACP] com os meus pacientes o mais cedo possível. Mesmo que eles vêm a mim em uma consulta pela primeira vez e vejo a oportunidade de trazê-lo, eu vou. Porque eu gostaria de saber essas coisas antes que aconteça. Eu gosto de pessoas para dar o seu conselho antes de acontecer alguma coisa com eles. Ele também permite uma discussão mais aberta e livre. Então, para mim, é: quanto mais cedo, melhor. E eu quero dizer, eu não desprezar as pessoas e perguntar-lhes “o que é o seu nome e qual é a sua visão sobre o fim-de-vida?”. Mas, ainda assim, se surgir uma oportunidade, vou agarrá-lo o mais rapidamente possível. Eu gostaria de saber como os pacientes vê as coisas. (GP Feminino, 35 anos, FG 2)

falta de consciência do diagnóstico e prognóstico na insuficiência cardíaca e demência do paciente foi expressa como uma barreira para o início de ACP em comparação com pacientes com câncer.

Embora a maioria dos pacientes com insuficiência cardíaca são informados de que eles estão sofrendo de uma doença cardíaca, o prognóstico não é sempre comunicada porque GPs podem ter dificuldade em explicar eventos potenciais, tais como o risco de morte súbita sem criar ansiedade. O medo de criar ansiedade ou depressão em pacientes com demência por explicar a deterioração esperada de sua capacidade mental foi igualmente mencionada como uma barreira. GPs, era muito difícil para iniciar ACP em qualquer ponto com os pacientes que não têm conhecimento do seu diagnóstico ou prognóstico.

Eu acho que nós temos um monte de pacientes com demência, mas você não vai imediatamente começar a dizer essas pessoas: em breve você não vai saber o que está fazendo mais. É hora de que você fazer algo sobre isso, que você começar a planejar isso, eu acho que é um pouco de um tabu para começar a discutir isso, para dizer a alguém com Alzheimer, em um ano você não vai saber o que está fazendo mais. (GP masculino, 44 ​​anos, FG 3)

De acordo com os GPs em nosso grupo foco, pacientes com câncer eram mais conscientes do seu diagnóstico, em oposição aos pacientes com insuficiência cardíaca e demência, que pode criar um abertura para a discussão de prognóstico e tipos de tratamento:

os doentes são muitas vezes enviados para casa com um diagnóstico. Eles sabem o que está acontecendo, mas eles não receberam informações muito específicas dos especialistas. Eles se perguntam: “O que vai acontecer comigo? Existe realmente nada que eles possam fazer por mim? “. (GP masculino, 60 anos, FG 2)

Falta de iniciação paciente da ACP na insuficiência cardíaca e demência foi mencionado como uma barreira em todos os grupos de foco.

O câncer GPs descrita pacientes como o grupo mais fácil com quem iniciar ACP, porque eles espontaneamente fazer a associação com a morte eo morrer ao ouvir seu diagnóstico.

Mas é diferente, pois neste caso a questão não virá a partir de o paciente que, muitas vezes, eu acho. Para o câncer é conhecido, “câncer – a morte”, as pessoas fazem essa associação. Enquanto insuficiência cardíaca é como, sim, ele tem problemas cardíacos. (GP masculino, 38 anos, FG 4)

Como os pacientes com demência e insuficiência cardíaca são muitas vezes desconhecem ou em negação sobre a vida natureza ameaçadora da doença de acordo com a maioria dos GPs, eles raramente iniciar ACP-se.

isso nunca aconteceu [que um paciente com demência começa a discutir ACP em seu /sua própria iniciativa] (GP Masculino, 69 anos, a FG 3)

Os pacientes com câncer fazer, porém. (GP masculino, 65 anos, FG 3)

Future falta de capacidade dos pacientes de demência de tomada de decisão foi dada grande peso como uma barreira para iniciar ACP.

Muitos GPs senti desconfortável de discutir e planejar cuidados de fim de vida com os pacientes que estão perdendo a capacidade de expressar uma mudança na preferência ou confirmar os seus desejos no final da vida. Como desejos e circunstâncias do paciente podem mudar ao longo do tempo, alguns GPs também foram relutantes em fazer documentação formal das decisões expressas pelos pacientes com demência.

Porque eu acho que para a categoria de pessoas com um nível de deterioração da consciência é uma história diferente do que para as pessoas com câncer ou insuficiência renal, com quem você pode manter conversas até o fim às vezes … eu acho que essa é uma categoria muito difícil de pessoas em comparação com uma pessoa que ainda pode falar com você sobre o que ele quer ou doesn ‘t quer. (GP Feminino, 44 ​​anos, FG 1)

Eu acho que nos realmente estágios iniciais de demência nós realmente não discutir este assunto com o paciente, porque é muitas vezes diagnosticada tardiamente. Nesse momento, a discutir é, na verdade, não é mais possível. (GP masculino, 44 ​​anos, FG 3)

Por outro lado, alguns GPs considerada a futura perda de capacidade de decisão de um paciente a razão para iniciar ACP:

é muito melhor que você discutir isso com antecedência, em vez de discutir o assunto com a família do paciente, pois os pacientes sofre de demência. Se você anteriormente não ter falado sobre isso, que você realmente ter perdido sua chance. Então, sim, eu acredito que as discussões ACP deve começar cedo com o paciente, em vez de falar com a família, a enfermeira ou a equipe de atendimento em torno de um paciente que não é capaz de se comunicar mais. (GP masculino, 65 anos, FG 5)

