Abstract

Fundo

O início, o tratamento ea trajetória do câncer está associada com o estresse financeiro entre os pacientes em uma variedade de sistemas de saúde e de bem-estar e tem sido identificada como uma necessidade não atendida significativo. conselhos de direitos sociais podem ser entregues de forma eficaz nos serviços de saúde, tem o potencial de aliviar o estresse financeiro, mas ainda não foi avaliado. Nós apresentamos uma avaliação de uma intervenção de aconselhamento direitos de bem-estar concebido para abordar as consequências financeiras de câncer.

Métodos

Estudo descritivo dos resultados de bem-estar entre os 533 do sexo masculino e 641 do sexo feminino pacientes com câncer e cuidadores com idade 4- 95 (média de 62) anos, que acessaram o serviço de aconselhamento direitos sociais no Nordeste de Inglaterra entre Abril de 2009 e Março de 2010; e estudo de entrevista qualitativa de uma amostra de variação máxima de 35 pacientes e 9 cuidadores.

Resultados

Mais de dois terços dos pacientes e cuidadores de câncer veio de áreas de alta privação socio-económico. pedidos de benefícios de bem-estar foram bem sucedidos em 96% dos pedidos feitos e resultou em um aumento médio da renda semanal de £ 70,30 ($ 109,74, € 84,44). foram premiados com trinta e quatro tipos diferentes de benefícios ou subsídios. Recursos adicionais foram percebidos para diminuir o impacto da perda de rendimentos, ajudar a compensar os custos associados com o câncer, reduzir o stress e ansiedade e aumentar a capacidade de manter a independência e a capacidade de se envolver em atividades diárias, os quais foram percebidas de impacto positivo sobre o bem-estar e qualidade de vida. as principais barreiras ao acesso a direitos a prestações eram de conhecimento, a complexidade do sistema, as preocupações de elegibilidade e as premissas que os profissionais de saúde seria alertar os pacientes a direitos.

Conclusões

A intervenção se mostrou viável, de forma eficaz o aumento da renda para pacientes com câncer e foi muito valorizado. Dirigindo-se ao sequelas financeira de câncer pode ter consequências sociais e psicológicos positivos que poderiam melhorar significativamente a gestão clínica eficaz e serviços adequados devem ser rotineiramente disponíveis. Mais pesquisas são necessárias para avaliar os resultados de saúde e avaliar definitivamente custo-eficácia

Citation:. Moffatt S, Noble E, Branco M (2012) Dirigindo-se às consequências financeiras do câncer: avaliação qualitativa de um Advice Service Direitos de bem-estar. PLoS ONE 7 (8): e42979. doi: 10.1371 /journal.pone.0042979

editor: Angela de Boer, Academic Medical Center, Holanda

Recebido: 15 de fevereiro de 2012; Aceito: 16 de julho de 2012; Publicação: 10 de agosto de 2012

Direitos de autor: © Moffatt et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Macmillan Cancer Suporte financiou este estudo. O financiador não teve nenhum papel no desenho do estudo, recolha e análise de dados, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declaram que não há interesses concorrentes existem

Introdução

Os avanços no tratamento do câncer levaram a um aumento na sobrevida a longo prazo de muitos tipos de câncer. Com mais pessoas vivendo com câncer, um foco maior sobre as implicações psico-sociais do câncer [1], [2] e assistência com questões financeiras foram identificadas as necessidades não satisfeitas como significativas [3] – [4]. O início, o tratamento ea trajetória do câncer está associada com o estresse financeiro entre os pacientes através de uma gama de cuidados de saúde e sistemas de segurança social [5]. As dificuldades financeiras associadas ao câncer pode ser devido à perda temporária ou permanente de rendimentos, bem como os custos adicionais associados com o câncer, e dependem do tipo de câncer, ocupação e riqueza. Isto foi documentado por diferentes sistemas de saúde e de bem-estar [6] – [9]. graus consideráveis ​​de estresse financeiro foram encontrados em estudos norte-americanos de pacientes com câncer terminal; com níveis ainda maiores de dificuldade financeira relatada entre os afro-americanos, e entre aqueles com necessidades de cuidados de altas [5]. Em 2005, metade de todas as falências pessoais nos EUA estavam relacionadas com despesas médicas [10]. Apesar de um estado de bem-estar bem desenvolvido e Serviço Nacional de Saúde, estima-se que os agregados familiares ‘no Reino Unido nove em cada dez pacientes com câncer experimentam perda de rendimento como um resultado direto de câncer [11].

