Pergunta
PERGUNTA: agosto de 2009. Meu pai foi diagnosticado com Parkinson 1 ano atrás aos 83 anos e fez uma volta rápida em declive. Ele anda com um andador agora, e caminha lentamente com pequenos passos. Ele às vezes tem dificuldade para obter os seus pensamentos para fora, mas ainda pode pensar, sentir, falar e rir. Ele precisa de ajuda com chuveiros e alguns toileting. Ele pode se alimentar, mas tem dificuldade em engolir sua comida todo o caminho até seu estômago. Ele só se senta em seu eusphaogus. Ele ainda está com fome e sede, mas passa por cerca de 3 dias por semana, onde ele está cuspindo uma grande quantidade de muco claro, fibrosas e não pode comer. Suas entranhas ainda estão trabalhando. Ele perdeu muito peso e necessidades de hidratação. É o tubo de alimentação o caminho certo a seguir? Minha mãe está recebendo conselhos de hospice cujas opiniões nunca são para curar ou tratar ou prevenir as complicações da doença. Eu não concordo neste caso. Meu pai não é de dor ou desconforto. Ele tem, obviamente, algum desconforto nos dias ele está cuspindo-se todos os muco claro e não pode comer. Ele está ficando mais fraca rápido quanto você e eu faria se tivéssemos a gripe, para 3 dias de cada semana. Eu não posso ajudar, mas acho que se nós pode complementar sua dieta e obter a sua comida para o estômago, especialmente nos dias que não podem alimentar-se, ele seria mais forte e se sentir melhor. Isso seria a qualidade de vida em oposição a observá-lo lentamente morrer de fome. Levei-o ao médico gastro quando visitei-los há uma semana. Ele sugeriu um tubo de alimentação. Minha mãe ouviu coisas ruins sobre eles (infecções etc.) e não quer ter nada a ver com um. O médico disse pequena chance de infecção e às vezes má idéia, mas ele o faria se fosse seu membro da família em situação de meu pai. A enfermeira do hospício não recomendo. Meu pai ainda tem o desejo de comer e viver. Quando perguntado se ele quer um tubo de alimentação, ele não tem certeza se ele precisa de um, mas se isso significar a diferença entre a vida ou a morte, ele definently quer um. Minha mãe sente é claro que ele diria isso, ninguém quer morrer, todo mundo quer viver. Eu pensei que o que ele quer deve ser isso, mas ele é tão suave falada e minha mãe está chamando os tiros e ela está escutando a Hospício vistas. A maioria dos resultados que eu li sobre a alimentação por sonda não é grande, mas que é principalmente em pacientes com demência grave. Meu pai tem um toque de demência agora e, em seguida, a partir do mal de Parkinson, mas de longe não soprado. Seu principal problema parece ser engolir a comida para o estômago e ser fraco e precisando de uma mão para entrar e sair dos veículos. Ele mais uma vez não é de dor. Alguém já teve qualquer bons resultados a partir da inserção de um tubo de alimentação no paciente de Parkinson? Eu vivo fora do estado de meus pais e não consigo obter minha mãe para mudar para a Flórida (muito quente) para que eu possa cuidar dele. É muito frustrante, estou desesperado para encontrar promissores informação para enviar seu
Para quem se preocupa o suficiente para responder, Que Deus abençoe você e os seus !, Linda
RESPOSTA: Oi. Linda e obrigado por escrito,
I 抦 pena ler sobre a sua condição de pai 抯, PD é uma doença muito difícil. Eu posso dizer que você 抮 um e fazendo tudo em seu poder para fazer 搕 ele certo? Decisão e envolver os membros da família adequadas.
Você 抳 um e procurou 2º e 3º opiniões que eu possa ver você não tomar esta decisão levemente? você 抳 um e investigou cada opção de vários profissionais de saúde com mensagens contraditórias.
Geralmente, se um paciente é competente e podem falar por si (ou o fizeram antes que eles estavam doentes através de uma Living Will ou a Directiva Medical) a decisão é para a frente? fazer o que querem.
Você realmente precisa ter a família em acordo e tomar a decisão como uma família com seu pai envolvido, quando apropriado. Você não 抰 querer deixar alguns membros da família sensação de que queria 憈 ele outra? Opção e pode levar o ressentimento para o futuro e danos relacionamentos.
Eu sou geralmente contra tubos de alimentação como eu sinto que eles fazem prolongar a existência e sofrimento, mas se você realmente acredita que irá aumentar a sua qualidade de vida, então você precisa considerar seriamente. Existe um outro recurso que você paraíso 抰 consultou ainda? Talvez o seu médico de família ou amigo da família que é um profissional de saúde?
Meus pensamentos estão com todos vocês durante este tempo muito difícil.
Boa sorte e todo o meu melhor,
Margot
———- ———- ACOMPANHAMENTO
PERGUNTA: Obrigado você assim muito por sua pronta resposta! Como você pode ver da minha pergunta original, meu pai é desidratado e desnutrido. Ele não comer ou definitivamente beber bastante líquidos, mas parece haver uma grande quantidade de muco fibrosas claras como excreções ele tem que expulsar a cada semana. Para 4 ou 5 dias, ele é bom, não há sinais de que. Ele come e bebe bem. Em seguida, para 2 ou 3 dias, há uma fonte inesgotável de muco cuspir. De onde isto vem? Estes são os dias que ele é desconfortável e é um monte de trabalho para a minha mãe. Eu observei em outra resposta que você tocou em uso de medicação para secar-se saliva mas, novamente tantas outras falar sobre a necessidade de a saliva, a fim de engolir sua comida. Minha mãe ainda está dando-lhe alimentos normais de consistência. Talvez um med a secar um pouco de saliva e mais suaves alimentos é a resposta? Será que coisas como garantir ajuda ou você pode recomendar algo melhor? Agradecendo-lhe por seu tempo e consideração! Tentando fazer todos felizes, Linda
Resposta
Hey Linda,
experiência de cada pessoa com uma doença como PD é individual para que o cuidado tem que ser adaptado às satisfazer as suas necessidades e muitas vezes há um monte de tentativa e erro para encontrar o ajuste certo. Você deve definitivamente tentar os remédios de saliva, como o faz soar como ele o incomoda um pouco. Peça o seu médico se ele pode levá-lo PRN (conforme necessário) para que ele não mais secar a boca sobre os dias que ele não está tendo um problema, ou talvez ter um spray em vez de uma pílula.
Quanto ao consistência dos alimentos, há muitas coisas que você pode experimentar para ver o que faz com que seja mais fácil para o seu pai. Você pode certamente tentar assegurar ou impulso para complementar sua nutrição; hoje eles vêm em muitos sabores e opções como milk-shake ou pudim – Eu também acho que muitas pessoas apreciá-lo congelado em copos de creme como sorvete.
Você pode obter espessamento pó de, no máximo, bons farmácias médicos como fluidos finos pode ser mais difícil de engolir e mais fácil de engasgar com. Polycose é outro produto maravilhoso -. É um inodoro pó incolor sem sabor, que você pode adicionar a qualquer alimento ou líquido para aumentar calorias e carboidratos
Espero que isso ajude e boa sorte,
Margot