Pergunta

Caro Maria, e eu sou um pouco emocional hoje. Espero que o meu e-mail faz sentido. Minha mãe tem 78 anos. Há três anos, na sequência de alucinações bizarras, ela foi diagnosticada com demência de Lewy. Já ouviu falar de que um? Na sequência de três dias de internação para levá-la sobre os remédios certos que a levou para sua casa, onde minha irmã única amorosamente se mudou para cuidar de suas necessidades. Ela foi rapidamente caído de lá e simplesmente pega a comida – pouco apetite, tem problemas para cortar sua garganta – (sempre parece que ela é comedor) e sai do ar com esforço mínimo. O verão está aqui e como eu faço com todas as férias, eu vou estar indo e voltando (600 milhas) para ajudar com os cuidados da mãe. Minha irmã quer mantê-la em casa, se possível. Recentemente, ela tomou a decisão de cortar suas horas de trabalho para que ela possa continuar a receber cobertura de cuidados de saúde e contribuições para ela 401K. Ela também tem duas mulheres encantadoras, que são Deus envia vindo para cuidar mãe para um total de 4 dias por semana. Os turnos são de 10 horas. Nós gostamos estas senhoras muito e, se possível, tentar pegar uma terceira senhora, para dar-lhe uma pausa, no Outono. Felizmente, a mãe dorme durante quase todas as noites.

É tão triste ver saúde de falha de minha mãe …. muito dolorosa do intestino, como você sabe. Eu chamo todos os dias que eu não posso estar lá, mas ela nem sempre falar e responder às minhas conversas. É claro que ela não entende o que estou dizendo maior parte do tempo … além de algumas perguntas simples ou declarações. Seu discurso é desconexa, confusa e incompreensível. Eu só jogar junto e continuar. Um exemplo disto é se eu perguntar se ela teve um bom dia, ela pode dizer: “O ovo no telefone”, (que está em um bom dia) e, em seguida, sua voz apenas trilhas off. Ultimamente, e, muitas vezes, ela não diz absolutamente nada. Quando ela fala, é como se ela sabe que é a sua vez de falar, para que ela apenas vai através das propostas e tem piloto automático coisas um par quase reflexivo que ela possa dizer, “Como você está. Tudo bem. Eu te amo.” Eu apenas fingir que eu obtê-lo e continuar – lágrimas escorrendo pelo meu rosto, dizendo-lhe sobre o meu dia. Felizmente, ela não pode ver o quanto essas conversas telefônicas me matar. Ela parece gostar do fato de que eu chamo, mas eu não sei.

Minha mãe pode andar um pouco com a ajuda de um andador (em um bom dia). Ela faz melhor se alguém anda ela, embora. Então, minha irmã e eu tento fazer coisas com ela para mantê-la em movimento quando podemos. Às vezes é um dia de cadeira de rodas, e isso é ok. Ela é extremamente frágil e é incontinente de urina. Ela desenvolveu um par de úlceras de pressão que tende a. Às vezes ela come; às vezes …. não, mas muitas vezes tem de ser lembrado como usar um garfo ou ser alimentado por um de nós. Tentamos tirá-la do lado de fora em cada dia agradável. Todas as atividades de vida diária de minha mãe deve ser tomado cuidado para ela. Ela precisa de ajuda a levantar-se e sair da cama, não podem ser deixados sozinhos, não pode ficar ou ficar de pé sem apoio, etc. Ela ainda tenta se levantar, de uma cadeira, por si mesma, que nos assusta ela deve cair. Ela é tão instável.

Demência de Lewy caracteriza-se por alucinações, que são mantidos sob controle com medicação. De vez em quando minha mãe ainda alucina mesmo com medicação. Ontem à noite houve, segundo minha mãe, um elefante branco que olha dentro da janela. Nós apenas distraiu e funcionou. Outros dias, ela é suspeito de outros. É triste pensar que há momentos em que ela doe não se lembrar muito bem quem eu sou, mas na maioria das vezes ela sabe que eu sou uma pessoa importante em sua vida.

