Abstract

Purpose

Este estudo investiga as limitações de desempenho físico para esportes e atividades diárias em câncer infantil diagnosticado recentemente sobreviventes e irmãos

Métodos

o sobrevivente do cancro estudo suíço Infância enviou um questionário a todos os sobreviventes (≥16 anos) registrados no Registro de Câncer Swiss Infância, que sobreviveram . 5 anos e eram diagnosticado 1976-2003 com idade 16 anos. Irmãos receberam questionários semelhantes. Foram avaliados dois tipos de limitações de desempenho físico: 1) limitações no desporto; 2) As limitações nas atividades diárias (usando SF-36 pontuação função física). Foram comparados os resultados entre sobreviventes diagnosticados antes e depois de 1990 e determinou preditores para ambos os tipos de limitações por meio de regressão logística multivariada.

Resultados

A amostra incluiu 1038 sobreviventes e 534 irmãos. No geral, 96 sobreviventes (9,5%) e 7 irmãos (1,1%) relataram uma limitação no desporto (odds ratio 5.5, IC 95% 2,9-10,4, p 0,001), causada principalmente pelo músculo-esqueléticas e problemas neurológicos. Os resultados foram ainda mais acentuados nas crianças diagnosticadas mais recentemente (OR 4,8, IC 2,4-9,6 e 8,3, CI 3,7-18,8 para aqueles diagnosticados 1990 e ≥1990, respectivamente; p = 0,025). A média de pontuação função física para limitações nas atividades diárias foi de 49,6 (IC 48,9-50,4) em sobreviventes e 53,1 (IC 52,5-53,7) em irmãos (p 0,001). Mais uma vez, as diferenças tenderam a ser maiores em crianças diagnosticadas mais recentemente. Sobreviventes de tumores ósseos, tumores do SNC e do retinoblastoma e crianças tratados com radioterapia foram mais fortemente afetados.

Conclusão

Os sobreviventes do câncer infantil, mesmo aqueles diagnosticados recentemente e tratada com protocolos modernos, permanecem em alto risco para as limitações de desempenho físico. Tratamento e cuidados de acompanhamento devem incluir intervenções sob medida para mitigar esses efeitos tardios em pacientes de alto risco

Citation:. Rueegg CS, Michel G, Wengenroth L, von der Weid NX, Bergstraesser E, Kuehni CE, et ai. (2012) Limitações desempenho físico em adolescentes e adultos sobreviventes de câncer infantil e seus irmãos. PLoS ONE 7 (10): e47944. doi: 10.1371 /journal.pone.0047944

editor: Rossella Rota, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Itália |

Recebido: 16 de julho de 2012; Aceito: 25 de setembro de 2012; Publicado: 17 de outubro 2012 |

Direitos de autor: © Rueegg et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Este estudo foi apoiado pelo Cancer League suíça (Grant Sem KLS-01605-10-2004, KLS-2215-02-2008, KLS-02783-02-2011; www.krebsliga.ch), Cancer League Aargau (www.krebsliga-Aargau .ch), Cancer League de Zurique (www.krebsliga-zh.ch), Ponte Swiss (www.swissbridge.ch) e Stiftung zur Krebsbekaempfung (www.krebsbekaempfung.ch). GM e CEK foram financiados pela Swiss National Science Foundation (GM: Ambizione Fellowship conceder PZ00P3_121682 /1 e PZ00P3_141722; CEK: progrida concessão 3233-069348; www.snf.ch). O trabalho do Registro de Câncer Swiss Infância é apoiada pela Oncologia Pediátrica Grupo Swiss (www.spog.ch), Kinderkrebshilfe Schweiz (www.kinderkrebshilfe.ch), Stiftung für Kinder krebskranke Regio Basiliensis (www.krebskrankekinder.ch), Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK; www.gdk-cds.ch), Novartis Oncology Suíça (www.novartisoncology.ch), Interpharma (www.interpharma.ch), Axa Wintherthur (www.axa-winterthur.ch), Glaxo Smithkline (www.glaxosmithkline.ch), Amgen (www.amgen.ch) e Bristol Myers Squibb (www.bms.ch). Os financiadores do Registro de Câncer Swiss Infância apoiar o funcionamento diário do registro e não têm nenhum papel nos projetos científicos. Todos os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

