Pergunta

Caro Maria,

Minha mãe tem AD e é 87. Ela tinha estado em Assisted Living usando um andador até junho de 2004, quando os outros moradores não começaram a reclamar que ela estava vindo para a sala de jantar com seu deslize do lado de fora de suas roupas. Era obviamente hora de fazer uma mudança, por isso, colocou-a em um lar de idosos. Dentro de um mês ela parar de usar o andador e recusou-se a andar ou ficar em pé sozinha em tudo mais. Assumiu-se que foi por causa de seus joelhos muito artríticas e dolorosas, mas agora eu me pergunto se isso era realmente dele. De qualquer forma, ela está em uma cadeira de rodas desde então

Desde Junho de 2004, estas coisas aconteceram:.

Primeiros 3-4 meses, ela iria gostar de ser pego em casa de repouso e levado para passeios ao redor cidade, e chama a atenção para pontos conhecidos. Ela teria um hambúrguer e coque com a gente a partir de um drive-thru.

Em setembro de 2004, ela começou a exibir alterações de personalidade completos às vezes. Ela sempre foi uma pessoa que estava quieto e tímido e extremamente consciente de boas maneiras. No entanto, em setembro ela entrou em sua primeira competição de gritos verbal, muito rude com outra casa residente de enfermagem, na sala de jantar cheia de pessoas.

As coisas correram bem assim por cerca de seis meses. Ela falava constantemente quando íamos visitá-la, embora muito pouco de sua conversa foi coerente. As palavras foram coerentes, mas as frases normalmente não eram. Gostaríamos de tentar pedindo-lhe sim ou não, e ela iria responder com cordas de palavras que ela iria colocar juntos que não faziam sentido. Às vezes, raramente, ela seria realmente capaz de dizer a nós (com um grande sorriso), “Você é meu !.” Sabíamos que ela estava nos dizendo que nos amou e nos reconheceu.

Em abril de 2005 ela começou a escorregar novamente. Para tentar levá-la para um passeio de carro é impossível porque perturba tanto dela para ser movida. Não só ela pode não escovar os próprios dentes, mas não podemos mais fazer isso por ela porque perturba tanto que ela começa a chorar e lamentar. Uma visita ao dentista é fora de questão. (Deus tinha uma razão para não fazer os recém-nascidos têm dentes!) E agora (desde Novembro de 2005), ela é incapaz de dizer as palavras que são realmente palavras. Apenas jargão. Ela chora muito e vai colocar a cabeça em seu ombro e soluço. Isso realmente fica para nós, porque nós não sabemos o que ela precisa ou quer. Segurando a mão dela ajuda um pouco. Deitado ao lado dela na cama e embalando-a na curva do nosso braço parece ajudá-la. Ela é como um bebê pequeno, talvez 4 meses de idade agora. É como se ela vai para trás na “idade do cérebro.” De fato, em setembro passado, quando ela começou a ficar em gritos argumentos com outros residentes, lembrei-me de meus próprios netos aos 3 anos de idade. Ela vai para trás mais rapidamente do que eles estão crescendo em frente.

Duas semanas atrás, meu irmão e irmã entrou em seu quarto, onde ela estava apoiado na cama (ela é apenas na cama ou amarrado em sua cadeira de rodas, que ela caiu fora de e bateu a testa, para que eles prendê-la agora), e minha mãe estava segurando um pequeno copo de água à boca. Ela não conseguia beber. Ela estava trabalhando os lábios, tentando beber, mas não foi derrubar o vidro. Quando meu irmão derrubou o copo para ela, ela fez bebida.

Nesta mesma visita, depois de meu irmão e irmã colher alimentou os alimentos macios em sua bandeja (que ela só comeu pequena porção de), ela olhou sonolento e eles baixaram a cabeça de sua cama e puxou as cobertas até o pescoço. Ela tornou-se inquieto e eles podia ver que ela estava se movendo uma mão sob as cobertas para trás e para frente. Ela estava fazendo pequenos sons como um bebê faz, quase chorando. Eles puxado para baixo das cobertas, pegou a mão dela e colocou o braço do lado de fora das cobertas e cobriu-a de volta para cima e ela se acalmou. Meu irmão diz que era como ela queria que seu braço para fora das cobertas e não sabia como tirá-lo. Eu juro que é, literalmente, como um pequeno bebê!