A incidência de muitos tipos de câncer varia de acordo com grupo socioeconômico no Reino Unido [12] – [13] e outros países [14] – [16]. Em todo o mundo desenvolvido, há um padrão consistente de maior mortalidade por câncer entre os grupos de menor socioeconómicos [17]. Aqueles que já são financeiramente desfavorecidos, portanto, sofrem um pior resultado de câncer. renda mais baixa está associada com pior saúde, mas também reduz a capacidade de lidar com as consequências da falta de saúde [18]. Aqueles em menores grupos socio-económicas com menos recursos financeiros, portanto, enfrentam um maior esforço para lidar com a trajetória do câncer que pode envolver qualquer combinação de debilitante tratamentos, recorrência durante longos períodos, as dificuldades de retorno ao trabalho, e no final da vida cuidados.

Muitos estados de bem-estar avançados têm sistemas de pagamento para contrariar a perda de rendimentos ou despesas adicionais que resultam de problemas de saúde. Embora o sistema de benefícios Reino Unido é projetado para fornecer assistência financeira para as pessoas com problemas de saúde, o sistema é considerado como altamente complexo e de difícil acesso sem ajuda para os doentes e os profissionais de saúde [19]. O sistema tem regras especiais para acomodar rapidamente progressiva cânceres terminais, onde a expectativa de vida é de seis meses ou menos. Na prática, muitos pacientes com rapidamente progredindo cancros mortais não recebem aconselhamento atempado e perder a receber seus direitos [20]. orientação clínica atual do Instituto Nacional do Reino Unido para a Saúde e Orientação Excelência Clínica (NICE) sobre o Câncer Serviços recomenda que o tema do financiamento é levantado com pacientes com câncer, além disso, que, ‘

pacientes e cuidadores devem ser oferecidos assistência para obter benefícios para que são potencialmente elegíveis pelos profissionais que estão bem informados sobre o sistema de benefícios ‘

[21] (p88). No Reino Unido, os conselheiros de direitos de bem-estar que podem ser empregues pelo governo local ou instituições de caridade são a profissão com conhecimentos sobre o sistema de segurança social do Estado e que poderia, portanto, melhor fornecer conhecimentos na assistência a pacientes e cuidadores. No entanto, a recente experiência do paciente National Cancer pesquisa constatou que apenas 50% dos pacientes que disseram que era necessário, recebeu informações sobre ajuda financeira [22].

conselhos de direitos sociais, um serviço não-estatutária defesa financiado pelo governo local e /ou instituições de caridade, tem sido proposto como uma intervenção que pode aumentar a renda de pagamentos de bem-estar para as pessoas com problemas de saúde [23]. Alguns benefícios de bem-estar são ‘significa testado’ se a elegibilidade depende do nível de renda familiar e bens, mas outros, especialmente os benefícios relacionados com a saúde, são fornecidos com base em necessidades de saúde ou de cuidados e não os meios testados. Ao aumentar diretamente o acesso a recursos financeiros e outros (tais como ajudas e adaptações para o lar), conselhos de direitos sociais aumenta a capacidade do paciente para lidar com as consequências materiais da doença e, portanto, tem o potencial de reduzir as desigualdades socio-económicas na qualidade de vida na sequência de um diagnóstico de câncer [24]. No Reino Unido, serviços de aconselhamento direitos sociais também foram mostrados para ter um impacto positivo nas economias locais [25].