Conflito de interesses:. Os órgãos governemental (Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und-direktoren), não governemental organizações e instituições de caridade (Grupo de Oncologia Swiss Pediátrico, Kinderkrebshilfe Schweiz, Stiftung für krebskranke Kinder Regio Basiliensis) e financiadores comerciais do Registro de Câncer Swiss Infância (Novartis Oncology Suíça, Interpharma, Axa Wintherthur, Glaxo Smithkline, Amgen e Bristol Myers Squibb) apoiam o funcionamento diário do registro e não tiveram e não terá qualquer papel na concepção, realização, interpretação ou publicação do próprio Cancer Registry Swiss Infância, bem como os projectos de investigação afins. Não há patentes, produtos em desenvolvimento ou produtos comercializados a declarar. Isto não altera a adesão dos autores para todas as políticas de PLoS One sobre os dados e materiais de compartilhamento.

Introdução

Além da sobrevivência, tratamento moderno câncer infantil se esforça para preservar a funcionalidade de longo prazo e saúde- qualidade de vida relacionada [1]. Enquanto as taxas de sobrevivência atingiram 80% [2], [3], há cada vez mais evidências de efeitos adversos de curto e longo prazo, incluindo as limitações de desempenho físico [4], [5]. Estes podem afetar a saúde relacionados-qualidade de vida, reduzir realizações educacionais e ocupacionais, impedir estilo de vida saudável e uma vida independente, e interferir com o desenvolvimento social, incluindo a interação com os colegas, encontrar um parceiro e fundar uma família [6], [7].

Existem dois grandes tipos de atividade física: a participação a) nos esportes, e b) participação em atividades de vida diária [8]. O primeiro tipo de atividades (esportes) é importante para a integração social com os seus pares e para prevenir ou mitigar efeitos tardios adversos do cancro da infância, incluindo doenças cardiovasculares, obesidade, osteoporose, ou fadiga crónica [9], [10], [11]. O segundo tipo de actividades (actividades diárias), é essencial para ser capaz de viver de forma independente e desfrutar de uma boa qualidade de vida [6].

Apenas poucos estudos de os EUA [6], [7], [ ,,,0],12], [13], [14], [15] e um do Reino Unido [16] investigou o desempenho físico após câncer infantil. Todos focados em limitações das atividades diárias, usando perguntas do formulário curto 36 (SF-36) ou questões similares da Behavioral Risk Factor de Sistema de Vigilância Questionnaire (BRFSS) [7], [16]. Eles relataram um aumento da probabilidade de limitações de desempenho físico em sobreviventes em comparação com irmãos ou a população em geral, com odds ratio variando 1,8-5,9 [12], [14], [15]. Sobreviventes de tumores ósseos, tumores cerebrais, e linfoma de Hodgkin foram os mais afetados [12], [13], [14], [15]. Ambos os grupos dos Estados Unidos e do Reino Unido estudaram sobreviventes adultos diagnosticados e tratados décadas atrás (US 1970-1986 e no Reino Unido 1940-1991) [17], [18].

Nossa hipótese é que melhorias no tratamento ao longo do tempo ter diminuído a risco de limitações de desempenho físico. Nosso estudo é o primeiro a incluir sobreviventes recentemente diagnosticados (até 2003) e jovens sobreviventes ainda em sua adolescência. Além disso, este é o primeiro estudo que avalia também limitações em desportos, bem como as causas subjacentes. Juntamente com as atividades diárias isto abrange um amplo espectro de desempenho físico.

Usando o suíço Infância Cancer Survivor Study base populacional (SCCSS), nosso objetivo foi comparar as limitações de desempenho físico em esportes e atividades diárias de sobreviventes e irmãos , incluindo sobreviventes recentemente diagnosticados. Testamos se essas limitações variada por período de tempo de diagnóstico e avaliou como eles diferem por tipo de câncer, tratamentos e variáveis ​​sócio-demográficas.

Materiais e Métodos

declaração Ética

ética foi fornecido através da permissão geral registro de câncer da cancer Registry Infância Swiss (a Comissão Federal suíço de Peritos do sigilo profissional em Pesquisa médica) e uma declaração não obstat foi obtido a partir da comissão de ética do cantão de Berna, declarando que nenhuma permissão ética adicional e sem consentimento informado adicional era necessário para a Cancer Survivor Study Swiss Infância. Todas as informações sobre indivíduos do Estudo sobrevivente do cancro da Swiss Infância foi feito anônimo para investigadores antes da análise.

