Pergunta

Nosso filho tem 11 anos. Ele nasceu 3 meses prematuro 1 libra 13 onças, ele teve um começo difícil na vida, mas há outros problemas médicos, exceto por ser prematura. Ele vem fazendo muito bem até cerca de 9 meses atrás. Quando ele começou a ter dores lancinantes terríveis que vêm e vão em sua barriga, peito uma área de volta. Os últimos 3 meses, ele também tem-nos por todo o corpo que fazê-lo tonto uma náuseas. As últimas 2 semanas ele diz que se sente como seus músculos das costas, pescoço e braços estão tensa e apertada. Ele tem cortar toque e dor em seus ouvidos (visto ENT, ele disse que é, provavelmente, um toque de TMJ). Eu não penso assim .. Ele foi severamente míope quase de noite (20/200 e 20/400), ele tinha uma visão quase perfeita antes (visto dr olho. Ela diz, ele não deve ser tão míope com a forma como os seus olhos são em forma). Visto dr GI. eveything normal. Recentemente, ele teve um teste ANA feito que foi positivo (1: 1280), com um padrão centrômero. reumatologista visto, fez perfil ana com DNA AB Duplo Standard 0, SM Antibody 15, RNP Antibody 136 (anormal) Sjögren 42, os anticorpos (SSA) 0, Sjögren 20, os anticorpos (SSB) 0. Um hemograma completo com HCT 41,0 (Baixo) . Todos os outros testes foram normais. Mas ele não parecia preocupado, ele tentou dizer que foi, provavelmente, síndrome do intestino irritável e deu-lhe uma receita para levar. Que eu de novo que não era, mas fomos em frente e tentou as pílulas que na verdade (para mim) parecia fazer as dores pior. Nós impediu de tomá-los. Nós não voltar a vê-lo por 2 meses. Ele nos referidos neurologista que vimos sexta-feira, e ele disse que meu filho estava fazendo as dores até que ele não estava realmente tê-los. Uma que ele precisava para ir ver um psiquiatra. (Nós não vamos voltar a vê-lo !!) Ele tem sido fora da escola por quase 3 meses agora. Tenho a sensação de que os médicos estão pensando eram loucos e exagerando os sintomas. Mas quando a criança grita e chora de dor “mamãe /papai por favor me ajude” “por favor corrija-me”, ele não está fingindo dores. Tudo o que parecem estar recebendo é uma enrolação e todos nós queremos é respostas. O nosso filho era um estudante de honra A-B, agora ele provavelmente será retido. os pais muito preocupados que só querem respostas.

Resposta

CARO TAMMY:

Posso colocar isso sem rodeios, o médico do seu filho é um QUACK! Seu filho não é louco, você não está louco! O médico é louco !!!!!!!!!!!!

Seu filho está doente e, francamente gravemente doente!

Seu filho tem uma doença auto-imune definitiva de algum tipo. problema é que você precisa ver um reumatologista não um psiquiatra. Você pode precisar de um psychaitrist do stress se isso continuar.

GEES.

Anticorpos ANTI_centromere são vistos em uma condição chamada Síndrome de CREST. Síndrome CREST é uma forma leve de esclerodermia. Anticorpo

Centromere está presente em 80-90% dos indivíduos com CREST este anticorpo também é visto em 30% dos pacientes Raynaud 抯, 12% dos pacientes com misto doença do tecido conjuntivo, esclerodermia difusa, fibrose pulmonar intersticial, cirrose biliar primária, e numa percentagem menor de pacientes com lúpus eritematoso sistémico (LES) e RA.

Portanto, há outras condições que podem estar relacionados, mas eu duvido muito.

síndrome CREST ou como também é chamado limitada Esclerodermia é uma doença autoimune que afeta o tecido conjuntivo.