No Reino Unido, serviços de aconselhamento direitos sociais não são rotineiramente disponíveis para os profissionais de saúde, como médicos de clínica geral ou especialistas em câncer da enfermeira, para encaminhar os pacientes para, nem para os pacientes para acessar de forma independente. No entanto, a pesquisa qualitativa com pessoas com mais idade legal de reforma tem demonstrado que a obtenção de recursos adicionais pode reduzir o estresse, aumentar a capacidade dos indivíduos para lidar com problemas de saúde e melhorar a qualidade de vida [26]. Uma revisão sistemática de 55 estudos sobre a saúde, impactos sociais e financeiras de conselhos de direitos sociais entregues nos serviços de saúde demonstraram que os direitos de bem-estar, serviços de aconselhamento aumentou a captação de benefícios financeiros [27]. Houve, no entanto, pouca evidência de que o conselho direitos sociais resultou em saúde mensurável ou benefícios sociais devido à falta de estudos de alta qualidade. Uma meta-etnografia de apoio social para as pessoas afetadas pelo câncer concluiu que a necessidade de aconselhamento financeiro e seu impacto é pouco pesquisado [2].

Enquanto as dificuldades associadas com as consequências financeiras de câncer têm recebido alguma atenção [1] – [6], não há nenhuma pesquisa sobre o impacto das iniciativas destinadas a oferecer aconselhamento financeiro e /ou aumentar o acesso a recursos financeiros. No Reino Unido, serviços de aconselhamento direitos sociais permitem que as pessoas com câncer de acesso aos recursos financeiros até então não reclamados. Este artigo relata uma avaliação qualitativa de tal serviço, entregue em um de cuidados de saúde que indicará para pacientes com câncer, abordando a questão: qual o impacto que os direitos de bem-estar, serviços de aconselhamento ter sobre a qualidade de vida e bem-estar de pessoas com câncer

Métodos

Ética Declaração

o estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética Sunderland NHS local Research através do Sistema de Aplicação de investigação integrada. aprovação de governação da investigação foi obtida a partir de Gestão da Investigação e da Unidade de Governança de County Durham Tees Valley Primary Care Trust. consentimento informado por escrito foi obtido de todos os participantes que tomaram parte em entrevistas.

cenário do estudo, Intervenção e População do Estudo

Em Junho de 2008 o Conselho do Condado de Durham, em colaboração com uma grande caridade do cancro Reino Unido, Macmillan cancer Support, nomeou três conselheiros experientes direitos de bem-estar para fornecer um serviço dedicado para pessoas com câncer e seus cuidadores em todo County Durham em North East England. County Durham tem uma população de 504.900, que inclui as populações rurais urbanas, semi-rurais e remotas, bem como áreas de privação socio-económico significativo e problemas de saúde. Cerca de um terço da população vive em áreas entre os mais necessitados, na Inglaterra, com apenas dez por cento vive em áreas entre os menos privados [28]. A expectativa de vida no condado de Durham para machos e fêmeas e início mortes por câncer são significativamente piores do que a média para a Inglaterra [28]. Em termos de tipo de câncer, as maiores taxas de incidência em homens são de pulmão, próstata e colorretal; para as mulheres as maiores taxas de incidência são para mama, pulmão e colorretal [29].

O serviço de aconselhamento direitos de bem-estar foi concebido para ser facilmente acessíveis, de modo que os indivíduos auto poderia referir-se, bem como ser referido pela saúde , assistência social ou voluntários profissionais (caridade) do setor. A equipe trabalho em uma variedade de voluntariado (caridade) e Serviço Nacional de Saúde locais (NHS) em todo o concelho, incluindo in-paciente e ambulatórios locais hospitalares e cuidados de saúde primários, bem como fornecer o serviço através de visitas domiciliares, apoiado por outros contactos por e-mail e telefone. O serviço consiste numa avaliação das finanças e benefícios de bem-estar elegibilidade pessoal completo, seguido de assistência para reivindicar direitos, follow-up de trabalho e representação ao recurso e tribunais (para inicialmente rejeitou reivindicações). Os conselheiros de direitos de bem-estar também realizar trabalhos à inclusão de grupos voluntários e comunitários, a fim de facilitar a sensibilização do público em geral. Além disso, eles realizam treinamento de conscientização para a saúde, assistência social e pessoal do sector voluntário, a fim de aumentar as taxas de referência e permitir que estes funcionários para fornecer informações básicas benefício para otimizar o alcance do serviço.

