Pergunta
PERGUNTA: Hi there – Deixe-me começar desde o início. Para os últimos anos, tenho notado um aumento da intolerância para estar ao sol, ao calor, e sobre todo patigue e apenas sentindo eca. Eu também ter experimentado dor moderada a articular grave nos últimos 15 anos e tiveram 3 cirurgias na coluna para fundir os discos lombares, hammertoe e bunionectomy atribuída à reparação de um joelho muito instável (após 3 cirurgias), resultando na descoberta de deterioração da material de almofada entre todas as minhas articulações. Eu também sofrem de moderada a cortar osteoartrite todo meu corpo.
Recentemente, fui encaminhado para um Rhuematologist depois da minha pré-operatória de sangue voltou com um PTT prolongada (59,9) e taxa de sed 49). Mais laboratórios mostram o seguinte: Ferro 44, Ferro% sentou-13 (L), Annion 7 (L), ferritina 88 (L norma), C3 119, C4 10,9 (L), tsh 0,855, Vit D 26 (L), ana pOSITIVO, título de 1:. 160, ana p homogênea, um falso positivo HIV, PO4 4,4 (NH), MAG 2.2 (NH), Scl-70, Jo-1 testes = lipnIgG 100 (H), LipIgM 55 (H)
meu rhuematologist olhou para raios x do joelho velhos e imediatamente viu cristais de cálcio – suspeito – pseudogout, observou Polyathralgia, tenossinovite, a deposição de pirofosfato de cálcio nos joelhos; Fibromialgia, do túnel do carpo em ambos os punhos /mãos. Uma vez que estes laboratórios eu continuei a ter aumento da fadiga, dificuldade em engolir, febre a noite, rigidez articular quentes e inchados, com maior am dor e pm, perda de cabelo na frente do couro cabeludo, a respiração é difícil como parece que a pressão no meu peito, e nos últimos 2 dias eu tenho experimentado uma erupção malar na noite que é rosa e ligeiramente levantada, como urticária, mas abrangem as bochechas sobre a ponte do nariz e estende-se a fundos osso da bochecha e persiste do início da noite até que eu ir para a cama (I não sei quando ele vai embora como eu estou dormindo).
Eu sou um veterinário deficientes e tudo isso laboratórios trabalho está sendo levado para o meu centro médico VA local e enviados para laboratórios independetn. ZI estou no meu 5ª rodada de laboratórios e realmente precisa de um diagnóstico. Meu Rheum Dr parece hesitante em DX lúpus como não há nenhuma evidência de envolvimento de órgãos. Arent há tipos de lúpus que afetam as articulações, mas não atrapalhar os órgãos
Thansk pela sua ajuda e peço desculpas para o e-mail longo. Eu só queria dar-lhe tudo o que sei para que ele possa ajudá-lo a fazer um parecer
Obrigado por sua ajuda
RESPOSTA:. Oi. Laura- e eu sou pesaroso ouvi-lo está se sentindo tão ruim.
Eu também sinto muito que o seu reumatologista hesita em lhe dar um diagnóstico, quando você tem mais dos sintomas e exames laboratoriais positivos que muitos dos que têm * * foram diagnosticados com lúpus.
Às vezes acho que os médicos estão realmente nervosos sobre o diagnóstico de lúpus causa de House MD insistindo que “nunca é lúpus.” Sério, esse programa é * não * ajudar as coisas.
Eu tenho vivido com lúpus há 18 anos, e os primeiros 2 anos eu tenho todos os tipos de bronquite diagnoses- estranho, RA (não tão longe na que um), doença pulmonar … Não ter um diagnóstico é realmente frustrante (como você bem sabe). Meus sintomas eram muito similares à febre VOCÊS-, perda de cabelo, erupções cutâneas, fadiga, dificuldade para respirar, dor nas articulações, inflamação. Eventualmente, escalado para insuficiência renal e anemia.
Naquela época (1992), era comum para diagnosticar pessoas com lúpus se eles tinham 4 dos 11 sintomas do lúpus mais comuns. Você definitivamente tem, pelo menos, 4. eritema malar é um sintoma de lúpus sorteio. perda de cabelo, dor nas articulações, ANA positivo, inflamação (alta taxa de sed), febre, fadiga, pleurisia (inflamação do revestimento do pulmão), falso positivo para STD (eu acho que é geralmente falso positivo para sífilis, porém, no caso de lupus) – estes são todos os sintomas do lúpus. Você parece mais do que qualificar
Há uma lista de sintomas do lúpus no site fundação do lúpus https://tinyurl.com/4sy48n4
Existem 3 tipos de lúpus:.
Sistémico (que pode afetar os órgãos, mas não sempre)
discóide (só afeta a pele)
induzida por drogas (causada pela má reacção a uma prescrição, mas desaparece após droga é interrompido)
seus sintomas som como alguém com lúpus sistêmico.
eu não sou um médico, apenas um paciente companheiro com uma longa história com esta doença.
