Pergunta

Eu não sei se eu aguento mais isso. Tudo que eu quero é um verdadeiro diagnóstico para o que há de errado comigo e eu sinto que isso nunca pode acontecer. Estive doente durante toda a minha vida e eu sou agora quase 21 anos de idade. Minha mãe tem a mesma condição e acreditamos que ela passou para mim no útero. Meu principal sintoma é extrema, fadiga debilitante, e nós sempre pensamos que nós tivemos CFS até recentemente. Eu tenho vários sintomas mais leves que correspondem a Lyme (mas outras doenças também, estou bem consciente), tais como a pressão na cabeça, falta de equilíbrio, tonturas, zumbido nos ouvidos, UTI,

falta de ar, tosse, palpitações cardíacas, alterações de humor, raiva, depressão, dificuldade e manter o sono, perda de cabelo, dores de cabeça, espasmos, dor de garganta constante e rouquidão e irregularidade menstrual. Mas minha mãe tem os mesmos sintomas, bem como os sintomas ainda mais específicos que ela foi diagnosticada com por vários médicos (embora cada médico diagnosticou algo diferente), tais como a deterioração do cérebro tecido, válvula mitral clique, e algumas doenças dos olhos (esqueci o nome ).

Mas é por isso que eu estou realmente confuso. Recentemente tivemos testes de Lyme tomadas. Estávamos negativa de acordo com os critérios, mas a minha mãe e eu testou positivo para quatro faixas cada um no Western Blot. Esse foi o teste usando o nosso soro. Por um usando nosso sangue a minha mãe e eu testou positivo para a banda de 41 kDa, o que significa que ela testou positivo para um total de cinco bandas, e eu testou positivo para quatro. Mas porque uma daquelas bandas apareceu em um Western Blot diferente que ela não cumpre os critérios de diagnóstico.

Um professor que faz pesquisa de Lyme em minha faculdade pensei que era uma boa possibilidade de que tivemos de Lyme, mas ele não poderia ‘ t encontrar qualquer coisa usando testes de PCR, por isso ele acha que poderia ser indicativo de uma infecção passada. Agora nós estamos presos em praticamente o mesmo lugar que estávamos com CFS: NOWHERE

Isso não significa que nós temos a doença de Lyme.? Esta não é apenas uma infecção passada. Ainda estou doente! Eu sinto o mesmo que eu sempre tenho, talvez até pior. Eu não pode manter-se com qualquer um dos meus amigos e estou com medo que eu nunca vou ter uma carreira normal ou vida.

O que devemos fazer? Eu vivo em Jacksonville, FL e não existem especialistas de Lyme na área. Estamos dispostos a viajar, mas é tão confuso para escolher um médico far-away quando não vai responder a e-mails ou falar com você por telefone … tudo sempre tem que ser feito através de uma recepcionista.

Obrigado por ler e responder. Eu provavelmente estava divagando um pouco, mas é muito tarde da noite e eu não consigo dormir porque isso está me incomodando muito.

Resposta

Hi, Lindsay? br> I 抦 tão triste para o que você e sua mãe estão passando.

Deixe-me falar um pouco pouco sobre o processo de teste de Lyme. Todos os testes que existem para Lyme são muito fiáveis. Lyme é uma furtivos bactérias, sofisticados que podem escapar à detecção no sangue e fluido espinhal. Claro que, o CDC 抯 critério estrito para o processamento dos resultados doesn 抰 ajudar qualquer. Você e sua mãe são a prova viva disso. Um especialista em Lyme percebe que os resultados dos testes não são fiáveis ​​e irá tratá-lo, independentemente dos resultados.

Aqui estão algumas das razões que um teste de Lyme pode ser negativo quando, na verdade, uma pessoa pode ter um caso flamejante de Lyme:

Nove Motivos para teste falso negativo sangue doença de Lyme Resultados

do folheto doença de Lyme Foundation, Perguntas freqüentes sobre a doença de Lyme

1. Os anticorpos contra a Borrelia burgdorferi (Bb) estão presentes, mas o laboratório é incapaz de as detectar. Página 2. Os anticorpos contra Bb pode não estar presente em níveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme porque o paciente está atualmente em, ou tenha tomado recentemente, os antibióticos. O efeito antibacteriano de antibióticos pode reduzir a produção do corpo de anticorpos.