Estudo População e Resultado benefício de dados

a população do estudo foi todos os pacientes com câncer que acessaram o serviço entre Abril de 2009 e Março de 2010. elegibilidade benefício e dados sociais e demográficos foram coletados de pacientes com câncer usando um questionário padrão por conselheiros de direitos de bem-estar na fase inicial consulta. Para atribuir uma medida de posição socioeconômica, índices de privações múltiplas foram calculados no nível mais baixo de super área de saída [30] corresponde a postcodes unidade domiciliar individuais. Nome, endereço, etnia, código postal foram então removidas para tornar anónimos os dados indicados antes da transferência para a equipe de pesquisa. pontuação de privação individuais foram atribuídos a quintos da distribuição do Índice de privação múltipla nacional para análises posteriores. A idade foi calculada a partir do ano de nascimento a um ponto no meio do ano e atribuídas a faixas etárias de dez anos. Os dados foram verificados, limpos e analisados ​​em SPSS versão 17.0. [31]. As variáveis ​​de desfecho foram os benefícios sociais obtidos (ver anexo S1). Os dados foram analisados ​​de forma descritiva para avaliar os resultados de benefícios por idade, sexo e vários índices de privação, e comparar os ganhos financeiros para homens e mulheres acima e abaixo da idade de pensão nacional.

Serviço de envolvimento do usuário

no início do estudo, que trabalhou com vários grupos de pacientes de câncer abordado através da Rede de câncer do Norte (agora Norte de Inglaterra cancer Network), para incluir um grupo ‘envolvimento do usuário “no estudo. Apesar de um esforço considerável, descobrimos que indivíduos com câncer preferiu permanecer dentro de seu próprio grupo de apoio câncer e não queria se juntar a um grupo de usuários para o estudo. No entanto, após a conclusão do estudo, assegurou que os resultados foram divulgados a todos os grupos e indivíduos que estávamos em contato com.

Dados qualitativa

A fim de investigar as consequências financeiras da câncer e o impacto do serviço de aconselhamento direitos de bem-estar de pacientes e cuidadores perspectivas, foram utilizados métodos qualitativos [32]. entrevistas semi-estruturadas, foram realizadas com a mais ampla gama possível de participantes por amostragem variação máxima [33]. Um guia tema foi desenvolvido com base na literatura disponível sobre as consequências financeiras de câncer [1] – [6] e do trabalho de campo prévio com pessoas idosas com problemas de saúde [26]. O guia coberto, questões relacionadas com benefícios, o impacto do câncer sobre o trabalho, a família e as finanças, e, o impacto do aconselhamento direitos sociais na qualidade de vida e bem-estar. A base de amostragem foi todos os pacientes com câncer acessam o serviço que concordou em ser abordado para entrevista. As entrevistas foram realizadas na casa dos participantes, após consentimento informado foi obtido e variaram em comprimento de 22 a 100 minutos, foram digitalmente gravadas e transcritas na íntegra. Critérios para atingir o máximo de amostragem variação foram: idade, sexo, tipo de câncer e Índice de Privação Múltipla. Aqueles que foram seriamente doente não foram convidados para a entrevista. A coleta de dados continuou até a saturação dos dados foi alcançado [34].

Após leitura atenta das transcrições, uma estrutura conceitual foi criado e os dados codificados usando o procedimento de codificação em Nvivo Versão 7 [35]. Usando o método Framework, os dados foram mapeadas sistematicamente de modo que as circunstâncias dos participantes, experiências e pontos de vista poderia ser comparado dentro e entre grupos em uma estrutura derivada de suas próprias contas [36]. comparação constante [37] – [38]. e análise de caso desviante [39] foram usadas para melhorar a validade interna [40]

Resultados

População do Estudo e Resultados Benefício

os conselheiros de direitos de bem-estar conduzida 1231 consultas com 1174 indivíduos (57 indivíduos foram vistos mais de uma vez) entre abril de 2009 e março de 2010 no prazo de County Durham no Nordeste de Inglaterra. A tabela 1 resume as características sociais e demográficas da amostra. A idade média dos usuários do serviço foi de 62 anos. Sessenta e nove por cento da amostra vivia em áreas dentro dos mais altos e segunda maior quintos do Índice de Privação Múltipla (ou seja, a 40 por cento maior parte das áreas necessitadas na Inglaterra).

