Pergunta

Hi Mary,

Minha mãe tem 59 anos e estou 19. Ela foi diagnosticada com início precoce a doença de Alzheimer há 3 anos. Eu sou seu principal cuidador. Parece que a maior batalha difícil que não pode ser vencida. Eu não sei o que fazer. Ela não pode usar a torradeira, máquina de lavar roupa, interruptores de luz, esquece-se de comer, hora e os dias da semana são irrelevantes em seu mundo, tem de vestir problemas, não me lembro o que ela fez a cada dia etc.

Eu odeio que eu me sinto como temos mais nenhuma relação. Não há nenhuma conexão entre nós, porque ela não compreender histórias que eu digo a ela e nunca me diz nada. Eu uso uma linguagem simples com ela e falar mais devagar, mas eu simplesmente não posso envolvê-la. É como se ela não se importa com nada.

Como posso fazer a maior parte do tempo com ela agora? Como posso me comunicar com ela?

Ela fica tão frustrado quando eu ajudá-la a fazer nada. Quando eu cozinhar, limpar, ajudá-la com seus cadarços de sapatos, ajudá-la a fazer coisas simples. Eu sei que ela se sente assim porque é como se eu estou tirando sua independência, mas eu tenho que intervir.

Eu odeio isso tanto. Eu principalmente só queria ter um whinge para você, porque você sabe o que eu estou falando. É tão duro e tão injusto. O que eu faço? Eu só quero a minha mãe de volta

Obrigado pelo seu tempo

Michelle

Resposta

Hi Michelle, eu sei que isto é de partir o coração -.. E eu sei você sabe que esta é uma doença implacavelmente progressiva e vai ficar pior e pior doença

de Alzheimer não é apenas como qualquer outra doença -. você está fazendo seu luto por ela enquanto ela ainda vive, porque em todos os sentidos que importa , ela está morrendo antes de seus olhos, e você está perdendo a mãe que você precisa e ama tanto. Eu perdi minha mãe para o câncer quando eu tinha 17 anos, e tão devastador como o que foi, não era tão terrível como o que você está passando. Minha mãe ficou muito doente, mas ela própria direito de seus últimos momentos e sabia o que estava acontecendo. Nós cuidou dela quando ela estava morrendo, mas até o fim, ela compreendeu quem éramos eo que estava acontecendo, e nos amou para os nossos esforços. Ela odiava e ressentiu sua doença, e que era necessário para ela ter ajuda, mas ela não se ressentiu-nos para o que tínhamos que fazer. Ela entendeu que era necessário e do amor. Sua mãe pobre perdeu essa perspectiva.

Eu sou mãe de três – que agora são 19, 16 e 12 – e tendo sido um órfão de mãe de 19 anos, eu sei o quanto você ainda precisa de uma mãe na sua idade. Você pode ser uma jovem mulher em corpo, mas você ainda tem muito a crescer para fazer, e uma enorme carga está em você em um momento em que você precisa para abrir suas asas e descobrir quem você é. Você ainda precisa o amor eo apoio da pessoa que já não pode guiá-lo e ajudá-lo na idade adulta. Meu coração apenas quebra para você. Eu lembro de estar tão ciumento de amigos que ainda tinham suas mães – e minha dor se estende até agora, quando eu ainda gostaria de ter uma mãe para conversar, ter visto a minha vida se desdobrar, e amar seus netos.

Quando você é uma mãe, você vai saber que as crianças pequenas são muitas vezes profundamente ingrata. Eles não percebem que eles precisam de ajuda. Eles se ressentem os esforços para mantê-los seguros, limpos, alimentados e saudável. Eles realmente não se importa se a mãe eo pai tiveram um dia terrível. Eles não conseguem se controlar ou perceber que talvez agora não é o melhor momento para ser difícil. Eles não querem ouvir as preocupações ou histórias adultas. Eles são profundamente auto-centrado – e essa é a maneira que é suposto ser quando eles são pequenos. Eles são consumidos com eles mesmos e não têm nenhuma perspectiva, e como eles crescem e amadurecem, eles vêm para entender e apreciar os esforços que têm ido para o seu cuidado e alimentação. Isso é o que sustenta os pais – eles sabem que a criança vai florescer. No caso de demência cuidados, o oposto é verdadeiro.