CREST tem um conjunto distinto de características que dão a síndrome seu nome acronymic. Estas características incluem:

Calcinose. Nesta condição, pequenos depósitos de cálcio desenvolver sob a pele, principalmente em seus cotovelos, joelhos e dedos, embora possam ocorrer em quase qualquer lugar, incluindo as pernas e coluna vertebral. Você pode ver e sentir esses depósitos, o que poderá ser proposta, drenar um fluido giz ou tornar-se infectado. O fenômeno de Raynaud

. Para muitas pessoas com esclerodermia limitada, fenômeno de Raynaud, que causa dormência, dor e as alterações de cor em seus dedos, é a primeira indicação da doença. Muitas vezes aparecendo anos antes de outros sinais e sintomas crista, Raynaud ocorre quando pequenos vasos sanguíneos (capilares) espasmo em resposta ao frio ou estresse emocional, bloqueando o fluxo de sangue.

Embora nem todos com experiências de Raynaud os mesmos sinais e sintomas durante um ataque, as áreas da pele afetada geralmente virar branco antes de se tornar azul, frio e insensível. Quando a circulação melhora, a pele geralmente avermelha e pode pulsar ou formigamento. As várias mudanças começam na ponta dos dedos e mover-se em direção a seus pulsos, com uma clara linha de demarcação entre o tecido normal e afetada.

Ataques de Raynaud pode durar de alguns minutos a várias horas e tendem a piorar ao longo do tempo . Em casos graves, a falta de circulação pode levar a feridas ou úlceras em seus dedos.

Disfunção esofágica. Pessoas com esclerodermia limitada comumente ter problemas com o seu esôfago? O tubo que liga a boca ao estômago. Mau funcionamento dos músculos do esôfago superior e inferior pode fazer engolir difícil e permitir que os ácidos do estômago para fazer backup para o esôfago, causando azia, inflamação e cicatrização dos tecidos do esôfago.

esclerodactilia. Grossa, pele endurecida (esclerodactilia) é a marca da esclerodermia. Na forma difusa da doença, espessamento da pele geralmente se desenvolve rapidamente e afeta grande parte do seu corpo, incluindo mãos, face, braços, pernas, tórax e abdômen. Em pessoas com esclerodermia limitada, no entanto, alterações na pele geralmente ocorrem de forma gradual e afetam apenas os braços e pernas, incluindo os dedos das mãos e pés, e às vezes o rosto e garganta

Na primeira as áreas afetadas simplesmente olhar inchado.; especialmente na parte da manhã, mas ao longo do tempo a pele engrossa e torna brilhante, uma vez que se estende firmemente sobre o osso subjacente. Eventualmente, você pode achar que a pele endurecida torna difícil de dobrar ou endireitar os dedos.

Aperto de sua pele facial pode às vezes fazer falando mais difícil, mas mais frequentemente, as mudanças são cosméticas? Pele apertada pode fazer o seu boca menor e mais estreito e fino do seu lábio superior. Embora essas mudanças não podem ser evitados, a cirurgia plástica pode proporcionar melhoria.

Telangiectasia. Esta é uma coleção de vasos sanguíneos dilatados na superfície de sua pele, normalmente tão estreitamente embalado em que aparecem marcas vermelhas como sólidos em vez de vasos individuais. Embora telangiectasia pode desenvolver em quase qualquer lugar, as pessoas com esclerodermia limitada são mais propensos a tê-los na face, mãos, lábios e mucosa do trato intestinal.

Você não tem que ter todos os sinais e sintomas acima de ser diagnosticada com esclerodermia limitada. Alguns médicos acreditam que apenas dois dos cinco são necessárias para o diagnóstico. Isto significa que muitas variações no tema geral CRISTA pode existir.

estudos de diagnóstico de rotina incluem a CBC, Anti Centromere teste de anticorpos, Anti-SCL-70 velocidade de sedimentação, urinálise, bioquímica, eletroforese de proteínas séricas, ANA título presente em 90%, muitas vezes com um padrão antinucleolar. factor reumatóide também é positiva em 33% dos pacientes. Uma caixa de função pulmonar de raios-x e eletrocardiograma, juntamente com uma endoscopia é por vezes utilizado para diagnosticar bem.

CREST é muito raro em crianças.

Crest síndrome geralmente afeta as pessoas de 30 a 50 anos de idade. As fêmeas têm uma maior incidência de Esclerodermia do que os machos.

