Viver com CML: Um Story

Out pessoais of Nowhere

A vida é uma coisinha muito rude. Ela nunca avisa quando ele está prestes a atirar-lhe uma bola de curva, e não dar-lhe tempo para se preparar antes de lança-lhe um grande desafio, que alteram a vida. Leve-me, por exemplo. Um minuto eu estou jogando o esporte que eu amo, então o próximo estou debruçado sobre exausto e ofegante. Vinte e quatro horas mais e eu estou sendo dito pela primeira vez na minha vida que tenho câncer. Toda a minha vida mudou em pouco mais de um dia.

não saber é o pior

Tudo começou na tarde de 8 de março de 2012. Eu estava em casa da faculdade em férias de primavera, e que o tempo tinha chegou a essa fase estranha entre inverno e primavera onde começa a dar breves flashes de tempo quente para vir. Este foi um tal dia, e um amigo e eu decidimos tirar proveito, colocando-se a nossa rede e jogar alguns voleibol exterior. Que ambos amei voleibol e não tinha jogado por tanto tempo por causa do tempo. Foi, na minha opinião, uma ótima maneira para os grandes amigos para passar um grande dia de setenta graus.

Pelo menos, isto é, até cinco minutos de jogo eu estava exausta demais para continuar. Claro, que poderia facilmente ter sido atribuído a estar inativo durante os meses de inverno. Foi a grande protuberância no lado esquerdo do meu estômago, no entanto, que não podíamos ignorar. Nós chamamos um dia, meu amigo pedindo-me para trabalhar em minha resistência para a próxima vez que tocamos. Eu, por outro lado, decidiu criar uma consulta com meu médico. Eu tinha que descobrir o que estava causando a minha exaustão

No dia seguinte visitei o médico e disse a ele meus sintomas:. Cansaço, falta de resistência, dificuldade para respirar. Ele ouviu a eles, mas parecia marcadamente mais interessado na colisão no meu estômago. Depois de examiná-lo, ele desculpou-se momentaneamente, e depois retornou com os outros dois médicos de sua equipe. Até então eu sabia que algo sério estava acontecendo comigo. Eu estava sendo examinado por toda uma equipe de médicos agora. A colisão foi o meu baço, os médicos me disseram, e eles queriam ter um exame de sangue feito para descobrir por que ele havia aumentado para um tamanho tão grande.

Depois de ir para o hospital local e receber o exame de sangue , fui enviado para o lobby com os meus pais que esperar até que o médico nos chamou para dar a sua análise. Em cerca de uma hora, o telefone da minha mãe tocou, eo médico preocupada disse a ela que o teste tinha me mostrado para ter uma contagem de células brancas do sangue que era incrivelmente maior do que a contagem típica, enquanto a minha contagem de glóbulos vermelhos foi menos de metade o seu normal nível. Agora eu sou um grande Inglês, em oposição à pré-Med então eu obviamente não tinha idéia do que isso poderia significar. Nunca em um milhão de anos teria suspeita de câncer. E eu sou em um “Grupo Especial” Agora

Quando eu descobri que eu tinha câncer, foi realmente nada como eu esperava. Meu médico regular, tinha me enviado para outro hospital e médico duas horas de distância, na cidade de Hershey, Pensilvânia. Eu me encontrei com o médico lá, disse-lhe os meus sintomas e resultados de testes, e permitiu-lhe examinar-me a si mesmo.

Agora, eu sempre tinha imaginado que sempre que um médico disse a alguém que tinha câncer, ele sempre foi assim na filmes. O médico entra com um olhar sério, coloca a mão no ombro do paciente, e solenemente diz: “Eu sou o filho arrependido. Você tem câncer.” Em vez disso, eu realmente descobri por acidente. Uma enfermeira entrou para verificar os meus sinais vitais a cada poucas horas e, enquanto falávamos, manteve mencionar que eu era parte de um “grupo especial” agora. Confusos quanto ao que isso significava, eu perguntei e ela respondeu dizendo: “Você tem leucemia, não é?”

Naturalmente eu me apavorei e levou cerca de 30 minutos para os meus pais para me acalmar para baixo. O câncer tem sido uma doença tão devastadora em nossa sociedade por tanto tempo, que mesmo a simples menção da palavra parecia carregar um certo fator medo para mim. O médico entregou o diagnóstico oficial: Chronic leucemia mielóide ou CML, uma forma menos comum de câncer que afeta a medula óssea, a parte do corpo onde as células sanguíneas se originam. O médico imediatamente começou a me sobre um regime de comprimidos destinados a trazer os meus contagens de sangue anormais em linha antes de começar a tratar a doença diretamente. Depois de quatro longos dias e noites sem dormir na mesma cama quente, e mais exames de sangue do que eu gostaria de lembrar, I foi finalmente enviado para casa para começar a lidar com LMC em meu próprio