O Cancer Survivor Study Swiss Infância (SCCSS)

O SCCSS é um longo de base populacional prazo estudo de acompanhamento de todos os pacientes cadastrados no Swiss Infância Cancer Registry (SCCR), diagnosticado 1976-2003 em uma idade de 0-15 anos, que sobreviveu ≥ 5 anos [19]. O SCCR inclui todas as crianças e adolescentes na Suíça diagnosticados com leucemia, linfoma, tumores do sistema nervoso central (SNC), tumores sólidos malignos ou células de Langerhans antes da idade de 21 anos [20].

Em 2007-2010 traçamos todos os endereços de sobreviventes elegíveis para a SCCSS e enviou-lhes um extenso questionário [19]. Não-respondedores recebeu outro questionário e foram então contactado por telefone. Os questionários foram semelhantes aos dos estudos sobrevivente do cancro da infância dos EUA e do Reino Unido [17], [18], mas nós adicionamos perguntas sobre comportamentos de saúde e medidas sócio-demográficas da Pesquisa Swiss Health 2007 [21] eo Censo da Suíça de 2000 [ ,,,0],22].

Irmãos de sobreviventes foram recrutados como um grupo de comparação. No questionário, os sobreviventes foram convidados a listar seus irmãos. Em 2010-2011 pedimos sobreviventes com os irmãos de consentimento para contatá-los e fornecer-nos com o seu endereço. Irmãos receberam o mesmo questionário como sobreviventes, sem questões relativas à história de câncer. Irmãos, que não responderam, receberam o questionário novamente após 4-6 semanas, mas não foram lembrados por telefone

As medidas de desfecho:. Limitações de desempenho

O questionário avaliou dois tipos diferentes de limitações de desempenho:

1) “Limitações no esporte” foram avaliados por pedindo aos participantes se eles tinham ou não “qualquer limitação em actividades desportivas”. Se assim for, eles foram convidados a descrever a limitação em detalhe. Três pediatras (CEK, EB, NXvdW) codificadas manualmente estas respostas em categorias amplas de condições médicas. Quando os participantes relataram mais de um problema, o mais grave foi utilizado para análise.

2) “Limitações nas atividades diárias” foram definidos como de baixo função física do SF-36 [23], [24]. A pontuação função física agrega dez questões relacionadas com tarefas da vida diária, tais como carregar mantimentos, subir escadas, curvando-se, caminhar uma certa distância, se vestir ou tomar banho. escores brutos foram convertidos em t pontuação (média = 50, DP = 10) de acordo com a idade e dados norma estratificada por sexo a partir de um arquivo de uso público do Inquérito Federal Alemão (N = 6964) [25]. Para o modelo de regressão logística foi criada uma variável binária, usando um valor de corte naturais abaixo da 5

percentil da distribuição da população irmão (score 45). Sobreviventes abaixo deste ponto de corte foram definidos como “limitado nas suas actividades diárias”. Fizemos análises de sensibilidade com um ponto de corte em 10% abaixo dos irmãos ‘de distribuição (pontuação 50), que tinha sido usado anteriormente em outros estudos [14], e em um desvio padrão abaixo dos irmãos dos média (pontuação 47). Preditores do modelo de regressão não diferiu dependendo do corte.

variáveis ​​explicativas

Dados de base demográficos e informações médicas coletados prospectivamente de diagnóstico e tratamento de sobreviventes foi extraído da Infância Swiss cancer Registry: sexo, idade no momento do diagnóstico, o diagnóstico de câncer, o tratamento do câncer, a recaída, o tempo desde o diagnóstico, e idade ao inquérito. Foram utilizadas duas variáveis ​​explicativas avaliados por questionário: Fundo de migração e de educação dos pais

Nós usamos a Classificação Internacional do Câncer na Infância – 3

rd edição [26] para classificar diagnóstico.. Para as modalidades de tratamento análise descritiva foram avaliados separadamente. Para os modelos de regressão, o tratamento foi classificada como hierarquicamente apenas a cirurgia, a quimioterapia com ou sem a cirurgia, a radioterapia, com ou sem quimioterapia ou cirurgia, e transplante de medula óssea (TMO). Os participantes foram classificados como tendo origem imigrante se não fossem cidadãos suíços desde o nascimento, que não nasceram na Suíça, ou tinham pelo menos um pai que não era cidadão suíço. educação dos pais foi dividido em três categorias: primário (escolaridade obrigatória apenas); secundário (incluindo a formação profissional, professores, técnicos e escolas comerciais etc.); e superior (incluindo universitário e universidade de ciências aplicadas) [22], [27].