A RNP muito elevada indica a possibilidade de uma doença mista do tecido conjuntivo, ou seja, uma combinação de doenças auto-imunes.

Infância lupus é outro forte. possibilidade.

O diagnóstico precoce é a chave para obter o melhor resultado possível para as crianças com lúpus sistêmico. Com diagnóstico precoce e tratamento, a maior parte do órgão danos de longo prazo associados com SLE pode ser prevenida e o prognóstico é muito melhorada.

Muitas crianças com lúpus com monitoramento constante e algumas modificações de vida pode ir para viver vidas normais e produtivas assim como crianças com diabetes ou artrite reumatóide juvenil.

a maioria dos médicos de cuidados primários esperar qualquer pessoa, criança ou adulto com LES para andar em seu escritório com um clássico “rash borboleta.” Na realidade, menos de um terço das pessoas com lúpus sistêmico terá esta erupção facial quando eles primeiro ver um médico. E mesmo quando a erupção borboleta está presente, ele é chamado de rosácea.

Também lhes é dito que muitos dos seus sintomas são “crescendo” dores “ou uma reação ao estresse da escola ou problemas familiares profundamente arraigados ou eles eram excessivamente fisicamente ativo, e se tensas.

A dor nas articulações, fadiga e alterações de humor são vistos como apenas partes normais da infância. Mesmo se os resultados do teste de uma criança voltar que ele está anêmico, será debitada a um doente dieta adequada.

os pais devem estar atentos e exigir que os sintomas da criança ser levada a sério. a criança pode não ter lúpus, mas eles realmente podem ter outra coisa que pode ser difícil de detectar, mas o caos em execução em seu sistema.

Eu estive lá. Eu mostrado sinais de lúpus desde que eu era cerca de 13 e levou anos antes de um diagnóstico correto foi feito mas, infelizmente, foi e agora estou fazendo muito melhor.

LES na infância geralmente pode ser facilmente diagnosticada e tratada por um médico experiente. Quando a doença é detectada cedo, pode muitas vezes ser tratada com sucesso, e complicações significativos a longo prazo pode ser evitada.

Minha mãe foi diagnosticada com JRA (artrite reumatóide juvenil), ela passou a se casar e levanta-me, meu irmão e irmã.

meu primo Jessica foi diagnosticado com diabetes juvenil aos 3 anos, ela está em uma bomba de insulina agora, bem casado e a enfermeira da escola na nossa escola primária local.

no topo do lúpus, como uma criança que eu fui diagnosticado com TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção) e LD (Dificuldades de aprendizagem). Foi-me dito por educadores não iluminados que eu era estúpido, mal e desmotivado. Eu estava previsto para ser um fracasso.

Bem, adivinhem, eu fui para obter um Bachelor 抯 graus e um mestrado em Ed especial e foi top 3 na minha classe! Então lá!

HOPE abunda. Crianças doentes crescer e se casar e ter filhos e ter uma vida !!! TOMA AMOR, persistência, EDUCAÇÃO, desejo e uma boca grande !!!!!!!!

Agora o que você tem a fazer é fogo que o médico arrogante e ir encontrar um rheumatrologist, especificamente um pediátrica. Olhe para os grandes hospitais de ensino ou de investigação que têm na sua área ou o mais próximo a ele. A Clínica Mayo, Vanderbilt, Cleveland Clinic, Johns Hopkins, UCLA, Etc.

TAMBÉM NIH tem um departamento que ajuda a médicos e pacientes encontrar respostas para os sintomas quando eles não podem encontrar um diagnóstico. Se os jogos continuar por muito mais tempo do que você pode contatá-los

Espero que isso te ajudou.

Deus está com você em qualquer expressão que você vê-lo. A oração é um opiáceo usa-lo!

Mantenha contato

eu me importo. Desculpe eu estava atrasado com a minha resposta. Nunca tenha medo de me escrever de volta, se você precisa de algo esclarecido ou ter mais para despejar em mim.

Amor,

Cynthia