Os médicos dizem-nos que com este tipo de demência minha mãe saberá provavelmente nós até o fim …. maioria das vezes. Para complicar as coisas, da mãe demência de Lewy é o tipo do Parkinson. Ela é, na minha opinião, muito perto de ser acamados, mas quem sabe quanto tempo ela pode continuar assim? Em janeiro, o médico disse que ele ficaria surpreso se a mãe durou mais um ano, mas em março, ela caiu e quebrou o quadril. Isso exigiu a cirurgia e uma substituição da anca. Minha irmã, que é o seu principal cuidador, não sente que hospice pode nos ajudar bastante ainda.

Estar preparado para o que está por vir envolve muitas decisões que eu odeio fazer! Então, muito deprimente. Temos um DNR para ela, mas eu recentemente ajudou a minha irmã, a seu pedido, por planear um serviço para a mãe quando ela passa … também funeral contactado espera fazer os arranjos.

Eu só quero a minha mãe de volta do jeito que estava antes de tudo isso aconteceu! Não há palavras para descrever a tristeza de ver este. Só alguém que tenha passado por isso pode entender. Eu não sei por que ele é, mas isso me mata para assistir a minha mãe ter um pouco de sua vida sugado para fora dela todos os dias. Há toda uma gama de emoções que eu nem sequer deseja visitar. Uma vez que este é longo, eu tenho certeza que alguns terapeuta irá lucrar com o estado da minha psique. Basta dizer, eu odeio esta doença eo que ele faz para todos os envolvidos. Rezo para que minha mãe não sofrer se sua qualidade de vida já não lhe traz alegria. Eu oro que termina em breve, porque ele está me matando para vê-la sofrer com isso também.

Obrigado por me permitir compartilhar. Qualquer experiência com este tipo de demência? Por favor informar. Se esta fosse a doença de Alzheimer, em que estágio você diria que ela estava em?

Cathy

Resposta

Hi Cathy,

Lewy corpo demência é muito mais comum do que a maioria das pessoas imagina, e é subdiagnosticada. Um número surpreendente de pessoas idosas com demência nunca são devidamente avaliados e diagnosticados. Eu já vi isso de perto – mãe de um amigo querido tinha. A parte realmente terrível é que o médico de família foi completamente inútil e não condiz com. Almocei com o meu amigo que me disse o que estava acontecendo (alucinações, flutuações selvagens em habilidades etc.). Ela estava completamente desesperada, porque ela vivia com a mãe e não sabia o que fazer ou o que estava errado. Eu disse a ela o que eu imaginei que poderia ser, e deu seus números de contacto locais para a clínica e os especialistas que nos ajudaram com a minha sogra. Eu estava profundamente arrependido de estar certo, mas eu simplesmente não posso perdoar aquele médico de família para deixá-los em tal aflição tanto tempo sem orientando-os para respostas.

Eu sei como isso é difícil. Eu só estive com a viagem a demência com uma sogra, não uma mãe amada, mas foi uma das experiências mais difíceis da minha vida.

Você teria que ser feito de pedra para não ter seu coração partido. Sua mãe está morrendo aos poucos e não há realmente nada que você possa fazer para mudar as coisas. É claro que você está com raiva, confuso, privado, magoado, frustrado e até mesmo se sentir culpado. Como minha mãe em estado de lei deteriorou, oramos por alguma complicação de saúde para levá-la misericordiosamente off antes do final natural da doença – e, então, se sentia muito mal por pensar isso. Sabíamos que estávamos olhando para ela viver seu pior pesadelo. Ninguém merece isso – não a sua mãe, nem você, nem sua irmã, ou qualquer um que ama sua mãe.

A única misericórdia é que ela está além do ponto de ver o que você vê. Ela é medos e receios do passado, de modo que ela não pode torturar-se com preocupação. Ela é como uma vida recém-nascido no momento, então tudo que você pode fazer é envolvê-la com amor e mantê-la o mais confortável e serena possível.

