Pergunta

Hi Amelia! 9 meses atrás eu fui diagnosticado com fibromialgia, mas subsequentes sintomas sem resposta, incluindo sclerodactyl, ‘sensações de luvas apertados’ em ambas as mãos, espessamento da pele na testa, dramática perda recente de peso (10 kg em 4 meses) e disfagia, regurgitação, palpitações cardíacas, baixo ferro e níveis de ferritina etc levaram alguns dos meus médicos a acreditar que eu estou desenvolvendo CREST, MCTD ou esclerodermia. Eu tinha um teste ANA positivo arterial baixa há 14 meses mostrando um padrão nucleolar, eu também tenho um syrinx na minha medula espinhal de T5 para T8 (Fui aconselhado pelo meu neurologista que isso não pode causar os sintomas acima). Estou tendo um gotejamento de ferro esta semana para baixos níveis de ferro /ferritina. Minha reumatologista está em uma perda para explicar os meus sintomas e é, basicamente, me soprando e me dizendo para não se preocupar … mas estou preocupado! Eu fui designado para um professor especializado em distúrbios doenças do tecido conjuntivo. Você acha que eu vou perseguindo o curso certo para um diagnóstico definitivo e curso de ação? Estou ficando muito frustrado com estar na esteira médica !!! Graças Amelia !!

Resposta

Angie, sim, você está perseguindo o curso de direito. Às vezes é preciso alguém especialmente experiente com doença do tecido conjuntivo para resolver os sintomas.

“CREST” é na verdade um nome antigo para a esclerodermia limitada, que é uma das formas sistêmicas da doença. A outra forma sistêmica é difusa. A única coisa “limitada” sobre esclerodermia limitada é o envolvimento da pele, geralmente apenas as mãos eo rosto. Alguém com doença limitada ainda pode obter complicações de órgãos internos, como efeitos no sistema gastrointestinal que pode causar perda de peso.

Um dos principais sintomas da esclerodermia você não mencionar é fenômeno de Raynaud, onde os dedos das mãos e pés transformar branco, depois azul, em resposta ao frio, e vermelho quando a temperatura volta. Algo como 95-98% dos pacientes com esclerodermia sistêmica têm Raynaud.

Eu sei que sua frustração, mas pendurar lá. Quando nos tornamos um dos milhões de pessoas com doença crónica, temos de nos tornar o nosso próprio advogado para o diagnóstico e tratamento adequado.

Se você é diagnosticado com esclerodermia, exorto-vos a entrar em contato com a organização esclerodermia em sua área /país para obter mais informações sobre a doença e como gerenciar e lidar com seu caso.

Entre em contato comigo novamente se eu posso ajudar. Boa sorte.