Pergunta
Caro Odette,
Uma amiga de 33 anos querida que é empregado por meu marido lutou batalha de Crohn desde que ela tinha sete anos. Ela foi diagnosticada aos 19 anos e passou por uma cirurgia para remover um monte de seu intestino delgado e cólon depois de sua falha em responder a qualquer um dos medicamentos, em seguida disponíveis. Cinco anos atrás, ela teve a cirurgia novamente, removendo um monte de seu intestino delgado remanescente e reconstruir seu local iliostomy. Ela é uma casa TPN paciente e tem de “ligar” para a nutrição 8-12 horas cada noite. Ela come durante o dia, mas não muito é absorvido. O médico diz que ela não pode ter mais cirurgia e seu Crohn está progredindo ativamente. Eu estou tão preocupado que ela não pode sobreviver muito mais tempo. Ela teve Remicade antes e vai começar os tratamentos novamente. Diga-me o que você sabe sobre esta droga. Ela disse que há um par de outras novas drogas para fora agora que o trabalho maravilhosamente, mas eles destroem o sistema imunológico e porque ela é uma paciente TPN é muito perigoso para ela levá-los – ela é muito suscetível a infecções sanguíneas por causa da linha de entrar em o coração dela. Qualquer estímulo é bem-vinda. Ela apenas disse: “Estou com tanto medo -. Eu não sei o que vai acontecer agora Antes, a cirurgia foi sempre uma opção, mas não agora.” Obrigado por estar dispostos a partilhar. Debbie P. S. Muitos de seus colegas de trabalho não entendem esta condição e são antipático, mas meu marido entende e ele dirige a empresa, por isso ela está segura lá.
Resposta
Hi Debbie,
eu gostaria de lhe agradecer por cuidar tanto sobre ela e seu marido para o entendimento. É uma pena que muitas pessoas simplesmente não entendem Crohn e tirá-lo sobre a pessoa que o tem. Ela precisa de todo o apoio que pode obter. É maravilhoso que ela não tem que se preocupar em perder seu emprego. Eu posso prometer-lhe isso, se não fosse por ela ter um lugar para ir para o trabalho todos os dias que ela é capaz de fazê-lo, seria diminuir a sua vida. Ela tem uma razão para se levantar e uma razão para continuar. Ambos você e seu marido são pessoas maravilhosas e ganharam suas asas de anjo … I muito obrigado por se preocupar com ela.
I preocupar com eles cortando nela. Meu cirurgião se recusa a fazê-lo, a menos que eu não posso tomar a dor ou se é uma ameaça à vida. Você vê, a doença de Crohn é uma doença crônica. Uma vez que eles cortam, ele vai para o bem de tecidos e começa a “comer”-los. Recuso-me a ter mais cirurgia como eu também seria um TPN’er.
Não para sua pergunta. Remicade, em si, é perigoso. Ele pode cristalizar os órgãos e também você tem um maior risco de cancro com esta medicação. Vale a pena o risco no entanto, porque ele ajuda a “construir uma barreira” entre o CD e os intestinos. É seu amigo no Imuran? Se o Remicade é dado com a medicação auto-imune, o tempo de vida do Remicade é encurtado. Estou tomando o Imuran (e sim, meu sys imunológico está morto), mas isso é melhor do que ter o sistema imunológico. É o sistema imunitário que tem ido fora de sintonia. Ele acha que os nossos intestinos pertencer a outra pessoa e ataca-los. Por que ela tem uma linha de entrar em seu coração? Existem novos medicamentos lá fora, que podem ajudar, mas não se apressar em esses remédios até que descobrir quais são os efeitos colaterais. Está à procura de incentivo, e eu simplesmente não parecem estar a dar-lhe qualquer … Eu sinto muito. Por favor, diga a ela que a fundação de Crohn-Colite está trabalhando muito duro para conseguir nos ajudar. Mais e mais investigação está a ser feito e o mais recente revista recebi disse que eles têm percorreu um longo caminho na busca de medicamentos que nos permitem viver vidas longas. Além disso, se ela precisa de alguém para conversar, por favor, tê-la em contato comigo. Posso perguntar onde todos vivem? Eu pergunto porque eu pode saber de alguém que pode ajudar na sua área. Será que ela vai a um grupo de apoio? Por favor, diga-lhe para manter seus espíritos-se, não deixe que diabo de Crohn obter o melhor dela. Uma boa atitude significa muito com esta doença. Não vai ser uma pausa através breve!
Mais uma vez, muito obrigado por estar lá para ela.
Odette