Pergunta

PERGUNTA: Oi,

Minha mãe, de 61 anos, sofre de demência frontotemporal por quase quatro anos (ninguém pode dizer exacly quando começou)

. Eu não vou lhe perguntar sobre qualquer cura ou qualquer tipo de theatment de demência, como já sabe a resposta (não há ninguém – a menos que eu perdi alguma coisa na semana anterior)

eu só irá pedir-lhe para me dar um conselho geral. sobre como eu deveria lidar com esta situação.

devo continuar a busca de talvez encontrar algo que vai impove minha mães condição ??

Ou eu deveria deixá-lo ser, siga os médicos suprscriptions-aguardando a situação para obter pior e tentar de reforçar me para o pior para vir

Obrigado,

RESPOSTA:? Hi George, eu sei que é difícil. A resposta é uma espécie de combinação de ambos.

Se você se preocupa com ela, você sempre vai estar tentando pensar em maneiras de melhorar a sua qualidade de vida – mesmo que seja medicamentos para ajudá-la a gerenciar mudanças de humor – ou por encontrar outras maneiras de torná-la mais confortável, contente e feliz, ou trazendo seus pequenos prazeres para iluminar seu dia. Você está sempre vai querer ter certeza de que ela é tratada com compaixão, e que todo o possível está sendo feito para mantê-la segura e serena e para garantir o seu sofrimento físico, mental e emocional é minimizado. Você está sempre vai ser a digitalização de pesquisa. Isso só vai com o território de cuidar de alguém.

Ao mesmo tempo, você sabe que o progresso é inexorável e inevitável, e não há nada que você possa fazer para mudar essa realidade terrível. Como você observar, a ciência médica só não tem nada lá fora que vai realmente virar nada disso ao redor agora. O melhor que podemos esperar é que pelo tempo que você e eu chegar lá, há melhores tratamentos. Então, você tem que decidir o quanto de sua energia limitada que você vai colocar em uma luta que você não pode ganhar, e quanto a bondade. Há um monte de criativos, pequenas coisas que você pode fazer para trazer alguma alegria à sua vida – talvez uma massagem nos pés, ouvindo alguma música, assistir as aves, algumas colheres de sorvete – o que ela é capaz. Talvez que é onde os melhores esforços devem ir.

Nós viemos de uma cultura onde pensamos que temos sempre que estar fazendo alguma coisa, para ser consertar as coisas, ou lutar contra a doença, e, neste caso, o total desamparo é o pior. Achamos que é muito difícil apenas para se sentar com o nosso ente querido, e deixe a maré sair suavemente. É realmente difícil para apenas deixar de ir a luta e aceitar o que será.

Foi o mesmo para a nossa família. Meu marido era apenas uma criança, e ele foi torturado pela descida lenta de sua mãe na escuridão. Ele sentiu que deveria ser capaz de ajudá-la, quando a verdade é que tudo o que ele poderia realmente fazer era ficar com ela, cuidar dela e cuidar dela.

demências progressivos são nossos pesadelos se tornam realidade. Eu sei como se sente – é apenas um moedor implacável sem fechamento à vista. Toda semana há uma nova perda de uma memória ou uma habilidade que nunca mais voltará. É muito difícil ver alguém ser cognitivamente desmantelado. Ela está morrendo aos poucos, e seu desafio é para se lamentar por polegadas e ser capaz de transportar a carga. Você está perdendo sua mãe, a pessoa que você sabia, a relação que você compartilhou, quaisquer esperanças para planos futuros. Você está perdendo um pouco de sua própria liberdade, seja fisicamente ou emocionalmente, como você dedicar tempo e energia para ela

É uma coisa estranha -. Quando minha sogra finalmente faleceu, 7 anos após o diagnóstico, estavam felizes por sua libertação, um prazer foi todo e que ela não tem que lutar ou sofrer mais. E, então, se sentia culpada por sentir aliviada. Ficamos tristes que ela tinha ido embora, mas estávamos mais triste que ela já desenvolvido uma demência ou tiveram que passar por nada disso. Nós fizemos o nosso luto durante a sua viagem.

Ela não merecia isso. Sua mãe não merecia isso, e nem você. No entanto, é o que é, e assim como você pode agitar o punho para o céu – e depois ir caminhando pela estrada. Não há nada certo ou errado aqui. Você sente o que você sente, e você precisa cuidar de si mesmo. Não bater-se. Você está fazendo o melhor que puder. Fazer o tempo para si mesmo e considerar as suas próprias necessidades. A melhor maneira você pode ajudá-la é estar bem mesmo. Você não pode ajudar ninguém se você ficar degradado ou desgastado.

Nós ajudou um pouco, participando de um grupo de apoio cuidadores, mas isso não é coisa de todos. Às vezes ele ajuda a falar com outra passando por experiências semelhantes. Eu prometo a você, você não está sozinho.