A maioria dos participantes foram encaminhados ao serviço de direitos sociais por um profissional de saúde na atenção primária (28%) ou cuidados secundários (17%), uma proporção considerável refere-se (23%), o Cancer Information service Macmillan referidos outros 11% eo restante foram encaminhados por grupos de auto-ajuda, serviços sociais, outro bem-estar serviços de defesa da família e amigos, pessoal do hospício e Citizens Advice Bureau (9%). Não foi possível estabelecer a fonte de referência para 12%

Para o período de Abril de 2009 -. Março de 2010, 1540 pedidos de benefícios foram feitos, dos quais 1.475 (96%) foram bem sucedidas. benefícios do Estado do Reino Unido estão ligados entre si em um sistema de direitos condicionais; assim, alguns indivíduos receberam mais de um benefício do Estado. No total foram reivindicados 34 tipos diferentes de benefícios. A Tabela 2 mostra os oito benefícios mais frequentemente solicitada, bem como sua relação com a idade, sexo e Indicador de Privação Múltipla. Tabela 3 mostra que quantidades substanciais de benefícios foram concedidos a aqueles acima e abaixo da idade de pensão nacional (concursos semanais médios de £ 70,30 ($ 109,74, € 84,44) e £ 115.50 ($ 180,25, € 138,82), respectivamente).

achados qualitativos

duzentos e cinquenta e nove pessoas consentiram em participar de entrevistas, a partir do qual 35 pacientes com câncer e nove cuidadores foram intencionalmente amostrado e entrevistados; 27 foram entrevistados isoladamente; oito com um cuidador e um cuidador sozinho. Características dos 35 pacientes com câncer e uma equipa de tratamento estão resumidos na Tabela 4. Os pacientes entrevistados tinham idade entre 30 e mais de 80 anos, e principalmente residiam em áreas dentro das mais necessitadas de dois quintos das áreas e tinha uma gama de tipos de câncer. A maioria dos pacientes em idade de trabalhar estavam fora do trabalho devido a cancro ou outra doença.

Impacto de receber conselhos de direitos sociais.

Receber conselhos de direitos sociais tinham três consequências imediatas. Em primeiro lugar, diminuindo o impacto dos ganhos perdidos na sequência da cessação temporária ou permanente do trabalho, ajudando as pessoas a solicitar e receber doença e incapacidade benefícios.

… ela [esposa] disse que ela estava para baixo para cerca de £ 300 … minha conta foi reduzido para cerca de £ 200 … como é que vamos pagar as contas por cerca de sete ou oito meses de nossas vidas … [ter câncer] é apenas devastação financeira realmente … sem a ajuda vem através [conselhos de direitos sociais] este lugar [casa] teria sido no mercado, ele teria ido você sabe. (P155, do sexo masculino, com idades entre 45-49 anos).

Em segundo lugar, recebendo recursos adicionais compensar os custos adicionais associados com o câncer, que incluiu viagens e estacionamento, necessidades dietéticas, aquecimento e custos de vestuário, bem como adaptações para a casa e pagar para obter ajuda extra.

tem [ajudou], em alguns aspectos, porque há coisas que eu tenho que pagar por … especialmente agora, porque eu tenho que confiar em outras pessoas … I não pode dirigir por dois anos, bem, então [um amigo] me leva para o hospital. Bem, meu Disability Living Allowance me dá a liberdade de dizer, certo, há £ 10, você sabe, obrigado por nos levar tipo de coisa. E eu não sinta obrigado … você sabe, é £ 10 para ela. (P052, do sexo feminino, com idades entre 40-49).