Getting Better:. Um dia longo em um tempo

no momento em que cheguei em casa, estava tão aliviado apenas para estar fora do hospital que eu era capaz de parar de se preocupar sobre a doença dentro de mim por um tempo curto. Para ser honesto, uma das piores partes de todo o processo não estava sabendo o que o futuro traria. Ora, havia um plano em prática para o futuro, ou assim eu pensava. O médico tinha me colocado em um conjunto de comprimidos destinados a reduzir o número de glóbulos brancos no sangue. Eventualmente eu aprendi que este era apenas uma solução de curto prazo para eliminar a ameaça representada pela minha contagem de glóbulos brancos elevada e aumento do baço. Ainda havia muito mais a ser feito para uma recuperação completa.

Mas isso foi ainda no futuro. Os primeiros meses foram difíceis. Entre os exames de sangue semanais e constante em torno de mentir, eu ainda tinha que levantar-se atualizado sobre as minhas aulas de faculdade. Desde que eu não seria claro para viver no campus, até a minha contagem tinha voltado ao normal, eu fui deixado ter que comutar a hora e meia para as minhas aulas todas as manhãs. Esta foi provavelmente a parte mais difícil para mim. Eu era um calouro da faculdade, amando a experiência, e foi difícil de ser tirada de tudo isso por tanto tempo.

Felizmente, as drogas fizeram o seu trabalho e eu começou a mostrar sinais de melhoria cerca de um mês depois ser diagnosticado. Eu estava agora a ser tratada por um médico no meu hospital local novamente, e ele me liberou para voltar ao campus.

Escolhendo o direito de Drogas

Uma vez que as minhas contagens de sangue voltou ao normal, eu era capaz de se concentrar em chutando a minha CML uma vez por todas. Era hora de começar a tomar uma droga que iria atacar a doença diretamente. O médico me deu os nomes de duas drogas que iria me ajudar a chegar a cada uma das três fases de remissão, hematológicas, molecular e citogenética.

As opções eram nilotinib, também conhecido como Tasigna e Dasatinib, mais vulgarmente conhecido como Sprycel. Ambos tiveram que ser tomada diariamente, tiveram efeitos colaterais potenciais, e seria extremamente caro. I optou a favor do Sprycel principalmente devido ao fato de que Tasigna tinha que ser tomado com o estômago vazio e teria de ser agendada em torno de refeições. Claro que deixou a dificuldade de pagar por um medicamento extremamente caro que eu estaria tomando para o resto da minha vida. Se você olhar abaixo, você pode ver que nós realmente não tem nenhum opções baratas.

Comumente usados ​​CML drogas e seus preços

nome do medicamento (s)

Faixa de Preço *

Imatinib (Gleevec) $ 6,650- $ 6,960 dasatinib (Sprycel) $ 9,069- $ 9,339 nilotinib (Tasigna) $ 2,120- $ 2,183 bosutinibe (Bosulif) $ 2,208- $ 2,308 * O preço varia dependendo da dosagem e número de comprimidos. Estes são, por cada 30 comprimidos a uma dosagem de 100 mg. Preços encontrados na https://www.goodrx.com/

Felizmente, a empresa farmacêutica, Bristol Myers Squibb, estava disposto a nos ajudar. Através de um programa chamado Access Destino minha família e eu fomos capazes de aplicar para ter um carregamento de Sprycel entregue a nós a cada mês sem nenhum custo. Tudo o que tínhamos a fazer era aplicar a cada ano para o programa. Eu sou muito grato, fomos capazes de encontrar ajuda para conseguir o que eu precisava para obter melhor. Sem ele, eu não sei o que eu teria feito.

Onde tudo levou

Esses dias, eu apenas ir sobre o meu negócio a cada dia como um cara normal. Não há mais exaustão ou protuberância em meu estômago. Na verdade, minha única lembrança da doença dentro de mim é a pequena pílula branca eu tomo cada noite em torno da meia-noite.

Já se passaram quase 15 meses desde o dia em que eu descobri sobre a minha CML, e eu estou orgulhoso dizer que tenho quase a chegar ao estágio final de remissão. Então, muitas pessoas estavam envolvidas na viagem, de família para amigos de apoio aos médicos e enfermeiras que cuidaram de mim. Eu sou grato por cada pessoa que estava lá ao longo do caminho e me ajudou a passar por isso.

Com o que disse, eu acho que o que eu tenho tido máximo proveito desta experiência é que somos mais fortes do que pensamos. Dois anos atrás, se alguém tivesse me dito que em um futuro próximo eu teria tido leucemia e sobreviveu Eu teria pensado que eles eram loucos. Mas, graças a todos que me ajudaram, eu era capaz de passar. E para isso, eu sou mais grato do que qualquer outra coisa.

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