Sua mãe está sendo desmontado por sua doença, e ela não está fazendo nada disso de propósito. Ela está fazendo o melhor que pode com o que seu cérebro ferido permitirá. Ela não pode ver o que um pedágio que isso tem sobre aqueles ao seu redor. Ela tem auto-controle limitado. Ela não tem auto insight. Ela não consegue lembrar o que aconteceu no passado, e ela já não pode antecipar o futuro. Ela é exatamente como uma criança pequena viver no agora. Se ela fosse seu filho pequeno, você iria fazer concessões para ela, sabendo que esta é uma fase natural e que ela iria crescer e amadurecer, para que seus esforços amorosos acabaria por ser reconhecido. Ela pode até não ser completamente claro sobre quem você é. A doença tende a remover memórias em ordem inversa, de modo que ela pode pensar que ela é uma jovem de novo, e se esqueceu que ela tinha filhos. Minha sogra (que tinha a doença de Alzheimer) finalmente chegou a acreditar que eu era sua irmã. Ela tinha esquecido que ela estava já casado, começou a assinar seu nome de solteira, e continuamente perguntou onde seus pais eram. Ela sabia que eu era familiar, mas desde que em sua mente que ela era uma adolescente ou jovem, não lhe ocorreu que ela teve uma filha em lei.

Eu acho que você pode ser menos frustrado se você pode vir para o ponto onde você pode vê-la como ela é agora – como um pouco de um, que quer fazer coisas, mas não pode, que não pode ver perigo, que fica frustrado e tem acessos de raiva quando ela está frustrado ou frustrado – especialmente se ela está cansada, com fome ou estressado. Ele não vai fazer a sua dor menos, mas pode permitir que você a aceitar o que é. Não é que ela não se importa mais. É mais que ela não pode me importo mais. Tudo o que você pode fazer é amá-la, pat, acalmar, tranquilizar, abraço, desviar, distrair e conforto. Essa é a linguagem que ela entende agora. Suas emoções estão intactos, embora suas memórias e capacidade de raciocínio não são.

O que eu estou preocupado com mais do que tudo é você. Qual é o plano para ir para a frente? Espero que a sua família tem um. Sua mãe vai precisar de apoio e supervisão 24/7, e que não pode estar em você. Ela vai ser como uma criança de 2 anos, e ela não será capaz de fazer qualquer coisa por si mesma, ou ficar sozinha nem por um curto período de tempo. Isso é demais para você lidar com. Seu trabalho é amá-la e cuidar dela, mas você precisa cuidar de si mesmo e ser capaz de olhar em frente para sua própria vida. Porque ela é relativamente jovem e outra saudável do que sua demência, ela pode precisar de cuidados pesada por anos – ela vai se tornar incontinentes, parar de andar e falar, precisam ser alimentados, banhados, vestidos. Você não pode fazer isso – será muito completo. Tendo em conta que você está começando a se ressentir-la, eu acho que já é demais já – e os adultos em sua vida deveria saber disso. Você precisa de ajuda com isso – você tem feito mais do que ninguém deve esperar que uma jovem mulher de suportar. Desde que não se muito mais implacável a partir daqui, você precisa de cuidados em tempo integral para ela, que quer ser contratado ajuda em casa, ou em uma instalação de cuidados. Você pode não estar pronto para considerar isso, mas você percebe, em algum momento, ela realmente não vai saber onde ela está, ou que ela está com, e terá o tipo de cuidados e programas especiais que são muito difíceis de prever, uma ambiente doméstico. Fomos capazes de manter a minha sogra em seu apartamento por alguns anos com todos os tipos de ajuda arranjado, mas eventualmente ela precisava de mais supervisão do que poderíamos gerir – de modo que ela estava em vida assistida por dois anos, em uma enfermaria de demência bloqueado para dois anos, e em uma unidade de cuidados de enfermagem pesado para 2 anos – e ela era muito mais velho do que sua mãe quando ela desenvolveu a doença de Alzheimer – ela estava em seus anos 70. Não só as instalações têm equipamentos e programas especiais, que a equipe fresco em turno a cada 8 horas que não estavam exaustos e frustrados e de luto, para que eles pudessem ser mais paciente e filosófica com ela do que podemos sempre conseguiram.

Sua mãe amou você e a última coisa que ela teria queria era ser um fardo para você e ter que começar a quebrar sob a tensão.

Você não está lamúrias – você está sofrendo. Talvez seja hora de falar com sua família e sua equipe de cuidados de saúde e descobrir como você pode apoiar melhor, daqui para frente antes de chegar a um ponto de ruptura. Estou pensando em você. Cair dentro lá – ela deve ter sido uma mãe maravilhosa.

Mary G.