Angela L. Davis é o fundador da para a causa do rim, uma organização sem fins lucrativos com sede em Queens, Nova York, que ajuda pacientes de diálise superar o isolamento e depressão através da participação em diversão e eventos sociais educacionais. Ela foi homenageado como o herói fundo americano do kidney da Esperança em 2015 por seu compromisso de tornar a vida melhor para os pacientes em sua comunidade. Aqui ela compartilha com BlackDoctor.org sua história pessoal de lidar com a doença renal.

Diálise, isolamento, depressão, raiva. Cada uma destas palavras tem um significado distinto, mas eles parecem ir de mãos dadas com o outro. Para muitos pacientes de diálise, estas palavras se combinam para formar um “novo normal” estado provocada por viver com insuficiência renal. Eu sei que isso, porque eu vivo isso.

Eu comecei esta viagem em janeiro de 2008 e tenho visto, ouvido e banheiro compartilhado muito com outros pacientes com doença renal crônica e de diálise nos últimos oito anos. Muitos pacientes, inclusive eu, têm muitas co-morbidades. Temos que ver vários médicos e especialistas, e eles prescrever uma infinidade de drogas. Indo para a diálise três vezes por semana e constantemente ter que visitar médicos diferentes, muitas vezes traz uma avalanche de ansiedade e sentimentos de depressão. Esta doença tem uma maneira de tomar conta da sua vida.

Tendo insuficiência renal muda um monte de coisas, e que pode contribuir para sentimentos de depressão e isolamento. Uma das primeiras coisas que podem mudar rapidamente é a sua vida social. Ao longo da minha oito anos de execução em diálise Perdi muitos amigos que pararam de vir para visitar ou apenas não queria mais ficar juntos. Eu não podia mais comer os mesmos alimentos ou beber álcool, e eu tive que limitar a minha ingestão de líquidos.

Eu não poderia viajar por um capricho mais-que é difícil de ser espontâneo quando você tem que ser ligado a um máquina durante quatro horas, três vezes por semana. Eventualmente, estes amigos sentiram que não podiam mais sair comigo; outros foram apenas adiadas ou assustado com todo o processo de diálise e as minhas alterações físicas.

Eu não estava preparado para as mudanças físicas desta doença iria causar no meu corpo. Minha pele ficou quatro tons mais escuros, extremamente seca e escamosa, muitas vezes, descamação e coceira. Cada polegada do meu corpo …

… coçava e /ou em flocos do meu couro cabeludo para os meus pés. Minhas pernas e pés se expandiria entre os tratamentos devido aos fluidos acumulados no meu corpo. Para este dia, eu sair em manchas secas, ou espinhas no meu rosto e nas costas. Estas mudanças são difíceis de olhar no espelho todos os dias. Eles podem fazer o paciente se sente feio e não quer ser visto pelos outros, aumentando seu isolamento.

Muitos pacientes, inclusive eu, a experiência extrema fadiga e uma sensação de confusão ou esquecimento. Nós apelido esta “Brain Kidney”, você se sentir “difusa” ou têm problemas em lembrar as coisas ou encontrar-se perder o seu lugar no pensamento. Já ouvi pacientes dizem que se sentem essa sensação de “confusão” é muitas vezes no seu pior logo após seus tratamentos de diálise.

Este não é um tema fácil de escrever sobre, mas é algo que temos de pôr em campo aberto .

precisamos de equipas de cuidados de diálise para ter essa conversa com os pacientes não uma, nem duas, mas em curso. Eu acredito que precisamos de mais colaboração entre a comunidade de saúde mental e da comunidade renal para que os cuidadores podem ajudar a identificar os pacientes que estão isolados ou podem ser deprimido. Em um mundo ideal, centros de diálise teria um profissional de saúde mental, um psicólogo, terapeuta ou algum tipo de equipe conselheiro-on ou, pelo menos, afiliado com o centro. Como os pacientes estão em tratamento com tanta frequência que seria conveniente se houvesse um profissional de saúde mental disponíveis para eles no local.

Eu estou fazendo a minha parte para ajudar os pacientes em minha comunidade reduzir o isolamento através da criação de oportunidades para conhecer outras pessoas enfrentando desafios semelhantes para a socialização, diversão e lazer através de uma pequena organização sem fins lucrativos, pelo amor de rim. Eu não acho que a única vez que um paciente sai de sua casa deve ser para ir ao escritório do médico ou diálise. Eu não acho que um paciente deve ser constrangido pela forma como ele olha. Estou convencido de que a vida dos pacientes em diálise pode ser melhorado dramaticamente, criando esses tipos de conexões.

Esta questão deve se tornar um movimento nacional. Se falamos sobre isso, podemos melhorá-lo. Podemos melhorar a vida dos pacientes de diálise, um dia de cada vez!