Pergunta

Eu tenho acompanhado as perguntas e respostas, tipo pensativo e fora nos últimos 5 meses. De minha pesquisa, eu sei que as pessoas com Síndrome de Down (DS) têm uma maior incidência de AD do que o resto de nós. Anteriormente, as pessoas com síndrome de Down não viver após início da idade adulta. Minha irmã tem DS, tem sido legalmente cego desde o nascimento, e agora tem AD. Eu não sei bem como dizer isso, mas eu tenho ido através das diversas fases de luto por este diagnóstico. Eu estou tentando manter o riso eo amor entre nós o maior tempo possível. Mas ver alguém que trabalhou tão duro para aprender a ler e escrever, que trabalhou em tempo integral a partir de 18 anos e gostava de tigela e dança, assim que você começa a idéia, perdendo a peça por peça e seu sabendo que é o pior coisa que eu já experimentei. O que particularmente me incomodou é ela fazer caretas inconsciente. Minha irmã sempre tinha uma palavra amável para dizer a ninguém e um belo sorriso. As caras que ela está fazendo são quase macabra. Isto é, tenho certeza neurológica. É este específico para aqueles com DS ou que isso acontece com os outros?

Lamento que eu escrevi tanto. Eu apenas tive que deixá-lo fora.

Obrigado pelo seu tempo.

Resposta

Hi Ilona, ​​você deve ser coração partido.

Sua irmã veio ao mundo com tanta coisa para lutar contra, parece amargamente injusto que isso deve acontecer com ela agora. Alzheimer é uma doença como nenhuma outra. É brutal na entes queridos, que têm de ficar impotentes e testemunhar a pessoa que está sendo desmontado, neurônio por neurônio. Foi muito difícil para a nossa família para ver minha pobre sogra escapar de nós tanto tempo antes que seu corpo morreu. Deve ser muito pior para você ver o seu desvendar irmã. Eu sei que ela deve ter trabalhado tão duro para cada bit de sua dignidade e independência.

Como o dano cerebral progride, muitas vezes você vai ver uma série de sinais e sintomas neurológicos – como você sabe, as causas apraxia de Alzheimer, que é uma perda de coordenação muscular – e que leva a todos os tipos de coisas, tais como problemas a andar, mastigar, falar. Essencialmente, o cérebro está a perder a capacidade de dizer ao corpo o que fazer. Mão que agita (chamado asterixis) não é incomum caretas, facial, extrema rigidez, lentidão (brakykinesia) contrações musculares (mioclonia), até convulsões – Eu sei que tudo isso é o material de seus pesadelos, porque são esses sinais evidentes da coisa terrível que é acontecendo com ela. Tudo isto “coisas” às vezes é chamado de “sinais extrapiramidais” – é geralmente o resultado da acumulação de danos cerebrais. Você não menciona que fase ela está em, mas em última análise, como eu sei que você tem medo, eles perdem a capacidade de sorrir para todos, e depois disso, sua cara é ou máscara como e em branco ou caretas.

Às vezes, a fazer caretas é parte de como a pessoa irá expressar desconforto ou mesmo dor. Eles não podem dar outros sinais, por isso, se você suspeitar que ela pode estar sentindo algo que ela não pode expressar, vale a pena explorar. Às vezes a pessoa vai fazer caretas como um efeito colateral da medicação, como os neurolépticos (como antipsicóticos) – fazer um google em discinesia tardia. Loja Online em caso de sua irmã, com a demência em cima de todos os outros desafios físicos e mentais, pode ser muito difícil de descobrir. Ela é provável completamente inconscientes dele, que é misericordioso, já que é improvável que ela pudesse controlá-lo. Tendo em conta que eles ainda não entendem os fatores genéticos e ambientais complexos que podem trazer sobre a doença de Alzheimer, a situação de sua irmã é muito mais complicado.

Aqui é uma boa descrição das etapas https://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers-disease.asp

Meu coração realmente vai para você. Ela não merecia isso, e nem você. Ela tem sorte de ter você lá para olhar para ela, e segurar a mão dela até o fim. Espero que isso ajude um pouco – não são o tipo de respostas claras lá fora, eu gostaria de poder lhe dar.

Mary G.