Tenho 3 perguntas. Uma, quanto tempo isso pode durar? Quão ruim pode ficar? Realmente, se não morrer de alguma outra doença, o quão ruim ele pode ficar? Deve terminar pacientes Stage ser tratados como se fossem crianças? eles podem experimentar “morte no berço?”

Dois, ela deve estar em cuidados paliativos se ela já está em uma casa de repouso? Haveria alguma diferença? Nós já lhes disse que não há tubos de alimentação, etc.

Três, você já ouviu falar de AD sendo comparado a “trás o envelhecimento do cérebro?” Eu não tenho, e então eu não sei mais o que chamá-lo, mas isso é exatamente o que parece e funciona como para mim.

E, por fim, eu gostaria de compartilhar uma coisa positiva para fora de toda esta experiência AD. Minha mãe estava sempre com medo de morrer. Os ensinamentos religiosos do caminho de volta a tinha convencido de que ela não era “bom o suficiente” para ir para o céu. Ela estava perto de ser obcecado com esse medo por décadas. Agora que ela está em fase final já não parece ter esse medo. De fato, entre junho de 2004 e abril de 2005 ela sorrindo falar sobre a visita de sua mãe, que se foi 26 anos, e as coisas que fizemos juntos. Pelo menos, eu penso que é o que ela estava dizendo.

Bem, agora eu tenho uma quarta questão. Ou preocupação. E se ela chora muito agora, pois que o medo ainda está lá. Oh, Deus do céu, eu espero que não. Eu não sei. Eu só não sei. Você sabe? ela é tão miserável como nós somos

Katie

Resposta

Hi Katie

eu entendo a sua angústia? – isso é tão difícil Assistir. Você a ama tanto e há tão pouco que você pode fazer diferente do que você está fazendo – prontidão, segurando a mão dela, e assistir a maré sair.

Embora alguns não ficar nas fases finais por algum tempo, eu diria que o fim está relativamente perto – muito provavelmente no próximo par de meses. Ela vai dormir mais e mais, cada vez menos conscientes quando está acordado, comer e beber cada vez menos, e, finalmente, escapar – nos últimos dias, ela será quase um escudo de quem ela era uma vez. Eu não acho que o seu “pior” para a pessoa que está morrendo. Minha sogra sinalizou o início da espiral final por parte essencialmente parar de comer e beber – ela realmente iria empurrar o copo ou colher de distância. Mesmo com um monte de persuasão ela tomou em menos e menos – levou cerca de seis semanas a partir do momento que a fase teve início até o final. Embora a ansiedade de observação e de espera foi brutal em nós, essas últimas semanas não parecem causar-lhe sofrimento. Ela apenas uma espécie de paz desapareceu, e morreu tranquilamente e suavemente com o meu marido segurando a mão dela. Como você, que se recusou tubos e optou por apenas cuidados paliativos. Ela foi mantido muito confortável, e estava em nenhuma dor. Olhando para trás, não me arrependo de nada deixá-la ir. Sabemos que fizemos a coisa certa e ela foi tratada de uma forma amorosa, respeitosa.

Tem havido um grande número de artigos sobre o que eles chamam de “retrogenesis” – esse tipo de desenvolvimento humano em sentido inverso que acontece com a doença de Alzheimer. Sei exatamente o que você quer dizer. Quando minha mãe em lei tinha AD, eu tinha crianças pequenas, e eu me lembro de pensar que o meu filho de três anos de idade poderia fazer muitas coisas que sua avó não poderia (como colocar uma fita no videocassete e push play). Era uma espécie de como ele estava indo para um lado e ela estava indo na direção oposta e suas trajetórias havia cruzado.

Você pode estar interessado neste artigo que sugere que emocionalmente o que os pacientes AD realmente precisa é exatamente o que você pegou em – eles têm as necessidades emocionais de crianças ou bebés ao mesmo estágio de desenvolvimento da demência tomou-los para e, muitas vezes, eles não recebem esse tipo de carinho.

http: //www.ipa-online.org/ipaonlinev3/aboutipa/pressreleases/IPA%20-%20Retrogene …

Eu não acho que sua mãe teme a morte mais – como um pequeno bebê, ela pode ter medo ou só ou desconfortável e preciso de consolo, mas eu não acho que pensamentos abstratos sobre a vida ou a morte ainda são algo que pode torturá-la. Ela precisa sentir o seu amor, e isso é exatamente o que você está fazendo

