generalizada
Pergunta
Hi Tina,
Meu irmão sofre de lipodistrofia generalizada desde a infância. Uma vez que é uma doença rara que eu não sei quem devo pedir ajuda. Eu não sei mesmo qual departamento de médicos que eu deveria entrar em contato com. Por favor, você pode me ajudar. Como pode I obter alguma ajuda on-line? Quero dizer existem grupos de apoio online quem posso entrar em contato com
eu ficaria grato por seu tempo e esforço
relação
rahul
Resposta
Hi Rahul, Diga-me um pouco mais sobre a sua saúde, o que outros problemas e condições que ele tem? Que testes foi que ele tinha feito?
Não é um monte de outros do que tentar exercício opções de tratamento, ter uma boa dieta, e alguns outros, dependendo do diagnóstico e da saúde (o que significa que os outros problemas de saúde que ele tem). A cirurgia é geralmente um último tipo de opção.
Basicamente, ele deve estar vendo, nefrologista, endocrinologista, ou reumatologista. Há um monte de alterações metabólicas no lipodistrofia que precisam ser gerenciados pelos médicos nestes domínios e que seria o mais valioso ter em sua equipe médica
Alguns outros termos para a condição são:. Barraquer-Simons síndrome, doença Barraquer, doença Simons, lipodistrofia cefalotorácico e adquiriu lipodistrofia parcial
algumas condições que vão de mãos dadas com lipodystrophe estão:. lupus eritematoso sistêmico, dermatomiosite, hipotireoidismo, anemia perniciosa, doença celíaca, dermatite herpetiforme, artrite reumatóide, RA, artrite temporal, vasculite leucocitoclástica, e doenças auto-imunes.
Muitas vezes o HIV e SIDA experiência pacientes lipodistrofia devido à doença e tratamentos.
subida (crianças que vivem com doenças metabólicas hereditárias)
Suba Edifício
176 Nantwich estrada
Crewe, Intl CW2 6BG
Reino Unido
Tel: +44 870 7700 325
Fax: +44 870 7700 327
Email: [email protected]
Internet: https://www.CLIMB.org.uk
é um grupo no Reino Unido que ajuda as pessoas que vivem com doenças metabólicas.
https://health.groups.yahoo.com/group/PozHealth/este grupo lida com isso, mas é mais de um /grupo de tipos de hiv ajuda e eu não tenho certeza Se você gostaria de se juntar a ele, já que não é especificamente de todas em seu irmão de condition.
https://www.thewellproject.org/en_US/Diseases_and_Conditions/Treatment_Related_Co… este fórum de discussão parece ser todas as mulheres. Mas seria no tópico.
Pode ser que você vai querer começar um grupo de apoio. Eu tenho certeza que existem outras pessoas lá fora que gostaria que houvesse mais opções para discutir problemas, tratamento, e apenas conversar com outras pessoas passando tht mesmas condições. Se for esse o caso e que pretende iniciar um, eu gostaria de sugerir grupos Yahoo como você pode personalizar o grupo ao seu gosto e têm arquivos e links dentro do próprio grupo.
Espero que isso ajude. Enquanto isso, se você gostaria de se juntar o meu grupo de apoio para o linfedema, sinta-se livre para fazê-lo e nós vamos ajudá-lo tanto quanto pudermos. Nós lidar com lipedema que é o excesso de gordura, juntamente com linfedema. Este é o meu grupo:. https://health.groups.yahoo.com/group/lymphland/
Nós temos médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, etc no grupo para ajudar também
Blessings, Tina