Uma menina que sofre de Charcot-Marie_Tooth (CMT) da doença foi feita para escolher entre o céu ou o hospital, com seus pais honrar sua decisão.

Cinco anos de idade, Julianna neve está sofrendo da doença de CMT que lhe trouxe dentro e fora do hospital, roubando-a de sua infância.

CMT é uma doença neurodegenerativa incurável e é um dos mais comuns desordens neurológicas herdadas. A condição hereditária afeta 1 em 25.000 americanos. Ele ataca os nervos periféricos fora do cérebro e da medula espinhal, responsável pela retransmissão de informações motoras e sensoriais.

doença CMT faria a pessoa sofre de fraqueza muscular, principalmente no pé, braços, dedos, e até mesmo a língua. Conforme a doença progride, os pulmões vai enfraquecer, o que torna difícil para respirar. & Nbsp

A condição de Julianna é muito sensível, como a doença tão simples como a gripe ou resfriado, vai afetá-la tanto que ela terá de ser levado para o hospital. Ela está em alto risco de contrair pneumonia e isso pode ser fatal

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Por causa dos testes repetitivos e visitas ao hospital, Julianna disse que ela absolutamente odeia ir lá.

“Eu disse a ela que mesmo que foi muito difícil no hospital, ele deixá-la ficar melhor e voltar para casa para nós, por isso não foi vale a pena?” perguntou Michelle Lua, a mãe de Julianna. Julianna tinha quatro anos quando ela foi feito esta pergunta.

Julianna não respondeu a nenhuma das explicações de sua mãe. Lua recorreu a explicar à sua filha o conceito do céu. Ela foi convidada que se algum dia ela fica doente de novo, ela vai voltar para o hospital ou morrer em casa. Julianna escolheu céu.

“Então, se você ficar doente de novo, você quer ficar em casa? Mas você sabe que provavelmente significa que você vai para o céu, certo? “, Perguntou Lua.

” Mas eu não vou ficar sozinho “, respondeu Julianna.

Julianna era apenas nove meses de idade, quando seus pais a levaram para o hospital para que ela ainda estava incapaz de se sentar, como normalmente bebês iria tentar sentar-se com a idade de seis meses

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Art Caplan, especialista em bioética, não aprova a decisão dos pais para fazer uma four-year-old escolher entre a vida ea morte.

“Eu acho que um 4-year-old pode ser capaz de decidir que tipo de música para ouvir ou o que o livro de quadro que pode querer ler. Mas eu acho que há uma chance de zero a 4 anos de idade podem entender o conceito de morte. Esse tipo de pensamento não se desenvolve até por volta das nove ou dez anos “, disse Caplan

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