3. Os anticorpos contra Bb podem não estar presentes em niveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme, porque o paciente está em ou foi efectuada anteriormente anti-inflamatórios esteroidais Estes podem suprimir o sistema imunitário de uma pessoa, reduzindo assim ou prevenindo uma resposta de anticorpos.

4. Os anticorpos contra Bb podem não estar presentes em niveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme, porque os anticorpos do doente pode ser ligado com as bactérias com anticorpos livres não suficientes disponíveis para o teste.

Por esta razão, alguns dos piores casos de Lyme teste doença negativos – bactérias demais para o sistema imunológico para lidar com

5.. Os anticorpos contra Bb podem não estar presentes em niveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme, porque o paciente poderia estar imunossuprimidos por um número de outras razões, e o sistema imunitário não está a reagir com as bactérias.

6. Os anticorpos contra Bb podem não estar presentes em niveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme, porque a bactéria mudou a sua composição (deslocamento antigénico) limitando o reconhecimento pelo sistema imunitário do paciente.

7. Os anticorpos contra Bb podem não estar presentes em niveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme, porque a resposta imunitária do paciente não foi estimulada para produzir anticorpos, ou seja, a análise de sangue é tomada tão cedo após o carrapato-mordida (8-6 semanas).

por favor, não interpretar essa declaração como significando que você deve esperar por um teste positivo para começar o tratamento.

8. Os anticorpos contra Bb podem não estar presentes em niveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme, porque o laboratório elevou o ponto de corte muito alta.

9. Os anticorpos contra Bb pode não estar presente em níveis detectáveis ​​em um paciente com a doença de Lyme porque o paciente está reagindo às bactérias Lyme, mas não está produzindo as bandas “direito” de ser considerado positivo.

Você e sua mãe está sofrendo de infecção ativa Lyme apesar do que qualquer resultado do teste dizem. Com o cansaço esmagadora você descreve, eu não ficaria surpreso se você tivesse um ou mais dos co-infecções que ocorrem frequentemente com ele. (Babesiose causa fadiga excessiva.) Estes são outros organismos transmitidos no momento da picada. Alguns são bacteriana e alguns são parasitas; nem todos eles respondem aos mesmos antibióticos. Os médicos não sabem nada sobre estes, no entanto, um especialista em Lyme vai testar, diagnosticar e tratá-los adequadamente.

Aqui ¡¯ s que você precisa fazer? Br> Para encontrar um especialista Lyme, ir para www.LymeNet.org e registrar. Clique em flash Discussão e, em seguida, na busca de um médico. Postar lá com sua cidade e estado e alguém lhe enviar de forma privada. Existe uma política de não publicar os nomes dos médicos no site devido a questões de privacidade. Você vai ver um monte LLMD no site e que se destaca pela MD Lyme-alfabetizados. Eles são poucos e distantes entre si para estar preparado para viajar se você encontrar um. Eu drive 2 1/2 horas para ver meu médico e don 抰 sei onde eu estaria sem ele.

Seguida, depois de obter o nome ou nomes, gostaria de voltar para o Fórum de Apoio Geral e postar se alguém viu que o médico particular. Eu quero ter certeza que você obtenha um bom como eles não são todos iguais. Postar algo como: Alguém viu o Dr. D na Flórida? Basta colocar a última inicial e localização. Eles não postar informações dr no site por respeito a sua privacidade. Eu não 抰 saber que existem alguns em FL para que você pode ter que viajar para as Carolinas. (Ele fica na minha mente que não foi na FL de uma vez.)

Aqui ¡¯ s alguma outra informação útil. Eu não 抰 conhece algum especialistas Lyme que levam o seguro, no entanto, você será dado um recibo com a informação pertinente para que você possa enviá-lo para o co insur para reembolso. Especialistas são frequentemente perseguidos pela medicina tradicional para o tratamento de pacientes de Lyme então eles têm que permanecer sob o radar. Eles não podem dar ao luxo de ficar preso na burocracia das reivindicações INSUR. Isto é para a proteção de seus pacientes. Eu só tinha eles bofetada meu cartão VISA quando eu fui e fez os pagamentos mensais.

Se você e sua mãe não pode pagar medicamentos ou não têm seguro de prescrição, post sobre LymeNet para alguém para dar-lhe os links para o empresas farmacêuticas e organizações que irão fornecer os medicamentos gratuitamente.

Boa sorte e deixe-me saber se você precisar de ajuda com qualquer outra coisa. I 抦 dando-lhe o meu e-mail apenas no caso.

Tome cuidado? Br> Carol [email protected]