Você pode querer considerar a mudança de posto hospício -. Ela certamente irá beneficiar. Muitas instalações de cuidados paliativos são muito mais flexíveis sobre a vinda da família e ir, ficar longas horas ou durante a noite, permitindo que a família do espaço e liberdade para mostrar o seu carinho de várias maneiras (ou seja, você não pode ser tão limitado pela facilidade de “regras”). Eles também podem ser muito gentil e amável de uma maneira especial para a pessoa que está em suas últimas semanas – eles são criados para o conforto e carinho de maneiras que podem não ser possível em uma casa de repouso. O hospício também pode ser muito favorável a todos aqueles que amo tanto nas próximas semanas. Você pode querer discutir a ideia com tanto a casa de repouso e com a instalação do hospício para ver o que cada um oferece e está disposto a permitir. Você quer que a coisa certa para a sua mãe, mas você também precisa a coisa certa para você e sua família, para que você não lamento nada quando seu excesso. Definir o cenário para o seu próprio conforto, bem como a dela.

Minha sogra morreu na casa de repouso, mas eles nos deram carta branca para fazer fazer o que sentimos que precisávamos fazer, então nós dois tivemos a privacidade e o apoio que precisava fazer o que parecia certo para -la em suas últimas semanas.

Abaixo minha assinatura que eu colar a definição mais utilizada dos estágios da doença de Alzheimer – sua mãe é definitivamente no último estágio. Você vai ver as etapas foram definidas pelo mesmo Dr. Reisberg que está defendendo o cuidado amoroso para “retrogenesis”.

Cair dentro e segurar. Você está fazendo a coisa certa. Ela seria tão orgulhoso de você – você é uma boa filha, e, obviamente, ela deve ter feito algo certo para levantar uma mulher tão cuidadosa. Na parte inferior, eu coloquei uma citação que realmente fez colocar em palavras a forma como se sentiu durante os últimos dias da minha sogra.

Espero que isso ajude.

Mary Gordon

Toronto

Estágios de Alzheimer

Em 1982 o Dr. Barry Reisberg publicou o que viria a se tornar o melhor e mais amplamente aceito descrição dos estágios da doença de Alzheimer. Ainda hoje, anos mais tarde, quando os peritos referem-se a uma pessoa estar em estágio 5 ou 6 estágio, eles são referentes à escala de sete estágios do Dr. Reisberg.

Adaptado de Reisberg, B., Ferris, SH, Leon , JJ

(b) esquecendo nomes anteriormente conhecia bem.

Nenhuma evidência objetiva de déficit de memória em entrevista clínica. Sem déficits objectivas de trabalho ou situações sociais. preocupação adequadas sobre os sintomas.

Nível 3

declínio cognitivo leve (início AD confusional ou no início). Primeiros déficits clara. Manifestações em mais de uma das seguintes áreas:

(a) paciente pode ter se perdido quando viajam para um local desconhecido;

(b) os colegas de trabalho se tornar consciente de relativamente baixo desempenho do paciente;

(c ) palavra eo nome encontrando défice torna-se evidente para os íntimos;

(d) paciente pode ler uma passagem de um livro e reter relativamente pouco material;

(e) paciente pode demonstrar diminuição da facilidade em lembrar nomes em cima da introdução de novas pessoas ;

(f) paciente pode ter perdido ou extraviado um objeto de valor;

(g) déficit de concentração pode ser evidente em testes clínicos.

evidência objetiva de déficit de memória obtido apenas com uma entrevista intensiva. Negação começa a manifestar-se no paciente. Ligeira a moderada ansiedade acompanha symptoms.Deficits notado em situações exigentes de emprego.

Nível 4

declínio cognitivo moderado (Final de confusão ou AD leve). déficit clara sobre entrevista clínica cuidadosa. manifesto déficit na seguintes áreas:

(a) diminuiu conhecimento de eventos atuais e recentes;

(b) podem apresentar algum déficit na memória da própria história pessoal;

déficit (c) concentração suscitou em subtracções em série;

(d) diminuição da capacidade de viajar, lidar com as finanças, etc.

frequentes sem déficit nas seguintes áreas:

(a) a orientação temporal, por pessoa;

(b) o reconhecimento de pessoas e rostos familiares;

(c) capacidade de viajar para locais familiares.

Incapacidade de realizar tarefas complexas. A negação é mecanismo de defesa dominante. Achatamento do afeto e retirada de ocorrer situações desafiadoras.

