Pergunta

Caro Maria,

Meu pai de 85 anos foi diagnosticado com a doença de Alzheimer há 9 anos. Seu exame de estado mini-mental mais recente foi 12. Ele também tem diabetes do início do adulto e está à metformina e glycazide (e aricept, memetine, remédios de pressão arterial, Lipitor). Ele é cuidada na casa que viveu durante os últimos 60 anos por minha mãe, 83 anos, que quer muito para mantê-lo em casa (pelo menos enquanto ele é capaz de chegar ao banheiro por conta própria) . Até hoje, ela estava administrando muito bem, mas esta noite, enquanto ela estava em uma reunião da igreja pela primeira vez em um mês, e meu pai estava no apartamento do meu irmão com meus dois sobrinhos e meu irmão mais velho, meu pai, de repente queixou-se de ” sentindo-se como o inferno “, com falta de ar. Ele negou qualquer dor. Inicialmente, foi considerada a chamar uma ambulância, mas fui consultado por telefone (eu vivo em uma província diferente) e eu expressaram preocupações sobre o impacto negativo sobre a sua cognição e o medo que seria uma provocação e ele foi inflexível que ele só queria ir casa. Então, um irmão foi buscar minha mãe, que inicialmente queria levá-lo ao hospital, mas quando o ouviu dizer que ele não queria ir, eles acabaram levando-o para casa (uma milha de distância). meus dois irmãos tiveram que ajudá-lo com as escadas e entrar no carro e ir para a cama e, apesar de sua falta de ar resolvido em poucos minutos, ele manteve-se extremamente fraco, o mais fraco minha mãe jamais o viu. Eu me pergunto se ele sofreu um infarto do miocárdio, embolia pulmonar, a ruptura da válvula, etc, e não gostaria de negar-lhe uma intervenção “fácil” se alguém fosse viável, mas questionam se prolongando sua vida é para ele ou para us.During minhas visitas mais recentes no mês passado, quando era evidente que ele está rapidamente se tornando mais frágil e cansado, meu pai manifestou pela primeira insatisfação tempo com o que sentia e é evidente que ele perdeu o interesse por tudo o que costumava dar-lhe prazer diferente de estar fora no pátio por breves períodos e, claro, com a minha mãe por perto. Eu estou tendo dúvidas sobre a decisão que tomamos não ir a rota ER e realmente aprecio seus pensamentos sobre a situação.

Elaine

Resposta

Hi Elaine, você e sua família são muito sábio para estar a pensar através destas questões importantes -. estas não são decisões fáceis, e você está vindo para as estradas transversais

Eu sei que você pode olhar em frente e antecipar que o que vem a seguir para ele é infeliz. Minha sogra viveu dois anos inteiros na fase final. Ela não podia andar, falar ou se alimentar. Ela era incontinente. Ela não sabia onde estava ou com quem estava. Ela passava o tempo apoiado em uma cadeira ou na cama, dormindo, olhando para o nada, reagindo muito pouco para qualquer coisa no ambiente. Foi doloroso e brutal em todo mundo, em parte porque era a última coisa que gostaria de ter para si mesma – e foi sobre e sobre, ficando cada vez pior. Era como se ela herslef quase tinha desaparecido e seu corpo seguiu em

Ao contrário de seu pai, ela era extremamente saudável que não seja a demência, então ela acabou morrendo desde a fase final muito do próprio demência -. Eles ficam ao ponto em que seu cérebro não pode dizer o seu corpo o que fazer, eles se tornam cada vez mais magro, seus órgãos e sistemas imunitários desligado, e eles finalmente deriva em coma e morrer. É um processo muito lento, processo cansativo -. Durante o qual toda a família foi consumido pela tristeza e culpa, porque nós orou para que alguma complicação de saúde pode misericordiosamente levá-la de mais cedo

