Pergunta

PERGUNTA: Olá Maria,

Meu Pai está no início do estágio 7, ele não pode mais falar, não há mais de um ano, é incontinente, pode andar, mas apenas com pequenos passos de bebê. Tem que ter uma alimentação ajuda, requer um cuidado total. não pode ser deixado sozinho.

É este o momento de parar de tratar pneumonia e quando podemos qualificar para cuidados paliativos? Eu acho que seu tempo de vida ainda é muito mais do que 6 meses

Vicki

RESPOSTA: Oi. Vicki, esta é uma pergunta difícil. É sempre difícil saber, pois se ele é geralmente saudáveis ​​que não seja sua demência, ele pode muito bem viver algum tempo.

Minha sogra sobreviveu para um total de dois anos no último estágio, incontinentes, incapaz de andar ou falar, ou fazer qualquer coisa para si mesma – mas ela foi de 78, quando ela entrou na última etapa, e provavelmente faria ter vivido para ser 95 se não fosse pela doença de Alzheimer. Ela tinha sido robusta saudável a esse ponto, e, portanto, não tinha fatores para adicionar à sua fragilidade, complicar sua situação, ou acelerar o seu fim.

Como você sabe, agora que ele está passando a maior parte do seu tempo na cama ou em uma cadeira, ele vai começar a espiral. Seus músculos vão se deteriorar, ele será mais fraco, ele vai dormir mais e mais, e se tornar mais suscetível a infecções.

Não vão haver algumas grandes questões para você lidar com. Se ele começa a perder peso, mesmo com a alimentação cuidadosa lado, ou começa a recusar comida e bebida, você já pensou em como você vai lidar com isso? Você está pronto para deixá-lo ir, ou se os tubos e IVs foram oferecidos você estaria tentado? Se ele sofreu um ataque cardíaco, você gostaria que ele ressuscitou? Se ele desenvolveu qualquer problema de saúde grave, você pode lidar com ele recebendo apenas medidas de conforto? Se ele tem uma infecção, quando você iria tratá-la? Você tratar os menores e não as mais importantes? Há circunstâncias em que você lhe permitiriam ser levado para o hospital? Será que ele tem nenhum desejos específicos (isto é um testamento em vida etc.). Se ele desenvolveu escaras, o que você quer fazer?

Um dos primeiros lugares para começar é chamando uma conferência de cuidados com seus cuidadores e seu médico para discutir a forma de gerir as coisas daqui para frente. A equipe para a minha mãe na fábrica da lei estavam dispostos a deixar a família tomar a decisão, mas todos eles expressaram alívio quando lhes dissemos que queríamos cuidados paliativos – e que foi uma opção da instalação era muito confortável, e bastante equipado para oferta .

Minha sogra acabou vivendo seu pior pesadelo. Sua mãe tinha permanecido depois de um acidente vascular cerebral, por isso, sabia que sua preferência era para não ser ressuscitado se ela falhar, e para ser mantido confortável e fora da dor. Meu marido era apenas uma criança, e foi uma decisão muito difícil, como eu sei que você sabe. Em algum momento, viver ou morrer, cada um envolve sofrimento, e você tem que estar pronto e sabe em seu coração que você está fazendo a coisa certa. Você tem que ter certeza que você pode viver com ela, e não se sentir culpado. Você precisa chegar a um ponto de clareza.

Nós realmente orou por sua morte – e você sabe o que é uma estranha sensação de que é mesmo pensar uma coisa dessas. Para amar alguém tanto assim, e espero ativamente o fim virá em breve para eles. Parece uma coisa terrível para a esperança.

É extremamente difícil para sentar-se por sua cama, amá-los, segurar sua mão – e não fazer nada para intervir diferente de se certificar de que eles estão em nenhum desconforto ou sofrimento. Nós sempre sentimos que deveríamos estar fazendo algo para lutar contra o inevitável. Achamos a equipe nas instalações foram muito compassivo e solidário. Eu não posso dizer-lhe as últimas semanas não foram difíceis – na verdade, era brutal. Muitas pessoas com AD realmente morrer de fome. Eles não parecem sentir fome ou sede, e eles simplesmente tomar cada vez menos até que parar de comer completamente. Mantivemos a tentar oferecer comida e bebida para a minha sogra, e ela iria afastá-lo. Ele foi muito lento e pacífico, mas foi por semanas, o que foi muito desgastante em todos que amava.

Você terá que perguntar sobre cuidados paliativos e quais são as regras, onde você vive, porque as regras de seguro variam muito de lugar para lugar. Geralmente, quando a pessoa é esperado para viver seis meses ou menos, cuidados paliativos pode ser chamado. Você precisa ter uma conversa franca com os médicos e todo o pessoal envolvido com seu cuidado.

Sinto muito você está passando por isso. É muito difícil saber quando a “parar” com os esforços para manter alguém que vai. Não foi um incidente específico que nos disse quando era hora – foi mais que houve realmente nenhuma qualidade de vida deixado por ela, e sentimos a maré virou. Nós apenas decidiu que o tempo de agitação e apertando e cutucando acabou, e a coisa mais amorosa que poderíamos fazer por ela era para manter as coisas calmo, sereno e tranquilo.

Eu vou estar pensando em você. Seu pai é a sorte de ter você fazendo essas perguntas. Este é um assunto que requer uma profundidade de coragem e maturidade que algumas pessoas simplesmente não têm. Claramente você o ama muito.

Mary G.

Toronto

———- ACOMPANHAMENTO ———-

PERGUNTA: desde que meu pai ainda pode viver por um bom tempo, mesmo que ele está em fase 7, você quer dizer por vários anos? Ele é 68 e teve a doença há 8 anos. Nós ainda cuidar dele em casa.

Como você sabe se alguém tem 6 meses com Alzheimer, eu achava que não havia maneira de perdict com esta doença e, portanto, seria difícil saber quando Hospice poderia envolver-se.

Vicki

resposta

Vicki, gostaria de pedir ao médico que pergunta – mas sim, uma vez que seu pai é muito jovem, ele pode viver por mais um par anos. É muito difícil de prever. Sinais de que as coisas estão indo para o sul continuam a perda de peso e as infecções e problemas de deglutição.

Obviamente, quanto mais velho você é, nesta fase, o mais provável você é ter uma constelação de problemas de saúde que irá contribuir para a deterioração .

eu sei que você não quer ouvir isso, mas eu tinha um vizinho que morava no no último estágio de cerca de 6 anos, e como eu disse, a minha sogra durou dois anos. O vizinho era como se alguém em coma. Ela estava em uma instalação quando ela chegou ao ponto de a família simplesmente não conseguia ela, mas nunca utilizados tubos em seu – se você acariciou sua garganta ela iria engolir, por isso eles conseguiram mantê-la alimentada.

O médico do seu pai é o lugar para começar, porque você precisa de sua assinatura para se qualificar. Eu também chamar seu local de Associação de Alzheimer e ver se alguém não pode dar-lhe conselhos sobre os serviços de cuidados paliativos em sua área, e os prós e contras de quando a chamá-los em.

Aqui é um site muito útil com informações sobre a doença de Alzheimer e cuidados paliativos

https://www.ec-online.net/Knowledge/Articles/hospiceknox.html

Mary G.