Análise Estatística

Usando Stata versão 11.0, foram analisados ​​dados de todos os sobreviventes e irmãos com idade ≥16 anos no momento da pesquisa. Os resultados dos irmãos foram idade e sexo padronizado para comparação.

Primeiro, determinamos a proporção de sobreviventes e irmãos relatando uma limitação para esportes e as razões para essas limitações. Os sobreviventes e os irmãos foram comparados por regressão logística ajustada por idade e sexo. Em uma análise de sensibilidade do modelo de regressão também foi ajustado para agrupamento familiar [28].

Em segundo lugar, nós descrevemos limitações nas atividades diárias com o escore de função física do SF-36 e seus itens únicos. Foram comparadas as médias dos sobreviventes e irmãos usando regressão linear ajustado para idade e sexo. Mais uma vez, nós ajustamos para clustering família em uma análise de sensibilidade.

Em terceiro lugar, nós testamos se os resultados do passo um e dois diferiu entre os sobreviventes diagnosticados 1976-1989 e 1990-2003, respectivamente. Em uma análise de sensibilidade que fizemos passo um e dois para os sobreviventes diagnosticados nos últimos 5 anos de nossa coorte somente (1998-2003).

Por fim, utilizou-se modelos de regressão logística univariáveis ​​e multivariada para identificar preditores de ambos os tipos das limitações de desempenho em sobreviventes, e os testes de razão de probabilidade para calcular valores p globais.

resultados

Estudo população

Nós rastreamos os endereços de 1445 de 1.552 sobreviventes elegíveis (Figura S1 ). Destes, 1121 (78%) devolveram o questionário, 1038 (72%) do questionário completo, e 83 (6%) uma versão abreviada, sem perguntas sobre limitações de desempenho. Os participantes (N = 1,038), em comparação com os não participantes (N = 514) (Tabela 1), foram mais frequentemente do sexo feminino (48% versus 37%; p = 0,001), com idades compreendidas entre 20-30 anos (52% versus 43%; p = 0,011), e tratou-se com BMT (8% contra 3%; p 0,001). Eles não diferem por tipo de câncer, a idade no momento do diagnóstico, tempo de diagnóstico ou tratamento. A maioria dos sobreviventes sofria de leucemia (37%), linfoma (19%) ou um tumor do SNC (13%), 67% tinha sido tratado com cirurgia, 84% com a quimioterapia e 38% com a radioterapia dos quais 167 (42,5%) receberam irradiação craniana. Dos 80 participantes que tiveram transplante de medula óssea (TMO), 48 (60%) foram tratados com TMO autólogo e 30 (37,5%) com TMO alogênico. A média de idade no momento do diagnóstico foi de 7,7 anos (DP 4,7) e do tempo decorrido desde o diagnóstico de 18,2 anos média (DP 6,9). Recebemos autorização para contactar 1293 irmãos. Destes, 534 (41%) devolveram o questionário

Limitações no esporte

No geral, 96 (9,5%; 95% intervalo de confiança (IC) 7.8-11.4). Sobreviventes relataram uma limitação no desporto (Tabela 2). A maioria das limitações foram causados ​​por problemas músculo-esqueléticos (n = 43, 4,2%), seguido por problemas neurológicos (n = 27, 2,7%) e dor e fadiga síndromes (n = 7, 0,7%). Entre aqueles com limitações, 14 sobreviventes (1,3% de 1038) relataram uma deficiência grave, como a dependência de uma cadeira de rodas. Vinte sobreviventes (1,9%) relatou mais de uma limitação. Tipo de limitação diferiram por tipo de diagnóstico (Tabela S1). Por exemplo a maioria dos sobreviventes de Tumores do SNC sofria de problemas neurológicos e sobreviventes de tumores ósseos ou linfoma de problemas músculo-esqueléticos

Entre irmãos, apenas 7 (1,1%; CI 0,6-2,1). Relataram uma limitação nos esportes (Mesa 2). Nada foi severamente deficiente ou relatado mais de uma limitação. O odds ratio (OR) para limitações no esporte, comparando sobreviventes aos irmãos, foi de 5,5 (IC 2,9-10,4; p 0,001). Este manteve-se semelhante após o ajuste para o agrupamento familiar (OR = 5.5; CI 3,0-10,0; p 0,001).