[seguinte recursos adicionais] … podemos pagar o salmão. Ele está ficando bom peixe para ele … antes de [o dinheiro adicional], você sabe, que costumava ser bolos de peixe ou peixe empanado, algo assim. Par de dedos de peixes, algumas batatas fritas, e que foi o seu jantar. Agora ele recebe um pedaço de salmão e um jantar, quatro ou cinco legumes e batatas e coisas assim que você vê. O que o torna muito melhor para nós dois, nós dois somos uma alimentação mais saudável. (C012, fêmea, cuidador).

Em terceiro lugar, os conselheiros de direitos de bem-estar facilitou o acesso a uma gama completa de on-going dicas, informação, apoio prático e diante encaminhamento para uma ampla variedade de outras agências incluindo organizações de apoio, dinheiro e dívida conselhos e instituições de caridade. Isso foi particularmente importante ao longo de um período de mudança significativa na saúde e situação financeira.

… ele nunca nunca dormiu durante todo o ano … uma vez que ter o câncer. E ele tem sido deprimida com isso. Mas ele nunca nunca ido ao médico com a depressão … Mas quando o conselheiro direitos sociais saiu foi quando ele estava dizendo sobre não dormir e apenas sentado sobre o tempo todo … e ela disse ‘você sabe, voltar e ver o seu médico e explicar tudo para ele ‘. Assim, o médico mandou-o para um conselheiro. Então, ele tem sido um par de vezes para ver um conselheiro, bem como, o que, você sabe, era o conselheiro direitos sociais que disse ir. (C010, fêmea, cuidador).

Com base nestas contas, eu inventei um modelo teórico (Figura 1) para explicar como essas consequências imediatas impactaram positivamente no bem-estar e indivíduos atendidos para lidar com as consequências mais amplas de câncer. O impacto imediato em causa materiais financeiros e outros diretos e conseqüências práticas. Estes resultaram em impactos psicológicos e sociais positivos. Os participantes relataram redução dos níveis de estresse e ansiedade relacionadas com dificuldades financeiras.

Eu já não tenho preocupações com dinheiro, o que provavelmente ajudou a minha saúde, porque eu não precisa se preocupar com as contas … I apenas se concentrar em obter melhor. (P078, do sexo masculino, com idades entre 50-54).

Em termos sociais, os recursos adicionais aumentou ‘capacidade de envolver-se em “indivíduos normais’ ou ” atividades de rotina, como ir para uma unidade, para uma refeição, tomando filhos e netos fora ou alternativos para a ajuda recebida. Engajar-se nessas atividades de rotina foi de grande valor simbólico durante os períodos em que o foco principal foi sobre os regimes de doença e tratamento. O efeito cumulativo era remover ou reduzir ansiedades sobre finanças, permitindo que os pacientes e cuidadores para se concentrar em lidar com o câncer, que foi benéfica física, psicológica e social e melhoria da qualidade de vida.

Sem o adicional de [dinheiro], que teria sido muito, muito difícil de lidar. Eu só sabia que iria … Eu não estou dizendo que alivia os seus sintomas, mas mantém sua cabeça tipo clara de coisa, você sabe o que quero dizer? Porque se sua cabeça está toda preocupada e confusa com as finanças do resto do seu corpo vai para baixo, não é? Você sabe, porque você parar de comer para começar, você sabe que você está fazendo-se mal. Eu sei que teria sido desesperada. (P017, do sexo feminino, com idades entre 65-69 anos).

As barreiras para acessar o sistema de benefícios.

A falta de conhecimento sobre os benefícios disponíveis e critérios de elegibilidade foram as maiores barreiras. Os participantes sabia que havia um sistema de benefícios, mas a maioria não tinha idéia do que benefícios existiu, nem como fazer para reivindicá-los. Indivíduos que já recebem benefícios não eram mais propensos a buscar um pedido de benefícios, independentemente do que aqueles que não, nem eles eram mais propensos a ter em conta o seu direito a beneficiar.

eu não teria aplicado para eles [benefícios] off minha própria volta, porque como eu disse, eu não sabia que eu tinha direito a nada. (P036, do sexo feminino, com idades entre 45-49 anos).

publicidade geral sobre os benefícios na forma de folhetos ou publicidade televisiva não apareceu para alertar os participantes para os seus direitos.