Em alguns grupos de foco, as dúvidas sobre a legalidade das directivas antecipadas (ADS) elaborados pelos pacientes com demência e ansiedades sobre possíveis processos judiciais que podem seguir a sua implementação foram também mencionou como uma barreira para iniciar discussões ACP:

Se os sinais do paciente, e ele foi diagnosticado com demência, onde você está, ainda é legal? Ele assinou enquanto, de acordo com o Tribunal de Justiça, ele já não sabia o que estava fazendo. (GP masculino, 44 ​​anos, FG 3)

Falta de colaboração estrutural entre cuidados primários e secundários para pacientes com câncer foi mencionado em todos os grupos de foco como uma barreira para iniciar ACP.

no caso de câncer particularmente, contato limitado com os pacientes e falta de informação de especialistas durante as fases de tratamento foram considerados como fatores que dificultam o início do ACP.

o paciente costumava ser capaz de apresentar um relatório ao você de vez em quando sobre o que tinha ou não tinha sido decidido. Mas hoje em dia, eles [o hospital] realmente mantê-los para si mesmos por um tempo muito longo, mesmo em uma situação paliativa eu ​​acho. Bem, em determinadas alas este é definitivamente o caso. Você não tem que desenhar o seu sangue mais, eles não tem que vir e falar com você. Eles fazem isso no hospital por um tempo muito longo, até o momento em que eles dizem, agora não podemos fazer mais nada, talvez você deve ir para a unidade paliativos agora, enquanto o paciente realmente não vai ouvir muito sobre morrendo em casa se não vir e explicar isso, eu acho. (GP Feminino, 49 anos, FG 1)

Alguns GPs avaliaram a colaboração entre GPs e especialistas de forma mais positiva, mas reconheceu que foi principalmente devido a um relacionamento mais longo ou uma experiência do passado entre o GP eo especialista :

Eu sinto que você quase precisa ter um relacionamento pessoal com um especialista antes de você pode ter qualquer impacto. (GP masculino, 30 anos, FG 1)

Sim, há de fato uma grande diferença. Eu também ouvi que a partir de colegas que trabalham em uma área completamente diferente, onde há um hospital local menor. Eles têm uma relação muito mais próxima com o especialista que aqui. Eu acho que aqui alguns colegas mais velhos que têm alguma experiência de ter contato muito mais direto com os especialistas, de modo muito mais coisas são possíveis. (GP masculino, 29 anos, FG 1)

A tendência de especialistas para persistem com tratamento curativo mesmo quando os pacientes estão se deteriorando parecia ser um obstáculo para iniciar ACP para muitos GPs.

você faz dizer a família, apenas mantê-lo aqui, porque ele está morrendo, ele só tem um par de semanas para a esquerda, enquanto o oncologista disse-lhes 2 dias antes da ‘você realmente precisa vir, porque isso ainda vai fazer você se sentir bem ‘. Então você está lá, então. (GP masculino, 65 anos, FG 5)

Como um GP, você realmente não pode ir contra isso. (GP masculino, 46 ​​anos, FG 5)

Discussão

Síntese das principais conclusões

Os GPs de nosso estudo relataram múltiplas barreiras para iniciar ACP relativas à sua características próprias, as características dos pacientes e suas famílias e a estrutura e organização do sistema de saúde. Eles também perceberam algumas dessas barreiras se relacionar mais com as trajetórias específicos de câncer, insuficiência cardíaca ou demência. Em pacientes com câncer, a falta de conhecimento sobre as opções de tratamento e da falta de colaboração estrutural entre o GP eo especialista de um GP foram expressos como barreiras. Barreiras que ocorreram mais frequentemente com pacientes com insuficiência e demência coração foram a falta de familiaridade GP com a fase terminal, a falta de momentos-chave para iniciar ACP, a falta de consciência do seu diagnóstico e prognóstico eo fato do paciente de que pacientes não frequentemente iniciam tais próprios discussões. O futuro falta de capacidade dos pacientes de demência de tomada de decisão foi relatado pelos GPs como uma barreira específica para o início da ACP.

Pontos fortes e limitações do estudo

Para o nosso conhecimento, este é o primeiro estudo qualitativo fornecendo uma visão aprofundada sobre as semelhanças e diferenças nas barreiras ao início da ACP entre o câncer, insuficiência cardíaca e pacientes com demência, como percebido pelo GP. Ao usar diferentes estratégias de amostragem que ganhou insights sobre o complexo gama de pontos de vista e experiências sobre ACP na prática diária de GPs com diversas formações, experiência e interesse no ACP. Este estudo fornece uma melhor compreensão dos problemas que precisam ser superados no desenvolvimento de intervenções ou programas de treinamento para melhorar o início do ACP na prática geral [29]. Nossa descrição das barreiras permaneceu tão perto quanto possível do fraseado usado nos grupos focais e dividiu-os em três categorias principais, relacionados com o GP, para o paciente e a família e para o sistema de cuidados de saúde; no entanto muitas barreiras estão inter-relacionados e não devem ser interpretados como fatores isolados. A composição do grupo de foco pode ter apresentado uma limitação. A maior parte dos clínicos participantes eram do sexo masculino (n = 27), GPS, para fêmeas (n = 9) foram sub-representadas, como foram GPs menos de 39 anos (n = 6 vs. n = 30). Em segundo lugar, a perspectiva dos GPs si é valioso na obtenção da informação essencial para fazer mudanças na educação e inovação na prática.