Limitações de atividades diárias (função física (PF) pontuação SF-36)

para cada item dos sobreviventes pontuação PF informou mais limitações do que irmãos (Tabela 2), com as maiores discrepâncias observadas para as actividades relacionadas com a caminhada da vida diária e tomar banho ou se vestir. Os sobreviventes atingiram uma pontuação média de 49,6 PF (IC 48,9-50,4) em comparação com uma média de 53,1 (52,5-53,7 IC) em irmãos. Ajuste para idade e sexo, a diferença média foi de -3,3 (IC -4.5-2.1; p 0,001). Resultados permaneceu semelhante (diferença média = -3,3; CI -4.2-2.4; p 0,001). Quando se ajusta para o agrupamento familiar

Os sobreviventes diagnosticados antes e depois de 1990

Foram comparados resultados para sobreviventes diagnosticados 1976-89 com aqueles diagnosticados 1990-2003 (Tabelas S2 e S3). Prevalência de limitações e diferenças com os irmãos permaneceram semelhantes em sobreviventes diagnosticados mais recentemente, ou tendem mesmo a aumentar. No primeiro período, 8,8% dos sobreviventes e 1,6% de irmãos relataram uma limitação (OR 4,8; IC 2,4-9,6), no período mais recente, 10,1% dos sobreviventes e 0,6% de irmãos (OR 8,3, IC 3,7-18,8; p = 0,025 para a modificação de efeito entre os dois períodos)

pontuação média PF para as atividades diárias foi de 50,4 nos sobreviventes e 53,5 em irmãos do primeiro período (diferença -3.1 média;. CI -4.2-1.9) e 48,9 e 52,7, respectivamente, no segundo período (diferença média -3.6; CI -5.0-2.1; p = 0,356 para a modificação de efeito entre os dois períodos).

ao olhar apenas para os sobreviventes diagnosticados nos últimos 5 anos da nossa coorte (1998-2003) resultados foram ainda mais pronunciadas. Entre os sobreviventes, 12,2% (CI 7,6% -19,0%) relataram que sofrem de limitações nas actividades desportivas, em comparação com 0,4% de irmãos (CI 0,1% -2,4%; OR para idade e diferença ajustada ao sexo entre sobreviventes e irmãos = 20,8 , CI 6,1-71,2, p 0,001). Sobreviventes diagnosticados nos últimos 5 anos tiveram uma pontuação função física média de 46,4 (IC 43,5-49,4) em comparação com 52,4 em irmãos (IC 51,1-53,7;. Coef de diferença média ajustada por idade e sexo = -6,0, -8,0 CI -4.0, p 0,001;. de dados disponíveis a partir do autor)

Preditores de limitações no desporto (sobreviventes apenas)

Figura 1A mostra como a proporção de sobreviventes relatando uma limitação no esporte variou por tipo de cancro (p 0,001). Sobreviventes de tumores ósseos foram as mais afetadas (34% relatando uma limitação), seguido por sobreviventes de tumores do SNC (23%), retinoblastoma (19%), e sarcoma de tecido mole (13%).

aDiagnosis é classificada de acordo com a Classificação Internacional do Câncer na Infância – terceira edição [26]. Abreviaturas: CNS, sistema nervoso central.

Figura 1A

mostra a proporção de sobreviventes relatam uma limitação para atividades esportivas dentro de cada grupo de diagnóstico. A linha pontilhada indica a proporção nos controles irmãos.