Como você provavelmente sabe, muitas pessoas com corpos de Lewy também têm demência devida ao mal de Parkinson e até mesmo a doença de Alzheimer acontecendo ao mesmo tempo, por isso pode ser difícil prever o progresso. No entanto, todos eles acabam no mesmo lugar escuro – deficiência física completa e desamparo e profunda demência. Se eles sobrevivem na demência estágio final, eles realmente não estão cientes de onde estão ou com quem estão, ou reconhecer rostos, apesar do que o seu médico lhe indicou. Eu sei que no final, a minha sogra realmente não era sensível a ninguém. Ela era como um pequeno balão de prata amarrada a seu corpo com uma teia de aranha – tudo o que fez dela quem ela estava se foi, mas seu corpo sobreviveu. Demência realmente muda as nossas ideias sobre o que nos torna humanos e qual a verdadeira natureza do amor é.

Eu não esperaria que ela vivesse mais de um ano ou assim, dado o que você descreve. Sinais que as coisas estão indo para o sul incluem perda de peso contínua, não importa qual estratégia de alimentação é tentado, fraqueza crescente e por isso precisam ser apoiado na cama ou em sua cadeira e ter problemas para manter a cabeça para cima, dormir mais e mais e sendo cada vez menos infecções oportunistas responsiva e ficando mais e mais vezes. equipe de cuidados paliativos deve ser contactado para ver o que eles podem oferecer, uma vez que pode ser maravilhosamente compassivo e solidário para todos na família, não apenas a pessoa em seus meses finais.

Como você pode ver, ela é ao mesmo tempo resistente como pregos e frágil como o vidro. Ela viveu uma pausa quadril, mas, ao mesmo tempo, uma pequena infecção pode começar a espiral final.

um pouco da dor que você está sentindo é a dor de tanto amor expandir o seu coração. Você está fazendo a coisa certa por ela e honrá-la. Você está passando por seus próprios medos e egoísmo para fazer o seu melhor para ela. Você está voltada para baixo morte e incapacidade e encontrar força e coragem que você nunca soube que você teve ficar por ela e segurar a mão dela. Você está trazendo os pequenos prazeres da esquerda para ela para melhorar a sua vida, como uma massagem nos pés, um pouco de música, ou um afago com um animal de estimação. Só de estar lá é um testamento para o valor de sua vida. Tudo o que você pode deixar de ir.

A garganta comedor você descreve é ​​provavelmente disfagia, que é problemas com mastigação e deglutição relacionada à perda do controle muscular. Você pode querer procurar alguns conselhos de um fonoaudiólogo, que são os especialistas que avaliam esta questão. Ela vai precisar de uma dieta especial e alimentação cuidado, pois ela estará aumentando o risco de asfixia e aspiração.

Você também pode querer olhar para alternando colchões de ar a pressão e almofadas para evitar a repetição de escaras como estes podem ser doloroso e muito difícil de se esclarecido quando eles começam. Há também os trilhos da cama e almofadas de volta para ajudar a mantê-los de levantar-se sem ajuda. Eu sei exatamente o que você tem medo de! Minha sogra quebrou um hip levantar de uma cadeira. Ela não dar um único passo. Ela apenas se levantou sem ajuda sobre uma alcatifa e caiu para baixo.

Eu sei que você quer que sua mãe de volta mais do que qualquer coisa, e que é a única coisa que você não pode ter. Nós todos queremos o abrigo do nosso amor pais – e isso é uma coisa terrível terrível a ser a crescido tornando as decisões duras duras.

Ela tem sorte de ter você – e apesar de não sentir como ele agora, você tem sorte de ser capaz de estar lá para ela. Este é um tempo sagrado e santo para você e sua família, e mais doloroso que seja, um tempo de crescimento. Está descobrir exatamente o que você é capaz de fazer. Quando tudo estiver acabado, você vai saber que você fez o seu melhor, e estar em paz.

Cair lá