Pergunta

venho sofrendo com uma doença do tecido conjuntivo mistura que me deixou com CHF severa. I foram diuresed de 19 litros para 23 litros em cada admissão. Recentemente, tive remoção do pericárdio para cardiomiopatia constritiva, mas o cirurgião declarou que o saco pericárdio e do tecido cardíaco por biópsia foi normal. Agora os médicos estão em uma perda a respeito de porque eu tenho CHF. Quando os meus níveis de fluidos são os mais elevados níveis de meus pro BNP são apenas 31.I tem dor muscular crônica grave, eu tenho confusão Sintomas-neurológica, depressão esquecimento, ansiedade e eu desenvolver dor de pressão sobre os meus pés. Eu também tenho syndrome.I pernas inquietas têm fadiga crônica. Meus contagem de células cair e eu ter infecções ou precisar de transfusões de sangue. Estou O2 dependente e eu tomo 20 remédios por dia. Eu estava dx com lúpus, mas eu me lembro de ter um carrapato embutido no braço durante uma viagem de camping. O carrapato era bastante grande, por isso tinha sido há algum tempo. Eu consegui uma infecção e sintomas gripais. Eu tive uma terrível erupção ao longo de todo o meu braço e eu corri uma febre por várias semanas. Antes disso eu nunca tive quaisquer problemas de saúde, Meu teste lymes é negativo, mas intrestingly suficiente para que é o meu lúpus. As drogas lúpus não estão funcionando, nem mesmo a quimioterapia. Eu realmente acho que tenho crônica terminal Lymes? Estou sendo visto pelo cardiologista superior e reumatologista no Hospital Johns Hopkins e eu ter tomado todo o tipo de drogas para doenças auto-imunes sem sucesso real.

Resposta

Caro Joan, estou tão triste de ouvir sobre seus problemas de saúde. Eu tenho que admitir, eu sabia muito pouco sobre Insuficiência Cardíaca Congestiva até que o seu post. Eu tive que fazer uma pequena pesquisa para entender o que os procedimentos que estavam falando. Acho que tenho mais perguntas para você agora, do que as respostas!

Eu não tenho a experiência necessária para lidar com os sintomas de ICC que você teve, no entanto, eu concordaria que a doença de Lyme é uma possível fonte de sua saúde questões – especialmente os outros sintomas que você mencionou: a dor crônica muscular, sintomas neuro, confusão, esquecimento, depressão, ansiedade e, especialmente, a dor em seus pés. A primeira coisa que pensamos quando alguém diz que eles têm os pés dolorosos ou “sensações de queimadura” em seus pés, é uma co-infecção de Lyme chamada Bartonella. (Também conhecido como Cat Scratch Febre) Tenha os seus médicos já fez um teste de Bartonella? Eu acho que com os seus sintomas, seria bastante razoável para testar Bartonella, bem como outras co-infecções como Babesia ou Erlichia.

Um dos muitos problemas no diagnóstico de Lyme é que ele é chamado de “o grande imitador”. Há tantos sintomas que imitam outras doenças – e vice-versa: Há muitos sintomas de “outras” doenças que são, na verdade, a doença de Lyme.

Conheço várias pessoas que foram inicialmente diagnosticados com lúpus que mais tarde acabou por ser positivo para Lyme. Acho interessante que o seu teste de lúpus foi negativo e ainda assim eles diagnosticado você como positiva. testes de Lyme são notoriamente imprecisos e é por isso Lyme é “suposto” para ser um diagnóstico clínico – o que significa que os médicos podem tratá-lo com a “. diagnóstico presuntivo” de Lyme, se você mostrar sintomas que claramente, você tem todos os sintomas de Lyme.

posso dizer-lhe, a minha própria jornada com Lyme começou depois que eu voltar de uma viagem para a Virgínia. Cerca de três semanas depois que eu voltei, desci com uma gripe terrível e eu tinha uma erupção estranha na palma da mão da minha mão e as costas dos meus dedos. Eu também funcionou uma febre baixa (mina iria continuar para os próximos 12 meses!), bem como suores noturnos e sentimentos de confusão e “cérebro nevoeiro”.

Joan , antes de eu fui diagnosticado com Lyme, vi alguns dos principais médicos e especialistas em seu campo e ninguém foi capaz de me diagnosticar corretamente. não foi até que eu insistia em re-teste para Lyme através Ignenex Labs na Califórnia que eu veio positivo, bem como positivo para um teste de DNA PCR que é realmente difícil de obter um resultado positivo. o teste de PCR foi considerado tão preciso que o Departamento de Saúde foi alertado e eu recebi um telefonema de lhes pedir mais informações sobre a minha doença e sintomas. Eu fortemente exortá-lo a pedir que seus médicos re-teste por Lyme novamente e tê-lo enviado para IGeneX Labs. Eles são os mais precisos no diagnóstico de Lyme no país. Você pode encontrar resistência de seus médicos, porque os seus métodos de teste são diferentes do que a CDCs e resultou em muitos médicos da doença infecciosa alegando que IGeneX não é confiável. De fato, há uma controvérsia inteira em curso sobre esta questão, mas como a maioria das coisas que envolvem a doença de Lyme, é simplesmente uma questão de muitos médicos e “especialistas” que estão sendo mal informado.

Mesmo sem um teste de Lyme positivo (há ainda uma abundância de falso-negativos), Lyme ainda é suposto ser um diagnóstico clínico. Confie no seu intestino sobre este assunto. Se você se lembrar de ser mordido por um carrapato (e mesmo se você não!) E você mostrar muitos dos sintomas de Lyme E você não está respondendo à medicação para seu lúpus, então você deve absolutamente suspeito de Lyme. Pergunte ao seu médico se pode descartar Lyme e por quê?

Não tenho a certeza que área do país onde se encontra, mas gostaria de fazer uma consulta imediata com um médico Lyme Alfabetizado (LLMD) e ser novamente -tested de Lyme, bem como carraça co-infecções (seus pés dolorosos ainda me faz pensar Bartonella!). Se você precisar de ajuda para encontrar um ou tiver outras perguntas, por favor, escreva-me em: [email protected]

Estou preocupado com você e quer ter certeza de que você está recebendo o melhor tratamento possível.

Atenciosamente,

Bonni

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8640597

https://lymemd.blogspot.com/2009/05/lyme-chf-rhabdomyolysis-and-crohns.html