Figura 1B

mostra limitações para as atividades diárias (média de pontuação do escore de função física do SF-36) estratificados por tipo de diagnóstico. As pontuações mais baixas indicam um aumento limitações para tarefas diárias, como caminhar rápido, carregar coisas pesadas, mover uma tabela, carregar sacos de supermercado, subir escadas, curvando-se, andando uma distância certa, tomar banho e roupas. A linha pontilhada indica a pontuação média dos controlos irmão

No modelo de regressão não ajustada (Tabela S4) fatores associados com limitações em esportes foram:. Ter tido um tumor CNS (OR 7,1; IC 3.7- 13,8), retinoblastoma (OR 5,6; IC 1,7-18,7), tumor ósseo (OR 12,3; CI 5,4-28,2), ou sarcoma dos tecidos moles (OR 3,5, IC 1,4-8,9) e ter recebido radioterapia (OR 2,1; IC 1.3- 3.3). Sobreviventes com idade ≥ 40 anos tendem a ser mais limitado (p = 0,072). Os resultados do modelo de regressão ajustada (Tabela 3) foram comparáveis, mais fortes preditores tipo de câncer e tratamento restantes.

Preditores de limitações nas atividades diárias (de sobrevivência apenas)

A média função física (PF) pontuação também difere por tipo de câncer (Figura 1B), com pontuações mais baixas em sobreviventes de tumores ósseos (média PF marcar 40,7), seguido por sobreviventes de tumores do SNC (43,6) e retinoblastoma (45,8). No modelo não ajustado (Tabela S4) fatores associados com limitações nas atividades diárias foram: baixa escolaridade dos pais (p = 0,024), tendo recebido radioterapia ou transplante de medula óssea (p 0,001) e de ter sofrido de um tumor ósseo ou tumor do SNC (p 0,001). Resultados do modelo de regressão ajustado foram semelhantes, mostrando associações ainda mais fortes para o tipo de câncer e tratamentos (Tabela 3).

Discussão

Esta pesquisa nacional, incluindo sobreviventes de todos os tipos de cânceres infantis diagnosticados até 2003 descobriu que os sobreviventes eram cinco vezes mais propensos do que os irmãos que sofrem de limitações em esportes e que tinham significativamente mais baixos escores de função físicas para as atividades da vida diária. Limitações diferiam fortemente entre grupos de diagnóstico, com resultados mais pobres para sobreviventes de tumores ósseos, tumores do SNC e retinoblastoma. Importante, nós não encontrou nenhuma evidência de que as limitações tinham diminuído em sobreviventes diagnosticados recentemente (1990-2003) e tratados de acordo com protocolos modernos.

Pontos fortes e limitações

Este estudo tem vários pontos fortes. É um estudo nacional coorte de base populacional representativa de todos os sobreviventes suíços câncer infantil (taxa de resposta de 78%), assim como seus irmãos. Em contraste com estudos de os EUA, foram incluídos todos os tipos de cânceres infantis, em particular retinoblastoma, um grupo fortemente afetada. Nosso estudo incluiu sobreviventes de uma grande faixa etária começando com adolescentes, e cobriu um amplo espectro de limitações de atividade, avaliando as duas limitações em desportos e actividades diárias. Com a nossa pergunta formatado aberto sobre as razões para limitações no esporte, podemos coletar informações adicionais sobre as causas subjacentes de limitações em sobreviventes de câncer infantil. Finalmente, uma grande força é o período de tempo de largura de diagnóstico (1976-2003), permitindo avaliar as limitações em crianças diagnosticadas recentemente.

O estudo também tem limitações. Uma delas é a avaliação de auto-relato de limitações de desempenho, que nossas ações estudo com outros de os EUA e Reino Unido [17], [18]. Foram avaliadas as limitações nas actividades desportivas com uma pergunta formatado aberta para identificar os motivos individuais e subjetivas que mantêm sobreviventes de ser ativa. Embora isso possa diferir de possibilidades objetivas de sobrevivência de desempenho físico, a limitação subjetivamente experimentado é geralmente mais importante para a prática de actividades desportivas. Não participam em actividades desportivas podem afetar a saúde dos sobreviventes e os contactos sociais [6], [7]. Outra limitação é a taxa de resposta relativamente baixa de irmãos, tornando pouco claro se a amostra é totalmente representativa de toda a população irmão.

