Pergunta

Hi Carla,

Eu sou uma mulher de 24 anos com uma mãe que tem lúpus, ela foi diagnosticada aproximadamente 20 anos atrás, depois de meu irmão nasceu. presume-se minha bisavó também tinha lupus, mas desde que ela faleceu cerca de 25 anos atrás e para trás do que eles não têm o teste para o lúpus é apenas uma suposição minha mãe e eu tenho feito com base em seus sintomas ao longo de sua vida.

Eu tive meu primeiro filho aos 18 anos e que o meu filho aos 21 anos, cerca de 6 meses depois que ele nasceu (similar à minha mães linha do tempo) eu tinha um flareup horrível que aterrou-me dentro e fora do hospital por quase 2 meses. durante esse tempo minha filha de 2 anos também teve problemas de saúde, sem razão conhecida toda a sua faixa digestivo literalmente desligar como é faz com pacientes que têm a cirurgia de bypass gástrico ou que estão em acidentes graves. os médicos ainda não têm certeza o que aconteceu com ela e ainda estão céticos quanto à minha incendiar-se. uma vez que tanto a minha filha (agora 4 1/2) e eu tenho episódios a cada 3 – 4 meses que começam com úlceras na boca e erupções cutâneas perto de fora articulações, aumentar a rigidez nas articulações, inchaço, fadiga, perda de cabelo, dor todo, diminuiu apetite, febre alta (em média 103,8 para nós dois) toda a 9 jardas. Meu médico primário e seu pediatra estão fazendo tudo que podem para nos diagnosticado, eu ir para exames de sangue de rotina a cada mês, mesmo se eu não têm sintomas para acompanhar as mudanças no meu sangue, e minha filha tem exames de sangue cada vez que começa um episódio (im chamando-o de um episódio e não uma crise porque ainda não são “certo”).

Minhas preocupações são para os meus órgãos filhas, minha mãe me ensinou a pesquisar tudo na vida, para saber o que os médicos estão falando e ser ativo em sua saúde. quais são os primeiros sinais que devo procurar se ela começar a ter problemas com seus órgãos, por causa de seu sistema gastrointestinal toda desligar 2 1/2 anos atrás eu estou muito nervoso.

também têm a sua sido quaisquer novas descobertas médicas para testes lúpus? eu li sobre uma trilha clínica procurando biomarcadores no sangue. teria que ser um pedido razoável para os nossos exames de sangue próximos? é que algo que pode ser solicitado mesmo que seja uma ideia nova em testes?

por causa da minha história familiar de doenças auto imunes Estou muito educados sobre o tema do lúpus e tudo o que pode acontecer, é por isso que estou tão assustado para mim e minha filha.

qualquer informação que você pode fornecer será muito útil e olhando para a frente a sua resposta

Jessica.

Resposta

Hi Jessica-

Obrigado por escrito.

Eu sinto muito por tudo o que sua família tem sofrido.

Há ainda não é a prova definitiva de que realmente lúpus é genético, mas há definitivamente parece ser uma conexão com a gravidez e as coisas queima-se.

Quanto tests- Eu não sei de quaisquer testes de ruptura.

mas eu pode dizer-lhe se alguma vez ficam definitivamente diagnosticada com lúpus, a solução médica será para suprimir seu sistema imunológico. Isso vai lhe dar alívio de sintomas, mas como você pode imaginar, a atravessar a vida com um sistema imunitário suprimido tem seu próprio conjunto de problemas que vêm com ele.

Eu não sei sobre você, mas quando eu lupus desenvolvidos e meu corpo estava se voltando contra si que eu queria saber por que, pelo amor de Deus! Todos estes testes e drogas e diagnoses- mas ninguém poderia me dizer por quê?

20 anos depois (I foi diagnosticado em 1993, após 2 anos de ir ao médico obter um diagnóstico diferente após o outro, até que finalmente olhou para o lúpus ), eu vim a acreditar que a minha doença foi causada por estresse crônico e uma dieta desprovida de qualquer nutrição real. Eu bebi um monte de refrigerante diet e raramente comia uma fruta ou vegetal, trabalhou em um trabalho que eu odiava, 6 dias por semana, e não tinha tempo para se divertir ou para fazer o que eu queria fazer com a minha vida. Não é uma receita para o bem-estar!

Em 2002, eu tinha 2 mini-cursos e foi em 9 drogas mais quimio e transfusões para obter os problemas lúpus sob controle. Agora estou livre de sintomas e livre de drogas. Eu vivo uma vida que eu amo e eu comer um monte de alimentos mais real (não estou perfeito- eu comer chocolate!).

I foi testado para alergias alimentares atrasadas (mais regulares MDs não vai levar isso a sério ), e depois que eu eliminado glúten, laticínios e nutrasweet, todos os meus testes lúpus foi negativa, como em nenhum sinal de doença.

Então … eu sou apenas uma pessoa, mas eu sou um muito pessoa saudável que costumava ser muito doente. Na verdade eu sou mais saudável do que a maioria dos amigos que não têm lúpus! I fazer aeróbica 3-5 vezes por semana, algo que eu sonhava quando eu estava mancando em torno de usar uma bengala, incapaz de sair de casa por um mês porque eu não conseguia subir e descer a um degrau para o exterior.

desejo-lhe bem, meu amigo, e enviar-lhe amo luz e esperança

Carla

Carla Ulbrich

O paciente Cantar: Autor, Cômico compositor e Entertainer

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” estou lendo o livro de Carla como você pode não rir em um momento como este? e amá-la. EU AMO composições de Carla, então eu não estou surpreso que sua prosa é tão inteligente, engraçado e perspicaz como sua música. ” – Christine Lavin

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