Pergunta

Good Evening, Fui pesquisar na web para obter informações desde novembro e eu estou começando a descobrir algumas coisas. Desde o outono passado eu comecei de repente, ter uma dor terrível em meus dedos de ambos os pés, com úlceras do tipo bolhas, pele muito doloroso para tocar, eles iriam virar branco /azul /vermelho. Este foi sobre e fora até março. Eu finalmente fui a um podólogo. Ele disse quase imediatamente que parecia Raynauds … ele me enviou para mais testes nas minhas pernas e dos pés. O teste voltou mod /severamente anormal. Fui para cirurgião vascular para posterior teste nas pernas, eles voltaram OK, eles também correu bloodwork w /ANA etc. eu fui ao meu médico de família, esta semana, as minhas queixas são os mesmos com os dedos dos pés, não é tão ruim com o tempo ficando mais quente aqui em PA. Mas os meus dedos são ainda muito RED /elas incham, veias sair e ferido no geral, agora as minhas pernas doem, palpitação, etc. Bem, Meu ANA deu positivo e Sed taxa 2. Estou indo agora para a 11ª Rhuematologist Maio .. .A minha família doc sente que é possível com os meus outros sintomas e testes que eu possa ter lúpus com Raynaud secundário. Estou certo de que haverá muito mais testes chegando para mim entender mais sobre o que está acontecendo comigo mesmo. Eu sou um monte cansado, eu não me sinto bem muito, dores de cabeça, sangramento irregular, eritema malar na cara neste inverno, quando eu exercer /andando minha pele fica vermelho escuro e veias pop fora e eu não posso esperar para começar minha sneakers OFF. Eu não fumo ,, nunca o fez. Estou nervoso para entender o que está acontecendo comigo. Minha mãe durante anos pensei que tinha um sistema imunológico comprometido, pois parece-me obter um monte doente. Você pode me dar quaisquer recomendações ou dicas sobre o que eu deveria estar esperando ou o que você acha dos meus níveis .. Eu só não sei muito ainda.

Graças

Deb

Resposta

Olá! Desculpe ouvi-lo e, especialmente, seus pés estão sentindo tão mal.

ANA positivo é uma bandeira vermelha, apontando para, provavelmente, lupus. quando você colocar isso em conjunto com eritema malar, hemorragia intensa, fadiga e dores de cabeça, ele realmente soa como lupus para mim.

É claro que eu não sou um profissional médico … Sou apenas alguém que viveu com lupus durante 20 anos (de modo que eu poderia saber?);)

era uma vez, lúpus era uma sentença de morte. Agora, ele pode ser gerida pelas drogas, ou medicina alternativa e dieta modificação, ou uma combinação dos dois.

By the way, você deve ter sua urina marcada para proteína para certificar-se os seus rins não estão envolvidos .

medicina regular (você sabe, MDs, hospitais, jalecos brancos e tudo o que), uma vez que eles finalmente decidir que você tem lúpus, vai querer colocá-lo em imunossupressores. Existem vários para escolher.

1) prednisona (candidato mais provável, barato, trabalha rápido, grande quantidade de efeitos colaterais). Funciona. Ele também tem muitos efeitos colaterais. Eu estive em 3 vezes. Eu sempre tento vencer fora que dentro de um ano, então eu não desenvolvem osteoporose. Eu conseguir vencer fora-lo, fazendo exercícios leves, a acupuntura chinesa, uma dieta sem laticínios livre de glúten, e gung chi.

2) placquenil (um anti malária, muitas vezes usado para ajudá-lo a vencer fora prednisona). podem causar danos para os olhos. caso contrário, não há efeitos secundários. também barato.

3) Cytoxan. normalmente usado apenas em casos de grave envolvimento de órgãos vitais. Esta é a quimioterapia. Tóxico e muitos efeitos colaterais. Utilize apenas em caso de emergência!

4) Benlysta. Este é o novo e caro tratamento (reallllly expensiveO) para o lúpus. FWIW, eu não sou tão impressionado com os números. 42% dos pacientes poderia reduzir (não eliminar) a sua dose de prednisona e custa US $ 35.000 por ano!

5) cellcept. esta é quimio oral. os efeitos secundários não são tão maus como Cytoxan, porque a dose é mais fraco. quando iw como sobre ele, que era caro (US $ 800 por mês), mas talvez ele foi embora genérico até agora. há riscos om esta droga embora. risco increaed como de infecção câncer e cérebro.

Minha preferência pessoal para gerir a minha doença é para ir para a prednisona, obter os sintomas sob controle, em seguida, começar a fazer as coisas naturais para construir a minha saúde e acalmar a doença.

Quando eu estava em uma, dairy dieta sem glúten (e não nutrasweet /asparatame, ou- adeus refrigerante diet!) e fez chi gung todos os dias, eu era capaz de conseguir meus testes lúpus para ir completamente negativo para diseaes. Eu tenho ido para trás em produtos lácteos (mas não glúten, e não refrigerante diet) e eles são positivos novamente, embora os meus sintomas são leves, então eu não preciso de prednisona.

OK, meu amigo. Essas são as escolhas que você acabará por ser dada, uma vez que eles finalmente decidir diagnosticá-lo. Talvez algum tipo alma estaria disposto a oferecer-lhe um curso de 2 semanas de prednisona ou cortisona apenas para dar-lhe algum alívio em seus pés. E lembre-se de pedir-lhes para verificar o seu xixi por proteínas (fazer o teste quando você não está prestes a ter ou simplesmente feito com o seu ciclo menstrual).

Desejos bons ~

Carla

Carla Ulbrich, o paciente Cantar,

é o autor de “How Can You * Não * Laugh em um momento como este?”

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