A comparação com outros estudos

Não temos conhecimento de quaisquer outros estudos elaboração de relatórios sobre as limitações nos esportes de sobreviventes de câncer infantil. No entanto, limitações nas atividades diárias foram descritos pelo estudo sobrevivente do cancro da infância dos EUA em diferentes contextos [6], [7], [12], [13], [14], [15]. Como todos os resultados referem-se a crianças diagnosticadas entre 1970-1986 que pode ser comparado com a metade anterior do nosso coorte. Um estudo usou o SF-36 e relataram escores médios PF de 51,3 em 7147 adultos sobreviventes e 55,0 em 388 irmãos [15]. Isto é semelhante aos nossos achados para crianças diagnosticadas antes de 1990, onde as médias foram 50,4 e 53,5 para os sobreviventes e irmãos, respectivamente. Comparáveis ​​aos nossos resultados são também diferenças por tipo de câncer, com sobreviventes de tumores ósseos, tumores do SNC, linfoma de Hodgkin e sarcomas de tecidos moles pontuação mais baixa. pacientes com retinoblastoma não tinham sido incluídos no estudo US [15].

Outro estudo usou o Behavioral Risk Factor Surveillance System Questionnaire (BRFSS) em uma amostra de 11481 adolescentes e adultos sobreviventes e 3839 os irmãos [14], e encontrados mais limitações de desempenho em sobreviventes do que irmãos (OR 1,8, IC 1,7-2,0). Usando um diferente ponto de corte, Hudson e seus colegas descobriram mais limitações de actividade (OR = 2,7) em 9535 adultos sobreviventes em comparação com 2961 irmãos [12]. Em linha com os nossos resultados, ambos os estudos relataram os maiores riscos em sobreviventes de tumores ósseos e do cérebro [12], [14].

A interpretação dos resultados

Nosso estudo confirmou que os sobreviventes da infância câncer têm um alto risco de limitações de desempenho físico, tanto em esportes e atividades da vida diária. Na pontuação função física das atividades diárias sobreviventes teve, em média, 3,3 pontos abaixo Irmãos. Embora esta diferença média pode não ser clinicamente relevante, sugere que subgrupos específicos de sobreviventes podem ter limitações clinicamente relevantes na vida diária. Por exemplo, os sobreviventes de tumores ósseos, em média marcar 12,4 pontos abaixo média dos irmãos (Figura 1B) e sobreviventes de tumor no SNC 9,5 pontos; ambos são de relevância clínica.

Como um novo achado, identificamos distúrbios subjacentes, mostrando que músculo-esqueléticas e problemas neurológicos foram mais comum, seguido de dor e fadiga síndromes, problemas de peso e resistência e sintomas cardio-pulmonar. Limitações ficaram em linha com o tipo subjacente de câncer (Tabela S1), de tal forma que a maioria dos sobreviventes de tumores cerebrais relataram problemas neurológicos, e sobreviventes de tumores ósseos relatados problemas músculo-esqueléticos.

Os preditores foram semelhantes para limitações no esporte e diária atividades, sublinhando a robustez dos resultados. Como esperado a partir de estudos anteriores, três grupos diagnósticos foram mais fortemente afetadas: sobreviventes de tumores ósseos, muitas vezes tratado por amputações ou outra cirurgia membro importante [7], [13], sobreviventes de tumores do SNC, com problemas de coordenação, equilíbrio, força muscular pacientes, paralisia, visão ou audição [29], e retinoblastoma, que sofrem de cegueira ou deficiência visual grave [30].

Nós tínhamos a hipótese de que melhorou a terapia, como a cirurgia conservadora do membro [31], minimamente invasiva retinoblastoma terapia [32], e redução de irradiação craniana pode ter reduzido o risco de limitações de atividade física em pacientes mais recentemente diagnosticados. Este não era o caso em nossa população. Sobreviventes diagnosticados após 1990 tiveram um risco semelhante para as limitações de desempenho como aqueles diagnosticados mais cedo e executado pelo menos tão mal em relação a idade e irmãos ajustado sexo. Se qualquer coisa, eles se saíram pior em vez de melhor. A diferença observada entre os períodos de diagnóstico podem não ser clinicamente relevante. No entanto, nossos resultados com seus intervalos de confiança de 95% fornecem fortes evidências contra uma melhoria de períodos de tratamento mais recentes. Uma possível explicação para a falta de melhoria em sobreviventes mais recentemente diagnosticados pode ser que as terapias melhoradas resultar em limitações menos graves, mas não necessariamente limitações menos comuns [30], [33]. Ou pacientes que não teria sobrevivido em décadas anteriores, hoje em dia pode ser curada, mas com um alto risco para as limitações de desempenho devido a um aumento dos encargos da terapia. Por exemplo, a introdução de factores de crescimento hematopoiéticos ou a utilização generalizada de doses elevadas de quimioterapia com resgate de células-tronco autólogo [34], [35], [36], [37]. Finalmente, os sobreviventes mais recentemente diagnosticados poderia ter tido menos tempo para lidar com suas deficiências e avalie suas limitações subjetivamente diferente.