Nível 5 declínio cognitivo

moderadamente grave (início de demência ou moderada). Paciente já não pode sobreviver sem algum tipo de assistência. Paciente é incapaz durante a entrevista para recordar um importante aspecto relevante de suas vidas atuais, por exemplo, um endereço ou número de telefone de muitos anos, os nomes de familiares próximos (como netos), o nome da escola ou faculdade a partir do qual eles graduado. Frequentemente alguns desorientação de tempo (data, dia da semana, estação, etc.) ou para colocar. Uma pessoa educada pode ter dificuldade em contagem regressiva a partir de 40 de 4s ou a partir de 20 de 2s. Pessoas nesta fase reter o conhecimento de muitos fatos importantes sobre si mesmos e aos outros. Eles invariavelmente conhecem os seus próprios nomes e geralmente sabem os nomes do cônjuge e filhos. Eles não necessitam de assistência com a ir ao banheiro e comer, mas pode ter alguma dificuldade em escolher a roupa adequada para vestir.

Nível 6

grave declínio cognitivo (Middle demência ou moderadamente grave). Podem, ocasionalmente, esquecer o nome do cônjuge a quem eles são inteiramente dependentes para a sobrevivência. Será em grande parte inconsciente de todos os eventos recentes e experiências em suas vidas. Reter algum conhecimento de suas vidas passadas, mas isso é muito esboçado. Geralmente inconscientes de seus arredores, o ano, a estação, etc., podem ter dificuldade em contar a partir de 10, ambos para trás e, por vezes, para a frente. Vai exigir alguma ajuda com as atividades da vida diária, por exemplo, pode tornar-se incontinente, que necessitam de assistência de viagens, mas, ocasionalmente, irá exibir capacidade de orientação em locais familiares. ritmo diurno com frequência perturbado. Quase sempre lembrar seu próprio nome. Frequentemente continuar a ser capaz de distinguir familiarizados de pessoas desconhecidas no seu ambiente. Personalidade e alterações emocionais ocorrem. Estes são bastante variáveis ​​e incluem

(a) o comportamento delirante, por exemplo, os pacientes podem acusar seu cônjuge de ser um impostor, pode falar com figuras imaginárias no ambiente, ou para seu próprio reflexo no espelho;

(b ) Os sintomas obsessivos, por exemplo, a pessoa pode repetir continuamente atividades de limpeza simples;

(c) os sintomas de ansiedade, agitação, e até mesmo o comportamento violento anteriormente inexistente pode ocorrer;

(d) abulla cognitiva, ou seja, a perda de força de vontade, porque um indivíduo não pode transportar um pensamento o tempo suficiente para determinar um curso intencional de

ação

6a -. Requer Assistência vestir

6b – Requer banhos de Assistência devidamente

6c – necessita de assistência com a mecânica de ir ao banheiro

6d – A incontinência urinária

6e – A incontinência fecal

Nível 7

declínio cognitivo muito grave (demência tardia ou AD grave). Todas as habilidades verbais são perdidas. Frequentemente não há nenhum discurso em tudo – única grunhindo. Incontinent de urina, requer toileting assistência e alimentação. Perder habilidades básicas psicomotores, por exemplo, capacidade de andar, sentar e controle da cabeça. O cérebro parece já não ser capaz de dizer o corpo o que fazer. sinais e sintomas neurológicos generalizados e corticais estão frequentemente presentes

7a -. habilidade Speech limitado a cerca de meia dúzia de palavras inteligíveis

7b – Vocabulário Intelligible limitado a uma única palavra

7c – capacidade ambulatorial perdida

7d – Capacidade de se sentar

perdido 7e – capacidade de sorrir perdeu

7F – Capacidade de realizar-se de cabeça perdida

a Parábola da Imortalidade, por Henry Van Dyke

estou de pé à beira do mar. Um navio ao meu lado espalha suas velas brancas com a brisa da manhã e começa para o oceano azul. Ela é um objeto de beleza e força, e eu ficar a assistir, até que finalmente ela paira como uma partícula de nuvem branca apenas onde o mar eo céu descer a misturar-se uns com os outros. Então alguém ao meu lado diz: “Lá vai ela!”

Foi para onde? Ido da minha vista … isso é tudo. Ela é tão grande no mastro e casco e longarina como ela era quando saiu do meu lado e tão capaz de suportar a sua carga de mercadorias que vivem ao local de destino. Seu tamanho diminuído está em mim, não no dela. E apenas no momento em que alguém ao meu lado diz: “Lá vai ela! Existem outros olhos observando sua vinda e outras vozes pronto para assumir o grito contente-se:” Aqui vem ela! “