Tínhamos discutido opções com a equipe de cuidados e todos concordaram aos cuidados paliativos somente. Os funcionários e os médicos foram realmente aliviado que tinha chegado a esta decisão. Tivemos um DNR (não rescusitate ordem) para ela. Ela era para ser mantido completamente confortável e livre de dor, amado e cuidado e todo o possível feito para assegurar a sua serenidade e contentamento. Nós decidimos que não havia nenhum outro ponto a “curativas” tratamentos, por isso, não teria permitido assustadoras ou desconfortáveis ​​testes, procedimentos ou terapias – lá só havia sentido quando não havia nenhuma expectativa razoável de que ela poderia ser restaurada a qualquer melhoria da qualidade de vida. Ela não conseguia entender o que estava sendo feito para ela, muito menos cooperar, de modo que não podia ver muito a ser ganho por todos os apertando e cutucando. Decidimos também que os tubos e IVs não eram algo que ela teria querido, não há ventiladores, há máquinas – que queria “high touch” e “baixa tecnologia”. A nossa experiência com a hospitalização na demência mais tarde foi muito desagradável, bem como – eles realmente não têm idéia de como gerir uma pessoa com demência avançada, e apesar da despesa da família o máximo de tempo possível com ela durante sua admissão, sentimos que era extremamente perturbador e angustiante para ela, e, na verdade, de prejuízo para a sua paz e contentamento. Por isso, fizemos uma decisão consciente de que não estávamos indo para considerar viagens para Emerg ou admissões para o hospital para tratamento. Com efeito, decidimos a abordagem hospício foi o mais humano e amoroso para ela e para todos que amava – e nós não chegar à decisão de ânimo leve.

Cirurgia em específico foi algo que não teria considerado, além de prevenir o sofrimento, como para estabilizar um osso quebrado. Para as pessoas na demência mais tarde, a anestesia em si é devastador. É quase sempre provoca tanto delírio curto prazo, e mais angustiante, um declínio permanente e grave em cognição. Ninguém sabe ao certo por que isso é – isso é particularmente verdadeiro quando a cirurgia envolve o coração.

Tendo em conta que o seu pai ainda pode andar e falar, e ainda é o continente, ele pode não ser ainda na fase em que você decidir medidas paliativas são apenas o caminho a percorrer. É bom que você está pensando sobre o assunto e discuti-lo – para algumas famílias, é um assunto tabu, ou guerras sair entre aqueles que querem cada intervenção médica possível empregada para manter seus entes queridos vivos e aqueles que querem apenas medidas menos invasivas .

Você pode querer levá-lo ao médico para um exame físico e, francamente discutir sua condição e as opções com o médico. O que o médico sente sua expectativa de vida é provável que seja, já que seu pai é um homem idoso com uma constelação de problemas de saúde. Seu tempo é limitado, não importa o que você eleger. Qual será o seu tempo restante ser como? O que ele ou sua mãe quer para ele? O que você e o médico pode fazer para garantir que o seu tempo final (seja meses ou anos) é próximo do que ele poderia querer? Que programas e apoios pode a sua família se qualificar para ajudar a sua mãe lidar com isso?

Ter uma idéia do que o médico antecipa para ele, em termos de prognóstico pode ajudá-lo a tomar algumas decisões. Você tem que ter uma ideia clara sobre o que as metas para seu cuidado são – e se você optar por ter qualquer tipo de tratamentos – o que os riscos e os benefícios poderiam ser. Há vantagens e desvantagens com tudo – e você tem que saber que o que seus ganhos pai de qualquer intervenção médica vale o que ele poderia perder – e não é prejuízos apenas físicas estamos discussão – é todos aqueles intangíveis como serenidade, sentindo-se seguro e protegido , amado, conteúdo, e não assustado ou confuso etc você quer ser capaz de olhar para trás neste e sentir que você fez a coisa certa, sem arrependimentos.

Nós certamente sinto terrível que a minha sogra já desenvolvido a doença de Alzheimer. Foi miserável e injusto e cruel, e ela não merecia um pesadelo que aflige que deveria ter sido anos dourados felizes. Dito isto, o meu marido (filho único) e eu não me arrependo de todas as escolhas de cuidados que fizemos em seu nome. Nós tentamos pensar no que era melhor para quem ela era, em cada fase de sua doença.

eu não sei se isso ajuda ou não – e eu certamente blethered diante. É um assunto muito pessoal, e que as pessoas têm muitas opiniões sobre. É realmente difícil, porque fazer escolhas que afetam outras pessoas requer que sejamos verdadeiros adultos – para pôr de lado nossos próprios medos sobre a doença e morte, e um monte de sobreposição cultural que diz que devemos valorizar a vida a qualquer custo. Temos de ser capazes de realmente pensar com amor e clareza sobre o que a pessoa realmente precisa e que quer, e sobre a qualidade do seu tempo restante.

que pensa de você. Espero que você tirar o que funciona para você e sua e deixar o resto.

Mary G.

Toronto