Pergunta

Oi, eu tenho um filho de 5 anos com Síndrome de Down que foi diagnosticado com instabilidade atlantoaxial dos ossos C1 e C2. Eles (Duke) fez uma ressonância magnética e tomografia computadorizada em outubro e descobri que ele também tem uma lesão da medula espinhal hora de vidro diretamente atrás dos ossos C1 e C2. Não tínhamos idéia de que nada disso estava acontecendo com ele. Este foi apenas um raio X de rotina que uma criança com SD deve ter pelo tempo que eles estão 5. O médico diz que ele não sabe quando recebeu esta lesão da medula espinhal. Nascimento ou depois. Ele está sugerindo a cirurgia para fundir os ossos AGORA. Tem sido dito que seria melhor para fundir o C1, C2 ossos diretamente para o crânio e teria que usar um halo por 3-7 meses. Estou totalmente aterrorizado com essa coisa toda. As minhas funções filho normalmente, mas se estende a cabeça para trás mais do que deveria. Ele não é obrigado cadeira de rodas, usar um andador ou qualquer coisa. Ele funciona como qualquer típico menino de 5 anos. Estou programado para fazer uma viagem em abril para o hospital de Shriner na Filadélfia para uma segunda opinião. Eu só quero saber mais do que um médico acha que este é o melhor para o meu filho. Se eu fizer decidir sobre este procedimento para o meu filho, que eu deveria esperar os próximos 6 meses ++++ ser como para ele? Pode este procedimento realmente funciona? Qualquer conselho é tão apreciado. Eu só preciso de algumas palavras de conforto no momento.

Resposta

Aplaudo a sua decisão de obter uma segunda opinião sobre o caso do seu filho. A cirurgia de fusão é uma grande empresa e vale bem a pena o tempo e esforço para obter a opinião de outro médico sobre o caso.

Dito isto, gostaria de salientar que uma lesão em C1-C2 é o mesmo nível que Christopher Reeve lesionado sua medula espinhal. A cirurgia de fusão funciona e no caso de Reeve, que salvou sua vida. Eu acho que você está muito feliz que o seu filho não tinha tido quaisquer problemas de lesão, até agora, considerando que ele é um ativo 5 anos de idade.

Você também deve compreender que qualquer cirurgia que envolve a medula espinhal é arriscado mas pode muito bem ser mais arriscado para deixar a condição do seu filho não tratada. Os médicos que estão revendo o caso do seu filho ter toda a informação de fundo, bem como os dados de MRI e CT e estão na melhor posição possível para informá-lo sobre o caso especial do seu filho.

Se você decidir fazer para ter o cirurgia feita, nos próximos 6 meses, com o halo não será muito diferente do que a sua vida normal. Pode haver alguns problemas de equilíbrio, enquanto o seu filho se ajusta ao halo. Haverá também um pouco mais higiene necessárias em torno dos pontos de halo pino para evitar quaisquer infecções. É apenas a limpeza da área com um Q-tip e solução de limpeza duas vezes por dia. Tendo tido um halo por seis meses, posso dizer que não é um monte de problemas extra. Certificar-se de que o seu filho é medicamente seguro de uma lesão na medula espinhal é muito mais importante.

Obrigado por sua pergunta, Sharon. Espero que minha resposta lhe deu alguma ajuda.