Eu estou pensando em você. Não sei o que mais dizer que não pendurar lá. Sinta-se livre para voltar com algo que eu possa ajudar. Demências não são como qualquer outra doença. Mil vezes mais áspero do que qualquer outra doença terminal para todos os envolvidos.

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pERGUNTA: Obrigado resposta much.Your é muito clara e muito prestável (mais do que eu poderia imaginar)

Mas você sabe, eu ainda não posso evitar de me perguntar esta última questão..

existe alguma coisa que você acha que poderia ajudar a situação ??

um médico me disse sobre nicotinamida.

Outro me disse sobre ter alguns testes hormonais especiais que nos dizem como todas elas começam e iniciar um tratamento.

você sabe se há qualquer tipo de tipo de demência (ou forma que ele começou) que é curable e quais os testes que devemos fazer, a fim de excluir esta possibilidade ??

Ou no momento em que a demência começa o é nada que você pode fazer – não importa o que ??

Obrigado novamente muito muito …

resposta

George, como foi ela inicialmente diagnosticada? Se ela não foi visto por um especialista, para facilitar sua mente, você pode querer pedir para ver um, – como um neurologista ou psiquiatra geriátrico com uma especialidade na demência

Normalmente, o processo de diagnóstico que começa. com uma revisão da história e medicamentos, um total de testes físicos e de sangue para descartar doenças variadas e outros problemas que podem afetar a cognição. Em seguida, um especialista vai fazer avaliação e testes, como exames de imagem, como uma ressonância magnética, tomografia computadorizada ou PET adicional de olhar para os tumores, derrames e padrões de danos ou encolhimento no cérebro. Eles também olhar para os padrões de mudanças em seu comportamento e habilidades ao longo do tempo, como alguns demência de são bastante distinta – como Lewy Body, com suas alucinações vivas e grandes flutuações. Se você estiver indo para torturá-se com preocupação que está faltando alguma coisa, você pode querer levá-la visto por alguém que possa assegurar-lhe que ela tenha sido devidamente avaliado e diagnosticado e confirmar que todo o possível está sendo feito. Isto é tanto para você como para ela, como você deve ser capaz de olhar para trás neste e não continuamente adivinhar-se e gostaria de ter feito mais.

As condições mais frequentemente observadas potencialmente reversíveis identificados em pessoas com comprometimento cognitivo ou demência são a depressão, infecção, efeitos adversos das drogas, abuso de drogas ou álcool, tumores, hidrocefalia de pressão normal, e condições metabólicas e condições endócrinas como hipotireoidismo e as condições nutricionais, como deficiência de vitamina B-12. Estas são as causas que podem ser identificados e compreendidos e potencialmente corrigidos.

com coisas como a doença de Alzheimer ou demência frontotemporal, o processo da doença subjacente ainda não é muito bem compreendido. Ninguém sabe realmente o que define-lo em uma pessoa, e não em outro. Claramente, podem existir factores genéticos, mas no estilo de vida e factores ambientais podem também estar envolvidos. Houve alguns genes específicos envolvidos, mas que não é 100%. Se você não sabe o que faz algo, você não pode corrigi-lo. No momento em que você pode ver os sintomas, a doença está muito avançada, e danos permanentes já aconteceu. No caso de frontotemporal, não importa se você tivesse feito o diagnóstico o dia começou, uma vez que eles não têm nenhuma maneira de pará-lo ainda.

Todos eles têm agora para qualquer uma das demências progressivas são drogas que podem aliviar algum do humor e problemas comportamentais em algumas pessoas por um tempo limitado – como antidepressivos para depressão e ansiedade que pode levar à agressão . Como você sabe, alguns dos medicamentos utilizados para o humor e comportamento, como mais velhos anti-psicóticos, na verdade, as pessoas com demência frontotemporal pior e pode ser muito perigoso.

Existem alguns medicamentos que podem retardar o progresso um pouco em algumas pessoas com determinadas demências, como a doença de Alzheimer – eles não funcionam para todos, eles não funcionam para sempre, eles não são uma cura, e, infelizmente, , não há nada parecido para a demência frontotemporal. Neste momento, não há boas evidências para a melhoria da nicotinamida via oral, quer. É desolador. Eles não podem reverter isso e eles não podem pará-lo.

Eu não sei o que eles queriam dizer com testes hormonais, uma vez que não há nenhuma evidência de que frontotemporal é causado por um problema hormonal. Parece estar relacionado com a falta de um fator de crescimento chamado progranulina, que realmente não ajuda, no entanto, porque ninguém tem certeza do que progranulin do papel em um cérebro saudável. Eles sabem que muito progranulin está associado a tumores.

Eu sei que isso realmente não ajuda. I tentar e ver um especialista com ela, que pode passar por cima de sua situação com você.