Quer dizer, vemos todos esses anúncios na TV sobre pessoas não estão reivindicando seus benefícios, mas se você não sabe o que os benefícios é, não é muito útil. (Carer, fêmea, aposentado).

Foi expressa preocupação sobre o número de profissionais que pacientes e cuidadores estavam em contacto com, mas que não alertá-los para beneficiar direitos. A opinião generalizada era de que, se ninguém tinha informado, então eles não teria direito. Proprietários ou aqueles com economias muitas vezes feitas suposições de que eles não seriam elegíveis para benefícios.

Vários participantes tinham experiência prévia com o sistema de benefícios e descreveu a experiência como demorado e complexo. Alguns tinham recebido ajuda e apoio para fazer reivindicações no passado que muitas pessoas descreveu a falta de informações disponíveis ou, em alguns casos, casos em que eles foram dadas informações erradas. Os participantes afirmaram que ao fazer perguntas sobre a sua elegibilidade para um benefício particular, que não tinha sido alertado para outros benefícios que eles podem ter sido direito, benefícios particularmente de saúde relacionados.

O estado de saúde agiu como uma barreira uma vez que o impacto de muitos tratamentos de câncer foi debilitante fisicamente e mentalmente e muitos participantes foram pré-ocupado com o tratamento relacionada ao câncer, especialmente nas semanas após o diagnóstico. contas de participantes de fadiga, dor, náuseas ou incapacidade de se concentrar indivíduos impedidos de o processo longo e complexo de estabelecer critérios de elegibilidade e completando aplicações longas benefício sem assistência.

Alguns participantes expressaram atitudes negativas para reivindicar benefícios. Valores do trabalho árduo, “fazer fazer”, orgulho e auto-suficiência emergiu como barreiras atitudinais para reclamar. Muitos participantes contaram como haviam trabalhado duro toda a sua vida e evitado reivindicando benefícios, apesar de períodos de desemprego. Além disso, vários relacionados com relações desagradáveis ​​com o sistema de benefícios no passado. As pessoas com essa mentalidade estavam relutantes em procurar activamente ajuda, embora quando oferecido, aceitou.

É apenas esse estigma, oh você está afirmando isso, mas acho que agora eu tenho até o ponto onde ele não ajuda, mesmo com as compras, por isso gostaria de aconselhar alguém, sim tenho a pretensão se você precisar dele, porque ele não ajuda para o lado financeiro … você só tem que engolir seu orgulho … é realmente bom que eles têm coisas no lugar como aquele. (P057, do sexo feminino, com idades entre 35-39 anos).

Para agravar estes pontos de vista eram crenças sobre a extensão e gravidade da doença. Alguns sentiram que não estavam doentes o suficiente e, portanto, não realmente merecedores de benefícios relacionados com a saúde, apesar de em alguns casos de doença grave e mau prognóstico. Estes sentimentos foram, para alguns, ligada ao processo de aceitar e lidar com a doença; o recebimento de benefícios que simbolizam a incapacidade de lidar com os aspectos financeiros da vida que tinha sido previamente gerenciados antes de se tornar doente com câncer.

Bem, é, em parte, a minha atitude … Eu luto o tempo todo para tentar assumir que eu pode lidar com [doença] facilmente … quando eu ir junto com a cirurgia ou em qualquer lugar, hospital, seja qual for, eu olhar ao redor em todas as outras pessoas na sala de espera e uma Eu me sinto um pouco de fraude. (P015, do sexo masculino, com idades entre 75-79 anos, aposentado).