implicação para a prática

Survival tarifas em câncer infantil melhoraram significativamente [2], e é hora de melhorar a qualidade de sobrevivência [1]. Qualidade de vida inclui uma vida independente e capacidade de participar em atividades físicas e papéis da vida social [6], [38]. Portanto, é importante para preservar a capacidade funcional e reduzir a carga de limitações de desempenho em sobreviventes. Isso pode ser feito, escolhendo a melhor terapia, oferecendo intervenções de atividade física, redução da obesidade, o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, e melhorar psico-sociais de bem-estar [9], [39], [40].

Nossos resultados mostram que os principais fatores de risco para as limitações de desempenho foram tipo de câncer e tratamento subsequente. Assim, grupos de risco são claras, e as intervenções poderia começar cedo depois ou mesmo durante a terapia. Em princípio, as limitações de desempenho podem ser evitados ou mitigados por meio de estratégias de prevenção primárias ou secundárias.

A prevenção primária seria através de adaptações de terapia inicial. Na verdade, durante as últimas décadas muito esforço tem sido feito para desenvolver técnicas cirúrgicas minimamente invasivas e reduzindo radioterapia. Tratamento de retinoblastoma com técnicas de preservação do olho e quimioterapia reduzida deverá conduzir a melhores resultados funcionais, [41] [32]. O mesmo se esperava cirurgia conservadora do membro de tumores ósseos. No entanto, os primeiros estudos não confirmaram funcionalmente melhores resultados para a cirurgia conservadora do membro em comparação com amputações [33]. Em nossa população, essas mudanças na terapia, que também foram implementadas na Suíça, não se traduziram numa redução considerável das limitações de desempenho. Isso sugere que ainda há espaço para melhorias das técnicas de terapia minimamente invasivas e investigação em curso é justificado e necessário.

A prevenção secundária é outra opção para reduzir as limitações de desempenho e melhorar a qualidade de sobrevivência. Muitas das limitações comuns descritos por sobreviventes neste estudo, por exemplo, problemas músculo-esqueléticas e neurológicas problemas, síndromas de fadiga, peso, resistência e cardio-pulmonar foram mostradas para responder às intervenções durante ou depois do tratamento [42]. Vários estudos sugerem que intervenções de atividade física a começar durante o tratamento e continuando durante o follow-up pode reduzir as limitações de desempenho, melhorar a qualidade de vida, reduzir a obesidade, dor e fadiga e aumentar o status e uma vida independente bem-estar psicossocial [9], [10], [40], [42], [43], [44], [45], [46]. Para incentivar a atividade física ao longo da vida, programas de exercícios deve ser individualizado, baseado em casa, transposta para a vida diária, e ligado à diversão e contatos sociais [8], [46], [47]. Durante as consultas de acompanhamento médicos, mas também especialistas de enfermagem ou fisioterapeutas poderia encorajar o engajamento em atividades físicas e desenvolver estratégias pessoais para incluir exercícios especialmente necessários para a vida diária. Eles poderiam, por exemplo, distribuir folhetos com exercícios coordenativas a ser feito 10 minutos todos os dias para os sobreviventes com problemas neurológicos. Ou eles poderiam ajudar os sobreviventes para encontrar o melhor tipo de atividade e reduzir as barreiras para ser ativo (ajuda para a participação no clube de esportes, fitness center, classe esportiva para, esportes individuais deficientes etc.).

Conclusão

Dr. med. R. Angst, Aarau; PD Dr. med. M. Popovic Beck, Lausanne; Dr. med. Dr. med. P. Brazzola, Bellinzona; Dr. med. Dr. med. J. Greiner, St. Gallen; Prof. Dr. med. M. Grotzer, Zurique; Dr. med. Prof. Dr. med. Prof. Dr. med. K. Leibundgut, Berna; Prof. Dr. med. Dr. med. PD Dr. med. Prof. Dr. med. PD Dr. med. J. Rischewski, Lucerna; PD Dr. med.