Sageer Ahmad, um alfaiate de profissão, tenho que saber sobre hemophiliawhen seu filho anos, se machucou e começou a sangrar profusamente. Mas Ahmad ainda não aprendeu a lição. Seu segundo filho nasceu depois de um hiato de três anos, também foi detectado com a doença do sangue. Semelhante é a história de Bimlesh Sharma. Apesar de saber que ela é portadora da doença ao longo da vida, ela não conseguiu um teste de detecção feito quando ela estava grávida. O resultado: o seu filho tem a mesma doença genética

Ahmad e Sharma não são as únicas pessoas que optam por ignorar a importância do diagnóstico pré-natal de hemophilia- um congênita ao longo da vida distúrbio hemorrágico que impede o sangue de forma adequada. coagulação. “Eu tenho que saber sobre a condição do Zahid quando ele tinha um ano de idade. Ele se machucou e começou a sangrar. Foi só quando ele estava internado no hospital por 15 longos dias não sabemos sobre a doença (desordem), a 34-year-old residente de Faridabad disse.

Perguntado se ele e sua esposa obteve o teste feito, ele respondeu: ‘As pessoas costumavam dizer que um espírito maligno entrou o corpo do meu filho e que ele não sofria de qualquer doença. Foi mais tarde que eu tenho que saber sobre o seu problema. Mas no momento em que percebi que, meu segundo filho Shahid nasceu “, acrescentou. Médicos e especialistas em saúde disseram conscientização sobre a doença ainda prevalece. “O diagnóstico pré-natal de hemophiliain Índia não é comum e mais consciência é necessária. Oitenta por cento dos hemophiliacases são vistos entre os grupos de renda mais baixa e muitos passam despercebidos “, disse Anita Suryanarayan, chefe dos serviços de laboratório, Lister Metropolis, um laboratório com sede em Chennai. A Índia é o lar de cerca de 100.000 pessoas afectadas com hemofilia, com uma taxa de prevalência estimada de 1: 10.000, dizem os especialistas

‘hemophiliais não transmissíveis nem transmitida;. ele é transferido por meio de herança. No entanto, há chances de consegui-lo, mesmo quando não há história familiar. Cerca de um terço dos hemophiliacases são relatados novos casos – causada pela nova mutação de um gene na mãe ou a criança, ‘V.P. Choudhary, chefe do departamento, hematologia, Paras Hospital, Gurgaon, disse. ‘No caso de o pai carrega o gene e a mãe não, então nenhum dos rapazes vai herdar hemofilia; no entanto, as meninas vão estar carregando os genes mutantes “, disse Choudhary, acrescentando que as mulheres que carregam hemophiliagenes são chamados de” portadores “. (Leia-se: Compreender as causas e herança genética)

‘Existem cerca de 14.000 pacientes cadastrados. Infelizmente, quase 75 por cento sofrem da doença não podem arcar com os custos do tratamento. É uma doença que é na maior parte não diagnosticada, não declarada e mais importante os pacientes não ficam registrados “, disse Choudhary. Ele acrescentou que não há muitos hospitais na Índia fornecer meios de diagnóstico pré-natal. “Não pode haver nenhum sintoma no momento do nascimento. No entanto, alguns sintomas como sangramento anormal durante a dentição e vacinação ou escoriações graves das articulações quando a criança está aprendendo a andar podem ser indicadores “, disse Manoj Rawat, chefe do banco de sangue do Hospital PSRI.

‘Dependendo sobre o fator de coagulação em falta, hemophiliais classificados em hemophiliaA ou B. o tipo a é novamente classificada em leve, moderada ou grave com base no percentual de deficiência do fator de coagulação, ‘Rawat explicou e acrescentou que em casos leves, não podem estar cientes do problema até que não é o trauma, um procedimento dentário ou cirurgia. De acordo com especialistas, sem tratamento ou devido a atrasos no tratamento, as pessoas com uma tremenda dor hemophiliasuffer, inchaço, lesões articulares e eventual destruição da articulação de hemorragia. (Leia: Cuidado para crianças com hemofilia)

Perguntado o quão difícil é para aconselhar os pais, Choudhary disse: “É muito difícil, pois tem de ser explicado aos pais que seu filho está sofrendo de uma doença rara. Além disso, é ainda mais desafiador para fazê-los entender que a criança pode ter herdado o distúrbio dos pais. ” Ele faz todo o processo difícil, pois os pais não são capazes de compreender a condição e aceitar o fato de que é incurável, ‘ ele disse. (Leia-se: Fatos sobre hemophiliayou deveria saber)

Bimlesh Sharma acrescentou: “Quando eu estava esperando meu filho, meus sogros me disse que não havia necessidade de eu ir para o teste. Eles não disseram nada vai acontecer. ” Meu irmão tinha a doença, e ele estava quase a ponto de morrer devido à falta de instalações médicas. Foi muito mais tarde que encontramos um médico que foi capaz de nos ajudar “, disse ela. Aconselhar os outros, Ahmad disse: “. Embora eu não começar a conhecer a doença no momento certo, gostaria de sugerir outros pais para ir para o teste pré-natal, mesmo que tenham a menor dúvida”

o que é hemofilia?

é um raro distúrbio hemorrágico hereditário. Na Índia, a incidência de hemophiliais quase 1 em 5000 machos. Postulou-se que no nosso país de 1300 crianças por ano nascem com hemofilia. Esta doença ocorre devido à deficiência de fatores de coagulação, resultando no sangue que toma prolongada tempo para coagular.

O que exatamente acontece na doença?

Cada vez que você se machucar e sangrar, um exército de coagulação fatores e plaquetas torna-se ativo em seu corpo tentando selar a ferida mudando seu sangue do estado líquido para o estado sólido, formando uma crosta (coágulo). Mas, em algumas pessoas que têm um baixo nível de plaquetas ou fatores de coagulação isso não acontecer e eles continuam a sangrar, portanto, sofrem de doenças como hemofilia sangramento.

Como é que um ‘get’ hemofilia?

Reconhecendo hemofilia

Se houver uma história familiar, uma criança será testado para a mesma no momento do nascimento ou mesmo antes do nascimento.

pode não haver sintomas no nascimento. No entanto, alguns sintomas como sangramento anormal durante a dentição e da vacinação, contusões graves nas articulações quando a criança está aprendendo a andar podem ser indicadores.

Dependendo do fator de coagulação em falta, a hemofilia é classificada em Hemofilia A ou B. o tipo a é novamente classificada em leve, moderada ou grave com base na% de deficiência do fator de coagulação.

nos casos leves, você pode não estar ciente do problema até que você tem um trauma, procedimento dentário ou cirurgia quando o sangramento não parar ou seja prolongada.

em casos moderados ou graves, pode haver espontânea sangramento, dor e sangramento no peso rolamento articulações (especialmente o joelho), hemorragia nos músculos, cérebro, trato digestivo ou do trato urinário. (Leia-se: Você está ciente sobre a doença?)

Com entradas de IANS

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