Se e quando você finalmente diagnosticado com lupus, o seu médico vai querer para colocá-lo em imunossupressores, provavelmente prednisona. É barato, ele funciona, e você vai obter algum alívio, mas tem um monte de efeitos colaterais. Minha estratégia foi sempre a de tomar a prednisona para obter tudo sob controle, em seguida, começar a fazer coisas para construir a minha saúde que eu possa voltar ao largo da prednisona antes que ele faz danos permanentes (como acupuntura chinesa, uma dieta vegetariana sem glúten , desintoxicação chás e ervas, terapia de quelação). Prednisona é uma droga milagrosa, mas é poderoso e tóxicos a longo prazo.
Pergunte ao seu médico se ele acha que pode dar-lhe uma pequena rodada de cortisona ou prednisona, só para ver como você reage e se você pode obter algum alívio a partir dele. Esta é a primeira linha de defesa para o lúpus, mas também despejar para tudo debaixo do sol de hera venenosa para a perda de cabelo para asma. Talvez ele estaria disposto a tentar que, mesmo sem o diagnóstico de você oficialmente
Não é como se você estaria pedindo um narcótico.; ninguém pede prednisona por diversão.
Se as obras prednisona e seus problemas realmente são na maior parte das articulações e da pele relacionadas, você pode ser capaz de controlar a doença com placquenil. Se ele vale o seu sal, o seu médico vai saber sobre ambos.
Eu não tenho certeza que você tem opções em termos de obter uma segunda opinião, sendo que você está indo para o VA, então eu m esperando para dar-lhe algumas maneiras de trabalhar dentro de qualquer limitações que possa ter.
Basta lembrar, alguns médicos ficam muito defensiva quando você dizer-lhes como fazer o seu trabalho, de modo a tentar sanduíche suas sugestões entre elogios e ” obrigados “por isso não se torna contraditório.
Carla Ulbrich
Carla Ulbrich, o paciente Cantar, é um compositor bem-humorado e autor do livro” How Can You * não * a Ria de um momento como este? Recupere sua saúde com Humor, Criatividade e Grit. “
https://tinyurl.com/348hroc
https://www.thesingingpatient.com
espero que este seja de alguma ajudar, e eu desejo o melhor!
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PERGUNTA: Obrigado Carla para a sua assistência informado. Eu tenho um pouco mais para compartilhar o que /pode reforçar o lupus Dx. Em novembro de 2010, esta Rheum RXD Colchacine para ver se ele iria ajudar o pseudogout – isso não aconteceu. E apenas 2 semanas atrás pacote RXD Medrol (que era RXD há vários meses pelo meu regulares Dr como ele pensa que eu tenho lúpus. A coisa realmente estranha é o eritema malar só apareceu há 2 dias no final de meu tratamento Medrol. Você ouviu falar deste e o que você acha da fibromialgia Nota meu Rheum Dr acrescentou Eu entendo a Polyatrthralgia e osteoartrite ea pseudogout Eu sou um 51 anos Vet Disabled idade, que praticava esportes toda a minha vida e tomou o caminho mais difícil nas forças armadas?. (para as mulheres, em seguida, # e era um oficial da Polícia Militar, que foi muito exigente sobre o corpo para dizer o mínimo a Rhuemy Dr também perguntou se eu já foi informado de ser duplo articulado -. e sim, eu tenho dito que Ela tomou outro 6. frascos de sangue e eu estou aguardando os resultados. não estou certo se ela agora está se inclinando para lupus mais #she não sabia sobre a erupção malar ainda # mas eu também tenho os Raynauds.
eu não tenho trabalhado em mais de 2 anos e, claro, conseguir um Dx é muito importante para ajudar a minha reivindicação Segurança social e pedido de aumento no meu VA Deficiência.
Obrigado novamente por sua ajuda e por ser um #albeit informado através de sua própria luta com lupus) recurso para nós aqui fora em nenhuma mulher terra!
Felizmente,
Laura
resposta
Hi Laura ~
Raynaud é algo que pode acontecer sozinho, mas ele também mostra-se freqüentemente como secundária a outra doença auto-imune tal como lúpus.
Sendo duplo articulado é provavelmente completamente alheio à sua problemas- apenas um fato único interessante sobre você.
fibromialgia podem, por vezes, ajudar na sua alegação de deficiência (alguns anos isso ajuda, alguns anos doesn’t- Eu não estou acima no mais recente com isso). Coisa é, os sintomas de lúpus e sobreposição fibro, e não é raro ter ambos os. Eu fui diagnosticado com ambos. Mas Fibro não causa uma erupção cutânea ou pulmonar malares sintomas. Não é um ou /ou; você pode ter os dois.
É interessante que sua erupção apareceu depois de parar o Medrol. Provavelmente o Medrol foi suprimir a inflamação, e saindo do mesmo queimado a inflamação de volta. Estou supondo. É semelhante à prednisona assim que funciona
Aqui é um blog de visitante (no meu blog, mas escrito por um trabalhador deficiência) sobre a declaração de SSI quando você tem lupus:. Http: //lupusandhumor.blogspot. com /2011_01_13_archive.html
você pode ver outro reumatologista?
Carla Ulbrich, O Paciente Cantar, é um compositor bem-humorado e autor do livro “How Can You * Não * Laugh em um momento como este? Recupere sua saúde com Humor, Criatividade e Grit”.
https://tinyurl.com/348hroc
https://www.thesingingpatient.com