Discussão

Este é o primeiro estudo que avalia por meio de entrevistas qualitativas a medida em que rotineiramente a incorporação de assistência com os aspectos financeiros e outros da vida social impactos de bem-estar sobre a qualidade percebida dos pacientes com câncer de vida e bem-estar. O serviço foi amplamente acessível e encaminhamento poderia ser de profissionais de saúde, autoridades locais ou profissionais do sector do voluntariado ou dos próprios pacientes. Após consulta com um conselheiro direitos sociais e avaliação da elegibilidade, 96 por cento das reivindicações feitas foram bem-sucedidas, resultando em recursos adicionais significativos para os pacientes (mediana £ 70,30 ($ 109,74, € 84,44) por semana). Além disso, o serviço atingiu doentes com cancro vivem em áreas de alta privação socio-económico. As entrevistas demonstram que o acesso a direitos de pensão teve importante financeiros, materiais e benefícios práticos, que por sua vez tiveram consequências sociais e psicológicas positivas importantes (Figura 1). As entrevistas revelaram que muitas pessoas não sabia que tipo de assistência pode estar disponível para eles ou como reclamar. Outras barreiras ao acesso a assistência nu surgiu a partir do impacto físico e psicológico da doença. As descobertas sugerem que esta intervenção pode compensar parte do impacto financeiro de um diagnóstico de câncer, ajudar as pessoas a lidar com as consequências mais amplas de câncer e impactar positivamente na qualidade de vida. Como as pessoas estão vivendo agora para períodos muito mais longos com câncer, os efeitos da doença sobre o bem-estar financeiro são susceptíveis de ser maior do que tem sido o caso até agora [5]. Além disso, o estresse resultante das consequências financeiras de um diagnóstico e tratamento do câncer é provável que seja clinicamente importante [4].

pontos fortes e limitações

Para o nosso conhecimento, esta é a primeira avaliação de um serviço de aconselhamento dedicado direitos de bem-estar para pacientes com câncer. A população do estudo foi diversificada, incluindo pacientes acima e abaixo da idade de pensão nacional com uma vasta gama de tipos de câncer. Uma grande força é o nível de detalhe obtido sobre as taxas de sucesso e a gama de benefícios financeiros e outros obtidos para os pacientes e cuidadores de câncer. Como a amostra foi retirada de pessoas que acessam o serviço de aconselhamento direitos sociais, os resultados são provenientes de pessoas mais susceptíveis de serem afectados por problemas financeiros e estresse depois do câncer, o que tem implicações para a generalização para a população com câncer como um todo. Outra limitação potencial é que aqueles que recebem recursos adicionais podem ser excessivamente positiva sobre ganhos financeiros e, portanto, superestimar seu impacto. No entanto, a tensão financeira associada com o câncer é uma experiência comum no Reino Unido [11] e em outros lugares [5] [41]. A amostra incluiu mais mulheres do que homens, provavelmente devido a uma combinação de níveis mais elevados de pobreza feminina particularmente mais tarde na vida [42], e as fêmeas que são mais propensos a procurar ajuda do que os homens [43]. Não fomos capazes de analisar dados sobre etnia, e não pode, portanto, tirar quaisquer conclusões sobre grupos ou pessoas cuja primeira língua não era Inglês minoria étnica do Reino Unido, embora a evidência sugere que estes grupos têm ainda maiores dificuldades de acesso a benefícios que a população branca [44] e provas de os EUA indica que grupos étnicos minoritários podem ter significativamente maior necessidade de assistência financeira [45]. Evidências de profissionais de saúde é necessária para verificar potencial impacto na carga de trabalho clínico, mas pesquisas anteriores indicam que os profissionais de saúde estão cientes da tensão que dificuldades financeiras pode colocar em pacientes com câncer e suas famílias e serviços adequados que lidam com este aspecto da doença seria altamente valorizados [46]. Embora os resultados podem ser de menor relevância para áreas com menos generalizada e grave privação socio-económico, o estudo revelou que as pessoas de todos os grupos socioeconómicos acessou o serviço, embora mais pessoas de grupos socioeconómicos mais desfavorecidos, tanto acessado e se beneficiou da serviço. Outra limitação é a medida em que este tipo de serviço pode ser aplicável em outros lugares, uma vez que os sistemas de previdência compensar de forma diferente para o impacto financeiro dos problemas de saúde [47] – [48]

Por consequências financeiras de uma Câncer. diagnóstico são relevantes para os profissionais de saúde

Um estudo anterior sobre as necessidades psico-sociais de pacientes com câncer descobriu que as necessidades financeiras eram mais susceptíveis de ser satisfeitas e que para alguns daqueles enfrentando dificuldades financeiras, ‘

este aspecto de viver com câncer era quase pior do que a própria doença

“[49] (P602).